{"id":179492,"date":"2026-07-14T09:00:19","date_gmt":"2026-07-14T13:00:19","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=179492"},"modified":"2026-07-14T09:01:13","modified_gmt":"2026-07-14T13:01:13","slug":"a-trinite-et-tobago-un-diagnostic-precoce-change-la-vie-dun-jeune","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/a-trinite-et-tobago-un-diagnostic-precoce-change-la-vie-dun-jeune\/","title":{"rendered":"\u00c0 Trinit\u00e9-et-Tobago, un diagnostic pr\u00e9coce change la vie d\u2019un jeune"},"content":{"rendered":"\t\t
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Avant qu\u2019il re\u00e7oive un produit th\u00e9rapeutique pour des injections \u00e0 domicile par l\u2019interm\u00e9diaire du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/a>, les premi\u00e8res ann\u00e9es de Nikolai ont \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9es par des \u00e9pisodes fr\u00e9quents de saignements et des visites r\u00e9p\u00e9t\u00e9es \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, souvent tard dans la nuit. Sa m\u00e8re se souvient de cette p\u00e9riode difficile\u00a0: \u00ab\u00a0en ce qui concerne Nikolai, il [\u00e9tait toujours] \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Trois, quatre fois par semaine. La plupart de ses saignements \u00e9taient nocturnes. En g\u00e9n\u00e9ral vers 23 heures, minuit, [nous partions] et nous devions aller \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour chercher du facteur.\u00a0\u00bb Ces perturbations ont aussi affect\u00e9 la scolarit\u00e9 et la vie quotidienne du jeune gar\u00e7on. \u00ab\u00a0J\u2019ai pu continuer \u00e0 aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole, mais c\u2019\u00e9tait tr\u00e8s difficile\u2026 j\u2019ai rat\u00e9 beaucoup de cours\u00a0\u00bb, explique Nikolai.<\/p>\n

L\u2019acc\u00e8s \u00e0 un traitement r\u00e9gulier a depuis compl\u00e8tement transform\u00e9 sa qualit\u00e9 de vie. \u00ab\u00a0Depuis que [j\u2019ai commenc\u00e9] le traitement \u00e0 domicile [\u2026], ma vie s\u2019est beaucoup am\u00e9lior\u00e9e. Parce qu\u2019avant, je devais aller \u00e0 l\u2019h\u00f4pital chaque jour\u2026 Cela m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 r\u00e9duire encore le nombre de saignements dans mon corps.\u00a0\u00bb<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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[L\u2019h\u00e9mophilie n\u2019est] plus une condamnation \u00e0 perp\u00e9tuit\u00e9. L\u2019avenir est radieux.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014 Adena, m\u00e8re de Nikolai, un jeune homme atteint d\u2019h\u00e9mophilie B<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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La FMH soutient Trinit\u00e9-et-Tobago par le biais de plusieurs programmes destin\u00e9s \u00e0 aider le pays \u00e0 fournir des soins durables \u00e0 sa communaut\u00e9 des troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation. Un jumelage des associations de l\u2019h\u00e9mophilie<\/a> est actuellement en cours entre la Society for Inherited and Severe Blood Disorders of Trinidad and Tobago et la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de l\u2019h\u00e9mophilie (SCH)\u00a0; un jumelage des centres de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH) r\u00e9unit quant \u00e0 lui l\u2019Eric Williams Medical Sciences Complex de Trinit\u00e9-et-Tobago et l\u2019h\u00f4pital des enfants malades (SickKids) de Toronto (Canada). De plus, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH joue un r\u00f4le cl\u00e9 dans le pays en proposant des formations et des dons de produits th\u00e9rapeutiques. Les r\u00e9sultats ont vraiment chang\u00e9 les choses\u00a0: les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation ont d\u00e9sormais la possibilit\u00e9 de vivre une vie presque normale, sans que plane sur elles la menace de saignements aigus.<\/p>\n

Le Dr Shivir Moosai (MD), h\u00e9matologue consultant, souligne que les organisations telles que la FMH sont essentielles pour surmonter les obstacles dans l\u2019acc\u00e8s aux soins, car elles aident les patient\u00b7es \u00e0 recevoir les traitements dont ils et elles ont besoin. R\u00e9cemment rentr\u00e9 \u00e0 Trinit\u00e9-et-Tobago apr\u00e8s avoir exerc\u00e9 au Royaume-Uni, il note \u00e0 la fois les difficult\u00e9s et les forces du syst\u00e8me local de sant\u00e9. \u00ab\u00a0Certaines des diff\u00e9rences entre Trinit\u00e9 et le Royaume-Uni reposent sur le fait que nous n\u2019avons pas forc\u00e9ment tous les tests ou tous les traitements disponibles [ici], pr\u00e9cise-t-il.<\/p>\n

Les disparit\u00e9s dans les niveaux de soins avant et apr\u00e8s l\u2019acc\u00e8s \u00e0 une aide sont tr\u00e8s visibles dans l\u2019exp\u00e9rience de Mikhail, le petit fr\u00e8re de Nikolai, qui a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019un diagnostic plus pr\u00e9coce. Contrairement \u00e0 Nikolai, Mikhail a pu recevoir une th\u00e9rapie substitutive \u00e0 domicile d\u00e8s le d\u00e9but, ce qui lui a permis d\u2019avoir une enfance plus active avec moins de privations. Il peut faire du sport, courir librement et participer \u00e0 des activit\u00e9s quotidiennes sans cette crainte d\u2019un saignement aigu.<\/p>\n

