{"id":172426,"date":"2026-03-10T09:00:10","date_gmt":"2026-03-10T13:00:10","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=172426"},"modified":"2026-03-26T10:08:43","modified_gmt":"2026-03-26T14:08:43","slug":"questions-a-une-onm-the-uk-haemophilia-society","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-the-uk-haemophilia-society\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 une ONM : The UK Haemophilia Society"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00c0 propos de l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\nThe Haemophilia Society (THS)<\/td>\n<\/tr>\n
Localisation<\/strong><\/td>\nLondres (Royaume-Uni)<\/td>\n<\/tr>\n
Date de fondation <\/strong><\/td>\n1950<\/td>\n<\/tr>\n
Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n5\u00a0700<\/td>\n<\/tr>\n
Site internet*<\/strong><\/td>\nhaemophilia.org.uk<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Aper\u00e7u<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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The Haemophilia Society a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 1950 et a \u00e9t\u00e9 l\u2019une des membres fondatrices de la FMH, rejoignant la F\u00e9d\u00e9ration lors de sa toute premi\u00e8re r\u00e9union \u00e0 Copenhague en 1963. Depuis, THS est tr\u00e8s active au sein de la FMH. En 2018, le Royaume-Uni a accueilli le Congr\u00e8s mondial de la FMH \u00e0 Glasgow, en \u00c9cosse. THS a \u00e9galement particip\u00e9 \u00e0 de nombreux programmes ces 70 derni\u00e8res ann\u00e9es. Un jumelage des associations de l\u2019h\u00e9mophilie<\/a> est en cours depuis 2023 avec la Malta Bleeding Disorders Society.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Questions-r\u00e9ponses avec l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n

Quelle est la mission de votre ONM\u00a0?<\/strong><\/p>\n

La mission de la Haemophilia Society est de donner \u00e0 toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation l\u2019autonomie n\u00e9cessaire pour vivre une vie \u00e9panouie. Nous menons cela \u00e0 bien gr\u00e2ce \u00e0 la compassion, au plaidoyer, au soutien et au partage de connaissances.<\/p>\n

Quels services proposez-vous \u00e0 votre communaut\u00e9 ?<\/h3>\n

La THS propose toute une gamme de services visant \u00e0 r\u00e9pondre aux besoins divers de notre communaut\u00e9. Cela comprend des \u00e9v\u00e9nements p\u00e9dagogiques, des activit\u00e9s de paire-aidance et des ressources d\u2019information. L\u2019une de nos initiatives phares est le \u00ab\u00a0Newly Diagnosed Weekend\u00a0\u00bb (week-end des nouveaux diagnostics), cr\u00e9\u00e9 pour les parents d\u2019enfants qui ont r\u00e9cemment re\u00e7u un diagnostic de trouble de la coagulation. Ces week-ends proposent une \u00e9ducation pratique, un soutien \u00e9motionnel et des possibilit\u00e9s de rencontrer d\u2019autres familles, afin de lutter contre l\u2019isolement et de renforcer la confiance d\u00e8s le d\u00e9but du parcours.<\/p>\n

Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates confront\u00e9\u00b7es au sein de votre ONM ?<\/h3>\n

Comme de nombreuses associations, nous avons de plus en plus de mal \u00e0 trouver des financements durables, notamment parce que les tendances de l\u2019engagement public ont chang\u00e9 depuis la pand\u00e9mie. Nous tentons d\u2019y r\u00e9pondre en diversifiant nos sources de revenus gr\u00e2ce \u00e0 des subventions, des trusts et des partenariats avec des entreprises, mais aussi en renfor\u00e7ant notre collaboration avec des centres de l\u2019h\u00e9mophilie afin de coorganiser des \u00e9v\u00e9nements et de partager nos ressources. Nous conseillons aux autres ONM de mettre \u00e0 profit toutes les comp\u00e9tences, l\u2019exp\u00e9rience et les contacts de leurs membres et de faire preuve de souplesse et de cr\u00e9ativit\u00e9 dans la collecte de fonds.<\/p>\n

Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH, comment cela s\u2019est-il pass\u00e9 ?<\/h3>\n

La THS a rejoint la FMH en 1963, avant tout par d\u00e9sir de rejoindre une communaut\u00e9 mondiale d\u00e9di\u00e9e \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Notre exp\u00e9rience de travail avec la FMH a toujours \u00e9t\u00e9 positive. Nous sommes reconnaissant\u00b7es du soutien qu\u2019elle nous apporte, et tr\u00e8s heureux\u00b7ses de faire partie d\u2019une communaut\u00e9 mondiale si bien inform\u00e9e et qui offre un tel soutien.<\/p>\n

