{"id":183263,"date":"2026-07-02T09:00:54","date_gmt":"2026-07-02T13:00:54","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/questions-a-une-onm-la-rwanda-fraternity-against-hemophilia\/"},"modified":"2026-07-08T11:23:36","modified_gmt":"2026-07-08T15:23:36","slug":"questions-a-une-onm-la-rwanda-fraternity-against-hemophilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-la-rwanda-fraternity-against-hemophilia\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 une ONM : la Rwanda Fraternity Against Hemophilia"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00c0 propos de l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\nRwanda Fraternity Against Hemophilia (RFH)<\/td>\n<\/tr>\n
Localisation<\/strong><\/td>\nKigali, Rwanda<\/td>\n<\/tr>\n
Date de fondation <\/strong><\/td>\n2014<\/td>\n<\/tr>\n
Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n146<\/td>\n<\/tr>\n
Site internet*<\/strong><\/td>\nwww.rfh.org.rw<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Aper\u00e7u<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Rwanda Fraternity Against Hemophilia (RFH) a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 2014 et compte actuellement 264 membres. Le Rwanda a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 ces derni\u00e8res ann\u00e9es du soutien de plusieurs programmes et initiatives cl\u00e9s de la FMH, notamment du Programme de jumelage de la FMH<\/a>, qui a encourag\u00e9 un partenariat de quatre ans entre la RFH et la section Pays de la Loire de l\u2019Association fran\u00e7aise des h\u00e9mophiles (AFH), l\u2019ONM fran\u00e7aise. Une collaboration de deux ans a aussi \u00e9t\u00e9 \u00e9tablie entre le Centre hospitalier universitaire de Kigali (CHUK) et le Centre de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie du CHU de Nantes (France), afin de renforcer le diagnostic et les soins multidisciplinaires. L\u2019Initiative pour les pays les moins avanc\u00e9s<\/a> a aussi \u00e9t\u00e9 men\u00e9e jusqu\u2019\u00e0 son terme au Rwanda. Le pays re\u00e7oit enfin l\u2019aide du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/a>, avec plus de 13 millions d\u2019UI de concentr\u00e9s de facteur re\u00e7us en dons depuis 2015.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Questions-r\u00e9ponses avec l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n

Quelle est la mission de votre ONM ?<\/strong><\/p>\n

La mission de la Rwanda Fraternity Against Hemophilia est d\u2019am\u00e9liorer la sant\u00e9 et le bien-\u00eatre des personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie, en renfor\u00e7ant les capacit\u00e9s de soins et en collaborant avec des partenaires nationaux et internationaux pour assurer un acc\u00e8s durable au traitement.<\/p>\n

Quels services proposez-vous \u00e0 votre communaut\u00e9\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous proposons une \u00e9ducation th\u00e9rapeutique et des activit\u00e9s de sensibilisation destin\u00e9es \u00e0 am\u00e9liorer la compr\u00e9hension de l\u2019h\u00e9mophilie et des troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation chez les personnes touch\u00e9es et leurs familles. Ces initiatives font partie d\u2019efforts plus globaux pour renforcer la sensibilisation communautaire et encourager un diagnostic pr\u00e9coce ainsi qu\u2019une meilleure prise en charge des troubles de la coagulation au Rwanda.<\/p>\n

Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates confront\u00e9\u00b7es au sein de votre ONM ?<\/strong><\/p>\n

La RFH continue de rencontrer plusieurs grandes difficult\u00e9s, notamment un manque de sensibilisation du grand public, l\u2019absence de politique nationale d\u00e9di\u00e9e aux troubles de la coagulation, une capacit\u00e9 limit\u00e9e de diagnostic, et un manque de m\u00e9decins sp\u00e9cialistes de l\u2019h\u00e9mophilie. Les retards de diagnostic restent un grave probl\u00e8me. Pour lutter contre ces difficult\u00e9s, notre association a mis en place des activit\u00e9s de sensibilisation dans les h\u00f4pitaux et les communaut\u00e9s, tout en menant des actions de plaidoyer aupr\u00e8s du minist\u00e8re de la Sant\u00e9 afin d\u2019am\u00e9liorer le diagnostic pr\u00e9coce et d\u2019\u00e9largir l\u2019acc\u00e8s au mat\u00e9riel de diagnostic.<\/p>\n

Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH, comment cela s\u2019est-il pass\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Depuis que nous avons rejoint la FMH en 2019, nous avons b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de dons de traitement gr\u00e2ce au Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH et \u00e0 des partenariats avec d\u2019autres ONM. L\u2019aide de la FMH au Rwanda a permis de consolider nos efforts de sensibilisation communautaire, d\u2019am\u00e9liorer notre visibilit\u00e9 aux niveaux national et international, et de renforcer l\u2019acc\u00e8s aux produits th\u00e9rapeutiques pour les patient\u00b7es atteint\u00b7es d\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\n

Quel programme de la FMH a \u00e9t\u00e9 le plus b\u00e9n\u00e9fique \u00e0 votre communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Les produits th\u00e9rapeutiques donn\u00e9s par le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH ont eu un impact vraiment significatif sur notre communaut\u00e9. Par ailleurs, divers financements et opportunit\u00e9s de sensibilisation de la FMH ont fait la diff\u00e9rence pour nous au Rwanda. Ainsi, la FMH nous a apport\u00e9 son soutien pour le renforcement de nos capacit\u00e9s organisationnelles et pour la formation des membres de notre conseil d\u2019administration. Ces programmes ont contribu\u00e9 \u00e0 am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s au traitement et \u00e0 r\u00e9duire les complications chez les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.<\/p>\n

Comment votre ONM a-t-elle permis d\u2019am\u00e9liorer les soins aux personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans votre pays\u00a0?<\/strong><\/p>\n

L\u2019h\u00e9mophilie est d\u00e9sormais reconnue au niveau national comme maladie non contagieuse, et la disponibilit\u00e9 des traitements s\u2019est beaucoup am\u00e9lior\u00e9e ces derni\u00e8res ann\u00e9es. Nous avons aussi contribu\u00e9 \u00e0 \u00e9tablir un registre national des patient\u00b7es et des recommandations de traitement, ce qui a renforc\u00e9 les syst\u00e8mes de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans tout le pays.<\/p>\n

Votre plaidoyer aupr\u00e8s du gouvernement a-t-il port\u00e9 ses fruits ?<\/strong><\/p>\n

Nous avons commenc\u00e9 nos actions de plaidoyer aupr\u00e8s des autorit\u00e9s nationales pour encourager le d\u00e9veloppement de politiques visant \u00e0 faire augmenter le diagnostic, le traitement et la protection sociale pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Si des progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 faits, nous devons poursuivre nos efforts pour d\u00e9montrer au gouvernement toute l\u2019importance de politiques nationales sp\u00e9cifiques aux troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation.<\/p>\n

Quelle a \u00e9t\u00e9 votre plus belle r\u00e9ussite au cours de l\u2019ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e\u00a0?<\/strong><\/p>\n

L\u2019une des plus grandes r\u00e9ussites de l\u2019association a \u00e9t\u00e9 la cr\u00e9ation d\u2019un deuxi\u00e8me centre de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH) dans le sud du pays. Le projet a pris forme gr\u00e2ce \u00e0 une collaboration entre des partenaires internationaux, notre ONM, l\u2019h\u00f4pital qui accueille le centre et le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 par l\u2019interm\u00e9diaire du Centre biom\u00e9dical du Rwanda.<\/p>\n

Y a-t-il un membre de votre \u00e9quipe auquel vous aimeriez rendre hommage\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Oui\u00a0! Voici l\u2019histoire de James Ndahayo.<\/p>\n

Pendant plus de trente ans, j\u2019ai v\u00e9cu avec des saignements inexpliqu\u00e9s, de graves douleurs et de fr\u00e9quents gonflements sans en comprendre la cause. Ayant grandi \u00e0 Kigali (Rwanda), j\u2019ai souvent \u00e9t\u00e9 incompris et stigmatis\u00e9, car beaucoup de gens pensaient que j\u2019\u00e9tais faible ou maudit, puisque je me faisais facilement des bleus, et que je connaissais des \u00e9pisodes de saignement prolong\u00e9s qui m\u2019emp\u00eachaient parfois de marcher. En tant que mari et p\u00e8re d\u2019un gar\u00e7on et de deux filles, vivre sans diagnostic \u00e9tait difficile \u00e9motionnellement et physiquement, pour moi comme pour ma famille.<\/p>\n

