{"id":173855,"date":"2026-04-16T09:00:59","date_gmt":"2026-04-16T13:00:59","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=173855"},"modified":"2026-04-16T11:39:28","modified_gmt":"2026-04-16T15:39:28","slug":"temoignages-des-eleves-de-lacademie-de-plaidoyer-du-pact-connaissance-et-determination-les-atouts-de-juan-andres-pereira-de-souza-en-tant-quacteur-du-changement","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/temoignages-des-eleves-de-lacademie-de-plaidoyer-du-pact-connaissance-et-determination-les-atouts-de-juan-andres-pereira-de-souza-en-tant-quacteur-du-changement\/","title":{"rendered":"T\u00e9moignages des \u00e9l\u00e8ves de l\u2019Acad\u00e9mie de plaidoyer du PACT : connaissance et d\u00e9termination, les atouts de Juan Andr\u00e9s Pereira de Souza en tant qu\u2019acteur du changement"},"content":{"rendered":"\t\t
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Motiv\u00e9 par sa conviction dans la formation professionnelle continue, Juan Andr\u00e9s a rejoint l\u2019Acad\u00e9mie de plaidoyer du PACT<\/a> pour renforcer ses comp\u00e9tences en la mati\u00e8re et apprendre aupr\u00e8s d\u2019autres responsables qui travaillent dans des contextes diff\u00e9rents. Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019Acad\u00e9mie, il comprend d\u00e9sormais bien mieux le r\u00f4le d\u2019une planification syst\u00e9matique, de la sensibilisation des parties prenantes et de la fixation d\u2019objectifs strat\u00e9giques dans un plaidoyer efficace. Des sessions sur l\u2019acc\u00e8s au traitement et sur les m\u00e9canismes efficaces d\u2019approvisionnement ont donn\u00e9 \u00e0 Juan Andr\u00e9s des perspectives pr\u00e9cieuses sur la prise de d\u00e9cision dans les syst\u00e8mes nationaux de sant\u00e9, tandis que les pr\u00e9sentations en \u00e9conomie de la sant\u00e9 lui ont permis d\u2019\u00e9largir sa compr\u00e9hension du soutien \u00e0 l\u2019acc\u00e8s durable aux soins.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Apprenez de celles et ceux qui nous ont pr\u00e9c\u00e9d\u00e9\u00b7es, mais n\u2019ayez pas peur de vous adapter et d\u2019innover. Le changement prend du temps, mais c\u2019est l\u2019engagement durable qui le rend possible.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014 Juan Andr\u00e9s Pereira de Souza, pr\u00e9sident de l\u2019Association de l\u2019h\u00e9mophilie d\u2019Uruguay<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Le projet de plaidoyer de Juan Andr\u00e9s se concentre sur le d\u00e9veloppement d\u2019une loi nationale visant \u00e0 \u00e9tablir des protections juridiques et sociales, ainsi que des droits \u00e0 la sant\u00e9 pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Si la premi\u00e8re version a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9e au parlement, les priorit\u00e9s politiques ont chang\u00e9 lors d\u2019une p\u00e9riode \u00e9lectorale, ce qui a ralenti les progr\u00e8s en la mati\u00e8re. Aujourd\u2019hui, un nouveau gouvernement est en place, et Juan Andr\u00e9s compte relancer la campagne.<\/p>\n

Bien que les changements l\u00e9gislatifs n\u2019aient pas encore \u00e9t\u00e9 introduits, l\u2019action de plaidoyer concert\u00e9e avec l\u2019\u00e9quipe de l\u2019ONM a d\u00e9j\u00e0 permis des am\u00e9liorations mesurables dans l\u2019acc\u00e8s au traitement, notamment une augmentation du nombre d\u2019adultes recevant une th\u00e9rapie non substitutive en Uruguay. L\u2019ONM a aussi renforc\u00e9 sa collaboration avec les centres de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie et a propos\u00e9 des formations sur les th\u00e9rapies nouvelles aux personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.<\/p>\n