Quel programme de la FMH a \u00e9t\u00e9 le plus b\u00e9n\u00e9fique \u00e0 votre communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Au fil des ann\u00e9es, nous avons particip\u00e9 \u00e0 de nombreux programmes de la FMH. R\u00e9cemment, l\u2019une des initiatives qui a eu le plus d\u2019impact est le jumelage des associations de l\u2019h\u00e9mophilie qui est en cours avec la Malta Bleeding Disorders Association. L\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re, plusieurs membres de notre \u00e9quipe ont particip\u00e9 \u00e0 la comp\u00e9tition de nage en eau libre de Gozo-Malte, qui est devenue un projet vid\u00e9o tr\u00e8s inspirant (cliquez ici<\/a> pour regarder la vid\u00e9o).<\/p>\n

Votre plaidoyer aupr\u00e8s du gouvernement a-t-il port\u00e9 ses fruits ?<\/h3>\n

Le plaidoyer est au c\u0153ur du travail de The Haemophilia Society depuis sa fondation. Nous continuons \u00e0 prendre en compte la voix des patient\u00b7es en mati\u00e8re de nouveaux traitements, notamment pour l\u2019introduction de la th\u00e9rapie g\u00e9nique pour l\u2019h\u00e9mophilie B en Angleterre en 2024. Depuis longtemps, THS d\u00e9fend aussi la justice et le soutien pour les personnes touch\u00e9es par le scandale du sang contamin\u00e9 \u2014dont la souffrance se voit enfin reconnue.<\/p>\n

Quelle a \u00e9t\u00e9 votre plus belle r\u00e9ussite l\u2019an dernier\u00a0?<\/h3>\n

L\u2019une de nos plus grandes r\u00e9ussites a \u00e9t\u00e9 la publication d\u2019un rapport r\u00e9volutionnaire sur les femmes et les filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation, qui propose 19 recommandations pour l\u2019am\u00e9lioration des soins. Ce processus de recherche, qui a dur\u00e9 deux ans, r\u00e9v\u00e8le d\u2019importantes lacunes dans les donn\u00e9es et montre la n\u00e9cessit\u00e9 urgente d\u2019entreprendre d\u2019autres recherches dans ce domaine.<\/p>\n

Souhaitez-vous nous pr\u00e9senter un\u00b7e membre de votre \u00e9quipe ?<\/h3>\n

Nous aimerions rendre hommage \u00e0 Helen, une membre d\u00e9vou\u00e9e de notre communaut\u00e9 dont l\u2019exp\u00e9rience a permis de renforcer le travail et le plaidoyer au sein de THS. Atteinte d\u2019un d\u00e9ficit en facteur V, Helen n\u2019avait jamais rencontr\u00e9 personne qui ait la m\u00eame maladie avant de participer au Congr\u00e8s mondial 2024 de la FMH \u00e0 Madrid (Espagne). Rencontrer des femmes d\u2019autres pays, elles aussi atteintes de troubles rares de la coagulation, a \u00e9t\u00e9 pour elle une exp\u00e9rience marquante. Elle nous explique\u00a0: \u00ab\u00a0Ce qui a \u00e9t\u00e9 incroyable, c\u2019est de rencontrer d\u2019autres femmes atteintes d\u2019un trouble rare de la coagulation. On est tr\u00e8s seule lorsqu\u2019on ne peut pas parler \u00e0 d\u2019autres personnes de sa maladie, et je n\u2019avais jamais eu l\u2019occasion d\u2019\u00eatre dans la m\u00eame pi\u00e8ce que des personnes touch\u00e9es par la m\u00eame chose que moi.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Depuis ce Congr\u00e8s, Helen assume des responsabilit\u00e9s plus importantes au sein de THS. Elle a \u00e9t\u00e9 \u00e9lue au conseil d\u2019administration et si\u00e8ge d\u00e9sormais au sein du Groupe de travail sur les troubles de la coagulation rares ou de cause inconnue. \u00c0 travers ces fonctions, elle apporte son exp\u00e9rience aux discussions sur les politiques, aux initiatives de plaidoyer et au d\u00e9veloppement de services, assurant ainsi que la voix des personnes atteintes d\u2019un trouble rare de la coagulation soit entendue et repr\u00e9sent\u00e9e.<\/p>\n

