{"id":181653,"date":"2026-06-11T09:00:51","date_gmt":"2026-06-11T13:00:51","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/un-chercheur-soudanais-atteint-dhemophilie-partage-son-histoire-inspirante\/"},"modified":"2026-06-11T09:28:16","modified_gmt":"2026-06-11T13:28:16","slug":"un-chercheur-soudanais-atteint-dhemophilie-partage-son-histoire-inspirante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/un-chercheur-soudanais-atteint-dhemophilie-partage-son-histoire-inspirante\/","title":{"rendered":"Un chercheur soudanais atteint d\u2019h\u00e9mophilie partage son histoire inspirante"},"content":{"rendered":"\t\t
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Osman Hashim est chercheur et a r\u00e9cemment pris part au Congr\u00e8s mondial 2026 de la FMH \u00e0 Kuala Lumpur, o\u00f9 il a fait une pr\u00e9sentation par affiche. Voici ce qu\u2019il a partag\u00e9 avec la FMH.<\/p>\n

De la douleur \u00e0 l\u2019espoir\u00a0: mon parcours avec l\u2019h\u00e9mophilie en pleine guerre<\/strong><\/p>\n

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Je m\u2019appelle Osman Hashim. Je vis au Soudan et je suis atteint d\u2019h\u00e9mophilie B\u00a0; je suis non seulement une personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation, mais je suis aussi pharmacien et membre de l\u2019Association soudanaise pour les soins de l\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\n

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Lorsque la guerre a \u00e9clat\u00e9 au Soudan le 15 avril 2023, ma vie a chang\u00e9 du jour au lendemain. Comme beaucoup d\u2019autres, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 d\u00e9plac\u00e9 de nombreuses fois. Mais en tant que personne atteinte d\u2019h\u00e9mophilie, le d\u00e9placement, c\u2019est bien plus que la perte d\u2019un foyer \u2013 c\u2019est aussi perdre son acc\u00e8s \u00e0 un traitement vital. Le centre de l\u2019h\u00e9mophilie qui me soutenait a \u00e9t\u00e9 d\u00e9truit, et avec lui mon acc\u00e8s \u00e0 du facteur de coagulation.<\/p>\n

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En 2024, j\u2019ai remarqu\u00e9 un gonflement sur le c\u00f4t\u00e9 gauche de mon dos. Ce n\u2019\u00e9tait pas seulement douloureux, cela m\u2019a aussi fait peur. Je savais que j\u2019avais besoin d\u2019une op\u00e9ration. Mais sans facteur IX, une intervention \u00e9tait non seulement risqu\u00e9e mais pourrait m\u2019\u00eatre fatale.<\/p>\n

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\u00c0 ce moment-l\u00e0, la r\u00e9alit\u00e9 d\u2019\u00eatre une personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation dans une zone de conflit est devenue terriblement claire\u00a0: ma survie \u00e9tait incertaine car il n\u2019y avait pas de traitement.<\/p>\n

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Heureusement, gr\u00e2ce au Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/a>, j\u2019ai re\u00e7u le facteur IX dont j\u2019avais besoin. Cette aide m\u2019a permis de me rendre jusqu\u2019en \u00c9gypte et d\u2019y \u00eatre op\u00e9r\u00e9 en toute s\u00e9curit\u00e9. On m\u2019a diagnostiqu\u00e9 un histiocytome fibreux b\u00e9nin profond.<\/p>\n

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Ce moment a tout chang\u00e9 pour moi.<\/p>\n

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C\u2019\u00e9tait plus qu\u2019une simple op\u00e9ration r\u00e9ussie\u00a0: c\u2019\u00e9tait un rappel que l\u2019acc\u00e8s aux soins peut faire la diff\u00e9rence entre la vie et la mort. Cela a transform\u00e9 mon exp\u00e9rience \u2013 je suis pass\u00e9 de la peur et de l\u2019incertitude \u00e0 l\u2019espoir et \u00e0 la d\u00e9termination.<\/p>\n

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En 2026, j\u2019ai port\u00e9 cette histoire au Congr\u00e8s mondial de la FMH \u00e0 Kuala Lumpur, o\u00f9 j\u2019ai pr\u00e9sent\u00e9 mon affiche intitul\u00e9e \u00ab\u00a0R\u00e9tablir les soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation au Soudan malgr\u00e9 la guerre\u00a0\u00bb.<\/p>\n

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Mon parcours n\u2019appartient pas qu\u2019\u00e0 moi. Il refl\u00e8te la r\u00e9alit\u00e9 de nombreuses personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation au Soudan et dans d\u2019autres contextes de crise, o\u00f9 le traitement existe, mais o\u00f9 il est impossible d\u2019y acc\u00e9der.<\/p>\n

<\/p>\n

Je continue aujourd\u2019hui \u00e0 d\u00e9fendre non seulement l\u2019aide d\u2019urgence, mais aussi des syst\u00e8mes de sant\u00e9 durables et \u00e9quitables, car aucune personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation ne devrait d\u00e9pendre de la chance, de la paix ou de sa situation g\u00e9ographique pour survivre.<\/p>\n

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Mon parcours montre ce qui est rendu possible par les soins lorsqu\u2019ils sont prodigu\u00e9s \u00e0 celles et ceux qui en ont le plus besoin. C\u2019est aussi un appel \u00e0 faire en sorte que personne ne soit laiss\u00e9 de c\u00f4t\u00e9.<\/p>\n

La FMH est active au Soudan par le biais de plusieurs initiatives, notamment le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC<\/a>), un dialogue ouvert avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9, l\u2019aide \u00e0 la formation de l\u2019organisation nationale membre (ONM) et des professionnel\u00b7les de sant\u00e9, afin d\u2019aider la communaut\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 des cliniques rurales, et enfin une participation aux \u00e9v\u00e9nements r\u00e9gionaux des programmes.<\/p>\n

En 2025, le Soudan a re\u00e7u pr\u00e8s de 3,5 millions d\u2019UI de facteur via le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH. Depuis 2015, c\u2019est plus de 10 millions d\u2019UI de facteur qui ont \u00e9t\u00e9 re\u00e7ues en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00c0 propos du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH am\u00e9liore l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans les pays en d\u00e9veloppement. En apportant aux patient\u00b7es un flux plus r\u00e9gulier et plus pr\u00e9visible de dons humanitaires, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH leur permet un acc\u00e8s constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le g\u00e9n\u00e9reux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d\u2019informations sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, consultez le site\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Vivre avec un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation dans un pays \u00e9mergent est tr\u00e8s difficile. Les obstacles se trouvent d\u00e9multipli\u00e9s lorsque ce pays est en situation de guerre civile. 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