Selon Juan Andr\u00e9s, le plaidoyer exige patience et d\u00e9termination. Son conseil aux futur\u00b7es d\u00e9fenseur\u00b7es des droits\u00a0: \u00ab\u00a0Apprenez de celles et ceux qui nous ont pr\u00e9c\u00e9d\u00e9\u00b7es, mais n\u2019ayez pas peur de vous adapter et d\u2019innover. Le changement prend du temps, mais c\u2019est l\u2019engagement durable qui le rend possible.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Pour en savoir plus sur le Programme PACT de la FMH,\u00a0cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

Le programme PACT b\u00e9n\u00e9ficie du soutien financier de Roche et Sanofi, nos partenaires visionnaires, et de CSL Behring et Pfizer, nos partenaires leaders.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Cet article fait partie d\u2019une s\u00e9rie d\u00e9di\u00e9e aux leaders et d\u00e9fenseur\u00b7es des droits qui changent les choses par leur implication dans l\u2019Acad\u00e9mie de plaidoyer du programme Parcours d\u2019acc\u00e8s aux soins et au traitement (PACT), et par leurs actions de plaidoyer en faveur de la communaut\u00e9. Pour lire d\u2019autres articles issus de cette s\u00e9rie, consultez le tableau ci-dessous\u00a0:<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n
Membre de l\u2019Acad\u00e9mie de plaidoyer du PACT<\/strong><\/td>\nPays<\/strong><\/td>\nLien de l\u2019article<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Dr Tahani Ali (MD)<\/td>\nSyrie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Nibia G\u00f3mez<\/td>\nUruguay<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Najmul Alam<\/td>\nBangladesh<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Minackshi Dhurmoo Luchmun<\/td>\nMaurice<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Pour Juan Andr\u00e9s Pereira de Souza, le plaidoyer et l\u2019\u00e9ducation sont \u00e9troitement li\u00e9s. En tant que personne atteinte d\u2019h\u00e9mophilie A s\u00e9v\u00e8re, il se consacre \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration de la vie des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation en Uruguay et dans la r\u00e9gion. Professeur d\u2019anglais et entra\u00eeneur, mais aussi responsable de l\u2019administration et de la logistique dans l\u2019entreprise nationale d\u2019\u00e9lectricit\u00e9, il applique sa discipline professionnelle et son engagement personnel dans son travail de plaidoyer. Avant de rejoindre l\u2019Acad\u00e9mie de plaidoyer du programme Parcours d\u2019acc\u00e8s aux soins et au traitement (PACT) de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH), il \u00e9tait secr\u00e9taire de l\u2019Association de l\u2019h\u00e9mophilie d\u2019Uruguay, une organisation nationale membre (ONM) de la FMH, et coordonnateur des activit\u00e9s \u00e9ducatives au sein de la Coalition des Am\u00e9riques. Il est aujourd\u2019hui pr\u00e9sident de ces deux organisations.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":172222,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[333,386],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-173855","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3","category-national-member-organization-nmo-news","search-category-article"],"yoast_head":"\nT\u00e9moignages des \u00e9l\u00e8ves de l\u2019Acad\u00e9mie de plaidoyer du PACT : connaissance et d\u00e9termination, les atouts de Juan Andr\u00e9s Pereira de Souza en tant qu\u2019acteur du changement | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/temoignages-des-eleves-de-lacademie-de-plaidoyer-du-pact-connaissance-et-determination-les-atouts-de-juan-andres-pereira-de-souza-en-tant-quacteur-du-changement\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"T\u00e9moignages des \u00e9l\u00e8ves de l\u2019Acad\u00e9mie de plaidoyer du PACT : connaissance et d\u00e9termination, les atouts de Juan Andr\u00e9s Pereira de Souza en tant qu\u2019acteur du changement\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Pour Juan Andr\u00e9s Pereira de Souza, le plaidoyer et l\u2019\u00e9ducation sont \u00e9troitement li\u00e9s. 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