{"id":182429,"date":"2026-06-25T09:00:41","date_gmt":"2026-06-25T13:00:41","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=182429"},"modified":"2026-06-24T14:58:10","modified_gmt":"2026-06-24T18:58:10","slug":"transformer-les-observations-en-preuves-construire-un-dossier-au-malawi-grace-au-rmtc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/transformer-les-observations-en-preuves-construire-un-dossier-au-malawi-grace-au-rmtc\/","title":{"rendered":"Transformer les observations en preuves : construire un dossier au Malawi gr\u00e2ce au RMTC"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"182429\" class=\"elementor elementor-182429 elementor-182301\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-39d0bc3 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"39d0bc3\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-de505ac\" data-id=\"de505ac\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ec24a34 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"ec24a34\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Lorsque la FMH a commenc\u00e9 \u00e0 fournir des concentr\u00e9s de facteur de coagulation au Malawi par le biais de son Programme d\u2019aide humanitaire, les patient\u00b7es ont pu, parfois pour la toute premi\u00e8re fois, traiter des saignements \u00e0 la demande ou par le biais de la prophylaxie. \u00c0 l\u2019h\u00f4pital central Kamuzu de Lilongwe, les m\u00e9decins et les familles ont constat\u00e9 de nettes am\u00e9liorations gr\u00e2ce aux dons, mais ces changements n\u2019avaient jamais \u00e9t\u00e9 document\u00e9s officiellement. Pour que ces ann\u00e9es d\u2019observation deviennent des donn\u00e9es probantes, le centre de traitement a utilis\u00e9 une subvention du <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/demander-une-bourse-ou-une-subvention\/programme-de-soutien-a-la-recherche-du-rmtc\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Programme de soutien \u00e0 la recherche (PSR) du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH<\/a> afin d\u2019enregistrer ce qui s\u2019est pass\u00e9 avant et apr\u00e8s la mise \u00e0 disposition de facteur. Le RMTC est le seul registre mondial qui collecte des donn\u00e9es standardis\u00e9es sur les personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie et d\u2019autres troubles de la coagulation. Les subventions du PSR visent \u00e0 aider les centres de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH) \u00e0 recueillir, analyser et utiliser leurs donn\u00e9es du RMTC.<\/p>\n<p>Les conclusions obtenues via cette subvention ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9es lors du Congr\u00e8s mondial 2026 de la FMH, \u00e0 Kuala Lumpur (Malaisie), et ont montr\u00e9 une am\u00e9lioration tr\u00e8s claire gr\u00e2ce aux produits th\u00e9rapeutiques. L\u2019\u00e9tude a suivi 32 hommes et gar\u00e7ons, la plupart atteints d\u2019h\u00e9mophilie A s\u00e9v\u00e8re, et a compar\u00e9 leur vie avant et apr\u00e8s leur acc\u00e8s au facteur. L\u2019\u00e9quipe de recherche a constat\u00e9 que les \u00e9pisodes de saignements avaient presque \u00e9t\u00e9 r\u00e9duits de moiti\u00e9, passant de huit \u00e0 quatre par an environ. Les saignements articulaires, qui sont ceux qui provoquent les dommages les plus durables, sont \u00e9galement devenus moins fr\u00e9quents. Le temps perdu \u00e0 cause des saignements chaque ann\u00e9e, emp\u00eachant par exemple d\u2019aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole, au travail, ou de pratiquer d\u2019autres activit\u00e9s, a chut\u00e9 de pr\u00e8s de 17 jours \u00e0 7. Lorsqu\u2019on a demand\u00e9 aux participants de parler de leur sant\u00e9, leurs scores relatifs \u00e0 la qualit\u00e9 de vie ont aussi montr\u00e9 une augmentation.<\/p>\n<p>Pour le centre de traitement, la valeur concr\u00e8te de ces conclusions r\u00e9side dans les prochaines \u00e9tapes qu\u2019elles rendront possibles. Gr\u00e2ce aux donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9r\u00e9es par le RMTC, l\u2019\u00e9quipe peut d\u00e9sormais mieux d\u00e9fendre l\u2019inclusion des troubles de la coagulation dans les priorit\u00e9s nationales de sant\u00e9, en d\u00e9montrant l\u2019importance d\u2019un diagnostic pr\u00e9coce et d\u2019un acc\u00e8s constant au traitement. Ces conclusions de recherche sont aussi la preuve qu\u2019un seul centre de traitement, gr\u00e2ce \u00e0 une modeste subvention et \u00e0 l\u2019utilisation d\u2019un registre standardis\u00e9 comme le RMTC, peut agir \u00e0 partir de donn\u00e9es.<\/p>\n<p>Pour en savoir plus sur le Programme de soutien \u00e0 la recherche (PSR) du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/demander-une-bourse-ou-une-subvention\/programme-de-soutien-a-la-recherche-du-rmtc\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">cliquez ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pour un enfant n\u00e9 avec une h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re dans un pays sans approvisionnement fiable en traitement, la vie se mesure en saignements. Un choc, une chute, parfois un \u00e9v\u00e9nement tout \u00e0 fait mineur, et une articulation peut se remplir de sang. La douleur peut durer plusieurs jours, et au fil des ann\u00e9es, les articulations se raidissent, ce qui conduit \u00e0 des probl\u00e8mes permanents de mobilit\u00e9. Cela provoque alors des absences en cours ou au travail, et de longues p\u00e9riodes pass\u00e9es chez soi. Heureusement, ce cas de figure bien trop r\u00e9pandu chez les personnes atteintes d&rsquo;h\u00e9mophilie au Malawi s&rsquo;am\u00e9liore peu \u00e0 peu gr\u00e2ce au soutien de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":182304,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[356,355],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-182429","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-rmtc","category-wbdr","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.8 (Yoast SEO v27.8) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>Transformer les observations en preuves : construire un dossier au Malawi gr\u00e2ce au RMTC | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/transformer-les-observations-en-preuves-construire-un-dossier-au-malawi-grace-au-rmtc\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Transformer les observations en preuves : construire un dossier au Malawi gr\u00e2ce au RMTC\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Pour un enfant n\u00e9 avec une h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re dans un pays sans approvisionnement fiable en traitement, la vie se mesure en saignements. 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