{"id":164135,"date":"2025-11-27T09:00:57","date_gmt":"2025-11-27T14:00:57","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=164135"},"modified":"2025-12-03T12:04:08","modified_gmt":"2025-12-03T17:04:08","slug":"questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-en-zambie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-en-zambie\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH en Zambie"},"content":{"rendered":"\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

\u00c0 propos de l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\n\n\n\n\n
Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\nHaemophilia Foundation of Zambia (HFZ)<\/td>\n<\/tr>\n
Localisation<\/strong><\/td>\nLusaka, Zambie<\/td>\n<\/tr>\n
Date de fondation<\/strong><\/td>\n2012<\/td>\n<\/tr>\n
Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n355<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

Aper\u00e7u<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

La Haemophilia Foundation of Zambia est devenue une ONM de la FMH apr\u00e8s sa fondation en 2012. Actuellement, les deux programmes de la FMH en activit\u00e9 dans le pays sont le Parcours d\u2019acc\u00e8s aux soins (PACT)<\/a> et au traitement et le Programme d\u2019aide humanitaire<\/a>. De plus, une bourse du programme de soutien \u00e0 la recherche de la FMH<\/a> aide les professionnel\u00b7les de sant\u00e9 \u00e0 renforcer leurs pratiques de gestion des donn\u00e9es, et le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH<\/a> utilise des donn\u00e9es locales pour aider la recherche mondiale en h\u00e9mophilie.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

Questions-r\u00e9ponses avec l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n

Quelle est la vision et la mission de votre ONM\u00a0?<\/strong><\/p>\n

La Haemophilia Foundation of Zambia a pour objectif l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie et d\u2019autres troubles de la coagulation. Notre mission est de contribuer \u00e0 la prestation de soins de sant\u00e9 de qualit\u00e9 pour les personnes atteintes de ces maladies et leurs familles.<\/p>\n

Quels services proposez-vous \u00e0 votre communaut\u00e9 ?<\/strong>
Nous proposons des programmes de formation et de sensibilisation pour les agent\u00b7es de sant\u00e9, les assistant\u00b7es de sant\u00e9 communautaires, les patient\u00b7es et les aidant\u00b7es. Nous menons \u00e9galement ateliers de soins autoadministr\u00e9s, proposons un soutien psychosocial et un soutien au deuil, et conduisons des campagnes de sensibilisation \u00e0 la radio et \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision.<\/p>\n

Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates confront\u00e9\u00b7es au sein de votre ONM ?<\/strong>
Nos difficult\u00e9s quotidiennes comprennent le soutien au deuil pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation, la prise en charge des personnes non observantes qui ratent des traitements prophylactiques et se pr\u00e9sentent atteintes de saignements aigus, et la gestion d\u2019une capacit\u00e9 de diagnostic restreinte, notamment parce que nous n\u2019avons pas assez d\u2019h\u00e9matologues en Zambie. Il existe \u00e9galement un manque de consultation r\u00e9guli\u00e8re entre les agent\u00b7es de sant\u00e9, les patient\u00b7es et les familles. La HFZ tente de r\u00e9pondre \u00e0 ces difficult\u00e9s en d\u00e9veloppant des programmes de soutien au deuil, en s\u2019associant avec des organisations telles que la FMH et en communiquant avec le Groupe de travail gouvernemental sur l\u2019h\u00e9mophilie et la dr\u00e9panocytose afin d\u2019am\u00e9liorer les recommandations de traitement.<\/p>\n

Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH<\/strong>, comment cela s\u2019est-il pass\u00e9\u00a0?<\/strong>
La HFZ a rejoint la FMH afin d\u2019am\u00e9liorer la vie des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation en Zambie. En collaborant avec la FMH, notre ONM a eu acc\u00e8s \u00e0 des formations et \u00e0 des conseils techniques, \u00e0 des dons de produits et \u00e0 des programmes mondiaux qui soutiennent le diagnostic et le traitement. L\u2019une des avanc\u00e9es fondamentales pour nous a \u00e9t\u00e9 la r\u00e9ception de dons de th\u00e9rapies non substitutives, qui ont drastiquement r\u00e9duit les \u00e9pisodes de saignement pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation en Zambie [regardez ici<\/a> une vid\u00e9o sur la th\u00e9rapie non substitutive en Zambie]. En r\u00e9sum\u00e9, notre partenariat avec la FMH a compl\u00e8tement chang\u00e9 les choses.<\/p>\n