Ma vie a compl\u00e8tement chang\u00e9 quand on m\u2019a enfin diagnostiqu\u00e9 une h\u00e9mophilie B, \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 30 ans, quand j\u2019ai \u00e9t\u00e9 soign\u00e9 au Centre hospitalier universitaire de Kigali. Gr\u00e2ce au soutien de la RFH et de la FMH, j\u2019ai pu avoir acc\u00e8s \u00e0 un traitement adapt\u00e9. Cette aide a transform\u00e9 mon existence, puisqu\u2019elle m\u2019a permis de prendre efficacement en charge mes \u00e9pisodes de saignement.<\/p>\n

J\u2019ai pu terminer mes \u00e9tudes universitaires en Sciences et syst\u00e8mes informatiques, un parcours difficile mais que j\u2019ai pu poursuivre \u00e0 force de d\u00e9termination et de pers\u00e9v\u00e9rance. Aujourd\u2019hui, je travaille au sein d\u2019une institution publique en tant qu\u2019administrateur du syst\u00e8me et professionnel de l\u2019informatique, et je peux continuer \u00e0 construire une vie stable et productive.<\/p>\n

Mon exp\u00e9rience prouve qu\u2019avec le bon diagnostic, un traitement adapt\u00e9 et l\u2019aide de la communaut\u00e9, il est possible de surmonter les difficult\u00e9s et de vivre \u00e9panoui et plein d\u2019espoir.<\/p>\n

Comment voyez-vous l\u2019avenir de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation dans votre pays et dans le monde\u00a0?<\/strong><\/p>\n

La Rwanda Fraternity Against Hemophilia imagine un avenir o\u00f9 dans le monde entier, les personnes atteintes d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation auront un acc\u00e8s facile et efficace au traitement et aux soins.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En savoir plus sur les autres ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH \u00bb ici<\/a>.<\/p>\n

Pour lire d\u2019autres articles de cette s\u00e9rie, cliquez sur l\u2019un des liens ci-dessous.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nPays<\/strong><\/td>\nArticle<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federa\u00e7\u00e3o Brasileira de Hemofilia<\/td>\nBr\u00e9sil<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia<\/td>\nCosta Rica<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
National Hemophilia Network of Japan<\/td>\nJapon<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Kenya Haemophilia Association (KHA)<\/td>\nKenya<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie \u2013 Communaut\u00e9 des handicap\u00e9s et h\u00e9mophiles de la R\u00e9publique du Kirghizistan<\/td>\nKirghizistan<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Association libyenne de l\u2019h\u00e9mophilie<\/td>\nLibye<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Hemophilia Society of Malaysia<\/td>\nMalaisie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Association of Mauritius<\/td>\nMaurice<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana<\/td>\nMexique<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico<\/td>\nR\u00e9publique dominicaine<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
The Haemophilia Society (THS)<\/td>\nRoyaume-Uni<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Syrian Hemophilia Society<\/td>\nSyrie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Society of Tanzania (HST)<\/td>\nTanzanie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Association tunisienne de l\u2019h\u00e9mophilie (ATH)<\/td>\nTunisie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Foundation of Zambia (HFZ)<\/td>\nZambie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapt\u00e9 \u00e0 leurs situations respectives, en vue de leur permettre d\u2019accro\u00eetre le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons r\u00e9guli\u00e8rement en avant plusieurs ONM sur la page d\u2019actualit\u00e9s de la FMH, pour pr\u00e9senter leur travail, les difficult\u00e9s qu\u2019elles rencontrent et l\u2019impact qu\u2019elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd\u2019hui, nous nous int\u00e9ressons \u00e0 l\u2019ONM du Rwanda, la Rwanda Fraternity Against Hemophilia (RFH).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":182481,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[387,331,334,386],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-183263","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites-des-organisations-nationales-membres-onm","category-featured-1","category-featured-1-fr","category-national-member-organization-nmo-news","search-category-article"],"yoast_head":"\nQuestions \u00e0 une ONM : la Rwanda Fraternity Against Hemophilia | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-la-rwanda-fraternity-against-hemophilia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Questions \u00e0 une ONM : la Rwanda Fraternity Against Hemophilia\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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