Comment voyez-vous l\u2019avenir de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation dans votre pays et au niveau international\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Les responsables de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation au Royaume-Uni envisagent un avenir fond\u00e9 sur la responsabilit\u00e9, l\u2019am\u00e9lioration des soins et une solidarit\u00e9 internationale accrue. Continuer \u00e0 soutenir les personnes concern\u00e9es par les produits sanguins contamin\u00e9s reste une priorit\u00e9, ainsi que s\u2019engager \u00e0 faire en sorte que les torts pass\u00e9s soient reconnus et jamais reproduits. Au niveau mondial, on accepte de plus en plus que les syst\u00e8mes de sant\u00e9 doivent se confronter aux \u00e9checs qu\u2019ils ont connus, et que la confiance doit \u00eatre reconstruite en pla\u00e7ant les droits, la dignit\u00e9 et la s\u00e9curit\u00e9 des patient\u00b7es au c\u0153ur des soins.<\/p>\n

L\u2019avenir des soins sera \u00e9galement ancr\u00e9 dans une compr\u00e9hension plus globale de ce qu\u2019est vivre avec un trouble de la coagulation. Au-del\u00e0 de la prise en charge des saignements, on se rend mieux compte aujourd\u2019hui des douleurs chroniques, de la fatigue, des difficult\u00e9s de sant\u00e9 mentale et de l\u2019isolement social. Am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie devient un objectif central, ce qui refl\u00e8te une avanc\u00e9e vers une aide compl\u00e8te, centr\u00e9e sur la personne, qui accepte que le confort de vie (et pas seulement la survie) est un standard commun.<\/p>\n

Nous continuons \u00e0 combler les lacunes dans les soins, en particulier vis-\u00e0-vis des femmes et filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Le plaidoyer et la recherche ont mis en lumi\u00e8re la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019am\u00e9liorer le diagnostic et le traitement, et on constate au Royaume-Uni comme au niveau international une tendance en ce sens. Parall\u00e8lement, l\u2019incertitude \u00e9conomique pour les ONM telles que la n\u00f4tre pousse les associations \u00e0 chercher des mod\u00e8les de financement plus durables et \u00e0 renforcer la collaboration internationale.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En savoir plus sur les autres ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH \u00bb ici<\/a>.<\/p>\n

Pour lire d\u2019autres articles de cette s\u00e9rie, cliquez sur l\u2019un des liens ci-dessous.<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nPays<\/strong><\/td>\nArticle<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federa\u00e7\u00e3o Brasileira de Hemofilia<\/td>\nBr\u00e9sil<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia<\/td>\nCosta Rica<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
National Hemophilia Network of Japan<\/td>\nJapon<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Kenya Haemophilia Association (KHA)<\/td>\nKenya<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie \u2013 Communaut\u00e9 des handicap\u00e9s et h\u00e9mophiles de la R\u00e9publique du Kirghizistan<\/td>\nKirghizistan<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Association libyenne de l\u2019h\u00e9mophilie<\/td>\nLibye<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Hemophilia Society of Malaysia<\/td>\nMalaisie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Association of Mauritius<\/td>\nMaurice<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana<\/td>\nMexique<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN)<\/td>\nNigeria<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico<\/td>\nR\u00e9publique dominicaine<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Syrian Hemophilia Society<\/td>\nSyrie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Society of Tanzania (HST)<\/td>\nTanzanie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Association tunisienne de l\u2019h\u00e9mophilie (ATH)<\/td>\nTunisie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Foundation of Zambia (HFZ)<\/td>\nZambie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapt\u00e9 \u00e0 leurs situations respectives, en vue de leur permettre d\u2019accro\u00eetre le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons r\u00e9guli\u00e8rement en avant plusieurs ONM sur la page d\u2019actualit\u00e9s de la FMH, pour pr\u00e9senter leur travail, les difficult\u00e9s qu\u2019elles rencontrent et l\u2019impact qu\u2019elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd\u2019hui, nous nous int\u00e9ressons \u00e0 l\u2019ONM du Royaume-Uni, The Haemophilia Society (THS).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":172083,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[399],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-172426","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-4-fr","search-category-article"],"yoast_head":"\nQuestions \u00e0 une ONM : The UK Haemophilia Society | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-the-uk-haemophilia-society\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Questions \u00e0 une ONM : The UK Haemophilia Society\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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