Votre plaidoyer aupr\u00e8s des gouvernements a-t-il port\u00e9 ses fruits ?<\/strong>
Oui, et nous avons la conviction que nos initiatives de plaidoyer ont permis l\u2019inclusion des concentr\u00e9s de facteur dans la liste des m\u00e9dicaments essentiels de la Zambie en 2020. Notre collaboration \u00e9troite avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et la Zambia Medicines Regulatory Authority (ZAMRA, autorit\u00e9 nationale de r\u00e9glementation des m\u00e9dicaments) a simplifi\u00e9 l\u2019importation des dons de m\u00e9dicaments et \u00e9largi les capacit\u00e9s nationales de traitement. La ZAMRA nous invite \u00e9galement \u00e0 des ateliers pour intervenant\u00b7es afin de r\u00e9viser les lignes directrices concernant l\u2019importation des dons de produits th\u00e9rapeutiques.<\/p>\n

Quel programme de la FMH a \u00e9t\u00e9 le plus b\u00e9n\u00e9fique \u00e0 votre communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Le programme PACT de la FMH a totalement chang\u00e9 la donne pour la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation en Zambie. Gr\u00e2ce \u00e0 lui, nous avons organis\u00e9 le premier Symposium national sur les troubles de la coagulation, qui a rassembl\u00e9 des parties prenantes de tout le pays. Suite \u00e0 la signature d\u2019un protocole d\u2019accord avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9, visant \u00e0 am\u00e9liorer les conditions de notre communaut\u00e9 dans le cadre du programme PACT, le gouvernement a commenc\u00e9 pour la premi\u00e8re fois \u00e0 acheter de grandes quantit\u00e9s de facteur VIII et IX. Cette exp\u00e9rience nous a appris que l\u2019un des \u00e9l\u00e9ments essentiels d\u2019une bonne collaboration est d\u2019impliquer des personnes ayant des domaines d\u2019expertise diff\u00e9rents et non de s\u2019appuyer sur un seul individu.<\/p>\n

Souhaitez-vous nous pr\u00e9senter un\u00b7e membre de votre \u00e9quipe ?
\n<\/strong>Nous aimerions souligner les contributions incroyables qu\u2019apporte Jonathan Sinkala, un b\u00e9n\u00e9vole dont nous sommes tr\u00e8s fier\u00b7es et dont le d\u00e9vouement a beaucoup influenc\u00e9 notre travail. Jonathan a jou\u00e9 un r\u00f4le majeur dans l\u2019am\u00e9lioration de la collecte de donn\u00e9es et la cr\u00e9ation de rapports sur les troubles de la coagulation en Zambie, en s\u2019assurant du suivi exact de l\u2019utilisation des traitements et en identifiant des lacunes dans les soins. Sa communication constante avec les patient\u00b7es et les familles a renforc\u00e9 la confiance entre les diff\u00e9rents acteurs et a maintenu une bonne compr\u00e9hension des besoins de la communaut\u00e9 par l\u2019organisation. Les b\u00e9n\u00e9voles comme Jonathan sont les piliers de la HFZ, et son engagement est un exemple pour nous tous\u00b7tes et pour les membres de la communaut\u00e9 dans tout le pays.<\/p>\n

Y a-t-il une histoire d\u2019une personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation ayant b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de votre collaboration avec la FMH que vous aimeriez nous raconter ?
\n<\/strong>Edward est un jeune patient atteint d\u2019h\u00e9mophilie A qui a subi des saignements avec complications, apr\u00e8s une amputation, qui ont mis sa vie en danger. Ayant un besoin urgent de complexe de coagulant anti-inhibiteurs, il a pu \u00eatre sauv\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019intervention rapide de l\u2019\u00e9quipe du Programme d\u2019aide humanitaire, \u00a0qui a fourni le traitement vital qui \u00e9tait n\u00e9cessaire. Ce don ne lui a pas seulement sauv\u00e9 la vie mais a aussi soulign\u00e9 l\u2019impact tr\u00e8s significatif de notre partenariat avec la FMH.<\/p>\n

Comment voyez-vous l\u2019avenir de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation dans votre pays ?<\/strong>
Nous envisageons un avenir meilleur o\u00f9 les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation ont une meilleure mobilit\u00e9, o\u00f9 leurs hospitalisations sont r\u00e9duites, et o\u00f9 elles peuvent profiter d\u2019une meilleure qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

En savoir plus sur l\u2019action de la FMH en Zambie<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Vous souhaitez en savoir plus sur la mani\u00e8re dont la FMH change la vie des gens en Zambie\u00a0? D\u00e9couvrez d\u2019autres articles et regardez des vid\u00e9os publi\u00e9es dans l\u2019ann\u00e9e sur la page Actualit\u00e9s de la FMH, en cliquant sur l\u2019un des liens ci-dessous\u00a0:<\/p>\n