{"id":184126,"date":"2026-08-03T09:00:15","date_gmt":"2026-08-03T13:00:15","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=184126"},"modified":"2026-07-31T11:57:03","modified_gmt":"2026-07-31T15:57:03","slug":"prise-de-decision-partagee-renforcer-les-connaissances-et-cultiver-la-confiance","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/prise-de-decision-partagee-renforcer-les-connaissances-et-cultiver-la-confiance\/","title":{"rendered":"Prise de d\u00e9cision partag\u00e9e : renforcer les connaissances et cultiver la confiance"},"content":{"rendered":"\t\t
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Marl\u00e8ne utilise l\u2019Outil de prise de d\u00e9cision partag\u00e9e de la FMH<\/a> depuis sa traduction en n\u00e9erlandais, en 2024. Elle l\u2019int\u00e8gre \u00e0 sa pratique clinique quotidienne, \u00e0 chaque fois que les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation ou leur famille font face \u00e0 des d\u00e9cisions importantes en mati\u00e8re de traitement, notamment au moment du diagnostic, lors de transitions dans les soins ou lorsqu\u2019une nouvelle th\u00e9rapie est envisag\u00e9e.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La prise de d\u00e9cision partag\u00e9e n\u2019est pas un moment isol\u00e9. C\u2019est un processus. On donne des informations, on s\u2019assure que les patient\u00b7es les comprennent, on les encourage \u00e0 en discuter avec leur famille, puis \u00e0 revenir en parler. Aucune d\u00e9cision ne doit \u00eatre prise \u00e0 la h\u00e2te.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014 Marl\u00e8ne Beijlevelt, infirmi\u00e8re au Centre m\u00e9dical universitaire d\u2019Amsterdam (Pays-Bas) <\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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L\u2019exp\u00e9rience qui a le plus marqu\u00e9 Marl\u00e8ne, c\u2019est lorsqu\u2019elle a rencontr\u00e9 une m\u00e8re qui \u00e9tait enceinte de son deuxi\u00e8me fils. Son premier enfant est atteint d\u2019h\u00e9mophilie, mais elle a choisi de ne pas savoir pendant la grossesse si son enfant \u00e0 na\u00eetre en serait atteint lui aussi. Marl\u00e8ne a pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 cette femme l\u2019Outil de prise de d\u00e9cision partag\u00e9e de la FMH, afin qu\u2019elle puisse consulter les toutes derni\u00e8res informations sur les possibilit\u00e9s de traitement, ce qui lui a permis d\u2019examiner plusieurs pistes \u00e0 son rythme, et de se pr\u00e9parer aux diff\u00e9rentes \u00e9ventualit\u00e9s avant la naissance de son enfant. \u00ab\u00a0M\u00eame si nous ne savons pas encore si le b\u00e9b\u00e9 sera atteint d\u2019h\u00e9mophilie\u00a0\u00bb, explique Marl\u00e8ne, \u00ab\u00a0\u00eatre en possession des informations avant son arriv\u00e9e permet \u00e0 la famille de se sentir pr\u00eate et non pas submerg\u00e9e\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Marl\u00e8ne utilise \u00e9galement l\u2019outil avec les adolescent\u00b7es qui passent des soins p\u00e9diatriques aux soins adultes, et avec les personnes qui envisagent un changement de leur traitement. Elle leur envoie g\u00e9n\u00e9ralement le lien vers l\u2019outil avant leur rendez-vous m\u00e9dical, afin qu\u2019ils et elles puissent examiner les options de traitement \u00e0 l\u2019avance. L\u2019outil de la FMH ne remplace pas une conversation individuelle avec l\u2019\u00e9quipe soignante, mais aide le ou la patiente \u00e0 s\u2019y pr\u00e9parer, \u00e0 identifier ce qui est le plus important \u00e0 ses yeux et \u00e0 formuler les questions \u00e0 aborder. \u00ab\u00a0Les patient\u00b7es ont besoin de temps pour dig\u00e9rer l\u2019information\u00a0\u00bb, explique Marl\u00e8ne. \u00ab\u00a0On revient \u00e0 la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e tout au long de sa vie, \u00e0 chaque fois que les circonstances ou les options de traitement \u00e9voluent.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Marl\u00e8ne est convaincue que cet outil propos\u00e9 par la FMH profite autant aux professionnel\u00b7les de sant\u00e9 qu\u2019aux patient\u00b7es. Lorsque les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation et leurs aidant\u00b7es arrivent bien inform\u00e9\u00b7es, toute l\u2019\u00e9quipe peut avoir des discussions plus concr\u00e8tes, et il est ainsi possible de prendre ensemble des d\u00e9cisions dans un climat de plus forte confiance.<\/p>\n