Pour la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation de Trinit\u00e9-et-Tobago, les exp\u00e9riences de Nikolai et Mikhail refl\u00e8tent les progr\u00e8s effectu\u00e9s dans les soins, ce qui montre que le diagnostic pr\u00e9coce et le traitement r\u00e9gulier peuvent offrir aux enfants atteints d\u2019h\u00e9mophilie l\u2019opportunit\u00e9 de vivre de mani\u00e8re plus normale et plus ind\u00e9pendante.<\/p>\n

Depuis 2015, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 8,3\u00a0millions d\u2019UI de facteur \u00e0 Trinit\u00e9-et-Tobago, dont pr\u00e8s de 1,4 million d\u2019UI rien qu\u2019en 2025. Pour en savoir plus sur le Programme, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00c0 propos du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH am\u00e9liore l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans les pays en d\u00e9veloppement. En apportant aux patient\u00b7es un flux plus r\u00e9gulier et plus pr\u00e9visible de dons humanitaires, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH leur permet un acc\u00e8s constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le g\u00e9n\u00e9reux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d\u2019informations sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, consultez le site\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Nikolai n\u2019avait que trois mois lorsque les premiers signes de son trouble de la coagulation sont apparus. \u00ab J\u2019ai appris que j\u2019\u00e9tais atteint d\u2019h\u00e9mophilie lorsque j\u2019avais trois mois. Mon premier saignement \u00e9tait d\u00fb \u00e0 une inflammation au poignet. \u00bb \u00c0 l\u2019\u00e9poque, pourtant, les m\u00e9decins ne savaient pas exactement de quoi il s\u2019agissait. \u00ab Les m\u00e9decins ne savaient pas ce que j\u2019avais\u2026 ils ont d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment tent\u00e9 un tas de m\u00e9dicaments diff\u00e9rents pour [me diagnostiquer]. \u00bb Ce n\u2019est que lorsque la grand-m\u00e8re de Nikolai a mentionn\u00e9 que son p\u00e8re avait \u00ab la maladie de Christmas \u00bb qu\u2019un v\u00e9ritable diagnostic a \u00e9t\u00e9 possible. C\u2019est alors que sa vie a chang\u00e9, gr\u00e2ce \u00e0 son diagnostic et au soutien de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":179049,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[45],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-179492","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-wfh-humanitarian-aid-program","search-category-article"],"yoast_head":"\n\u00c0 Trinit\u00e9-et-Tobago, un diagnostic pr\u00e9coce change la vie d\u2019un jeune | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/a-trinite-et-tobago-un-diagnostic-precoce-change-la-vie-dun-jeune\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00c0 Trinit\u00e9-et-Tobago, un diagnostic pr\u00e9coce change la vie d\u2019un jeune\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Nikolai n\u2019avait que trois mois lorsque les premiers signes de son trouble de la coagulation sont apparus. \u00ab J\u2019ai appris que j\u2019\u00e9tais atteint d\u2019h\u00e9mophilie lorsque j\u2019avais trois mois. 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Mon premier saignement \u00e9tait d\u00fb \u00e0 une inflammation au poignet. \u00bb \u00c0 l\u2019\u00e9poque, pourtant, les m\u00e9decins ne savaient pas exactement de quoi il s\u2019agissait. \u00ab Les m\u00e9decins ne savaient pas ce que j\u2019avais\u2026 ils ont d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment tent\u00e9 un tas de m\u00e9dicaments diff\u00e9rents pour [me diagnostiquer]. \u00bb Ce n\u2019est que lorsque la grand-m\u00e8re de Nikolai a mentionn\u00e9 que son p\u00e8re avait \u00ab la maladie de Christmas \u00bb qu\u2019un v\u00e9ritable diagnostic a \u00e9t\u00e9 possible. C\u2019est alors que sa vie a chang\u00e9, gr\u00e2ce \u00e0 son diagnostic et au soutien de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH).","og_url":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/a-trinite-et-tobago-un-diagnostic-precoce-change-la-vie-dun-jeune\/","og_site_name":"FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/wfhemophilia\/","article_published_time":"2026-07-14T13:00:19+00:00","article_modified_time":"2026-07-14T13:01:13+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":627,"url":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WFH-Trinidad-Tobago-Video-1-article-header.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Mitch Semienchuk","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Mitch Semienchuk","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/a-trinite-et-tobago-un-diagnostic-precoce-change-la-vie-dun-jeune\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/a-trinite-et-tobago-un-diagnostic-precoce-change-la-vie-dun-jeune\/"},"author":{"name":"Mitch Semienchuk","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/#\/schema\/person\/4aea5b13c1966452a640eef39423925b"},"headline":"\u00c0 Trinit\u00e9-et-Tobago, un diagnostic pr\u00e9coce change la vie d\u2019un jeune","datePublished":"2026-07-14T13:00:19+00:00","dateModified":"2026-07-14T13:01:13+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/a-trinite-et-tobago-un-diagnostic-precoce-change-la-vie-dun-jeune\/"},"wordCount":863,"publisher":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/a-trinite-et-tobago-un-diagnostic-precoce-change-la-vie-dun-jeune\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/WFH-Trinidad-Tobago-Video-1-article-header.jpg","articleSection":["WFH Humanitarian Aid Program"],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/a-trinite-et-tobago-un-diagnostic-precoce-change-la-vie-dun-jeune\/","url":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/a-trinite-et-tobago-un-diagnostic-precoce-change-la-vie-dun-jeune\/","name":"\u00c0 Trinit\u00e9-et-Tobago, un diagnostic pr\u00e9coce change la vie d\u2019un jeune | FMH - 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