Marl\u00e8ne esp\u00e8re qu\u2019\u00e0 l\u2019avenir, les prestataires de sant\u00e9, les organisations nationales membres (ONM) et les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation seront mieux sensibilis\u00e9\u00b7es \u00e0 cet outil et qu\u2019il sera plus largement adopt\u00e9. Aux Pays-Bas, l\u2019infirmi\u00e8re fait partie d\u2019une initiative visant \u00e0 montrer que la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e n\u2019est pas une charge de plus pour les prestataires de soins mais plut\u00f4t une ressource qui am\u00e9liore la communication et favorise de meilleurs soins. En encourageant la compr\u00e9hension et les conversations honn\u00eates, et en respectant les pr\u00e9f\u00e9rences des patient\u00b7es, l\u2019Outil de prise de d\u00e9cision partag\u00e9e soutient plus qu\u2019il ne remplace le dialogue entre les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation, leur famille et leur \u00e9quipe soignante, ce qui rend les soins v\u00e9ritablement ax\u00e9s sur le ou la patiente..<\/p>\n

Pour en savoir plus sur l\u2019Outil de prise de d\u00e9cision partag\u00e9e, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

Nous tenons \u00e0 remercier nos entreprises partenaires Pfizer, Roche, Sanofi et Sobi pour leurs contributions au Programme de d\u00e9veloppement de l\u2019outil de prise de d\u00e9cision partag\u00e9e de la FMH.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pour Marl\u00e8ne Beijlevelt, infirmi\u00e8re sp\u00e9cialis\u00e9e dans les soins des troubles de la coagulation au Centre m\u00e9dical universitaire d\u2019Amsterdam (Pays-Bas), la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e va bien plus loin qu\u2019une simple conversation entre patient\u00b7e et professionnel\u00b7le de sant\u00e9. C\u2019est un parcours continu qui rend les patient\u00b7es et les familles plus autonomes dans l\u2019exploration de leurs choix et l\u2019identification de leurs priorit\u00e9s, et qui leur permet de travailler en collaboration avec leur \u00e9quipe de soins pour prendre les d\u00e9cisions les plus coh\u00e9rentes avec leurs valeurs et besoins personnels.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":184003,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[114,410],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-184126","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-education-fr","category-outil-de-prise-de-decision-partagee-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nPrise de d\u00e9cision partag\u00e9e : renforcer les connaissances et cultiver la confiance | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/prise-de-decision-partagee-renforcer-les-connaissances-et-cultiver-la-confiance\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Prise de d\u00e9cision partag\u00e9e : renforcer les connaissances et cultiver la confiance\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Pour Marl\u00e8ne Beijlevelt, infirmi\u00e8re sp\u00e9cialis\u00e9e dans les soins des troubles de la coagulation au Centre m\u00e9dical universitaire d\u2019Amsterdam (Pays-Bas), la prise de d\u00e9cision partag\u00e9e va bien plus loin qu\u2019une simple conversation entre patient\u00b7e et professionnel\u00b7le de sant\u00e9. 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