{"id":162203,"date":"2025-12-03T09:00:11","date_gmt":"2025-12-03T14:00:11","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=162203"},"modified":"2025-12-10T09:40:17","modified_gmt":"2025-12-10T14:40:17","slug":"lamelioration-des-soins-apporte-de-lespoir-a-des-familles-armeniennes-vivant-avec-lhemophilie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lamelioration-des-soins-apporte-de-lespoir-a-des-familles-armeniennes-vivant-avec-lhemophilie\/","title":{"rendered":"L\u2019am\u00e9lioration des soins apporte de l\u2019espoir \u00e0 des familles arm\u00e9niennes vivant avec l\u2019h\u00e9mophilie"},"content":{"rendered":"\t\t
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Avant que le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/a> ne commence \u00e0 proposer des formations et des dons de produits \u00e0 l\u2019Arm\u00e9nie en 2015, la situation \u00e9tait d\u00e9sastreuse. Comme l\u2019explique avec franchise la Dr Heghine Khachatryan (MD), cheffe du centre d\u2019h\u00e9mophilie et de thrombose, \u00ab\u00a0la plupart des patient\u00b7es \u00e9taient handicap\u00e9\u00b7es. 80\u00a0% d\u2019entre eux l\u2019\u00e9taient par manque de m\u00e9dicaments\u00a0\u00bb. Le traitement d\u00e9pendait beaucoup de plasma congel\u00e9 et de cryopr\u00e9cipit\u00e9, et les hospitalisations duraient des semaines voire des mois.<\/p>\n

Aujourd\u2019hui, les conditions ont radicalement chang\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 la formation des professionnel\u00b7les de sant\u00e9 et \u00e0 un approvisionnement fiable en dons de produits th\u00e9rapeutiques. \u00ab\u00a0Nous avons d\u00e9sormais tout ce qu\u2019il nous faut depuis que les dons du Programme humanitaire de la FMH [\u2026] ont commenc\u00e9 \u00e0 \u00eatre livr\u00e9s en Arm\u00e9nie\u00a0\u00bb, pr\u00e9cise la Dr\u00a0Khachatryan. \u00ab\u00a0Les patients re\u00e7oivent une th\u00e9rapie prophylactique, [et] les handicaps diminuent.\u00a0\u00bb<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Aujourd\u2019hui, en tant que m\u00e9decin, je suis vraiment contente d\u2019avoir ce facteur. Ces injections dont les patients ont besoin [\u2026] font que les jeunes patient\u00b7es nouvellement diagnostiqu\u00e9\u00b7es b\u00e9n\u00e9ficient de soins adapt\u00e9s.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014 Dr Clodet Stepanians, h\u00e9matologue et p\u00e9diatre au centre d\u2019h\u00e9mophilie et de thrombose de Yerevan<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Cette am\u00e9lioration change compl\u00e8tement la vie de familles comme celle de Manvel. \u00ab\u00a0Lorsque sa jambe ou son bras [\u2026] gonfle, nous lui faisons une injection de produit th\u00e9rapeutique, et il va d\u00e9j\u00e0 mieux le lendemain\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Sirakpi. Manvel a des projets pour l\u2019avenir, qui est prometteur et plein d\u2019espoir\u00a0: \u00ab\u00a0lorsque j\u2019aurai termin\u00e9 l\u2019\u00e9cole, je veux \u00e9tudier la programmation, apprendre l\u2019anglais, me former pour avoir un bon m\u00e9tier et commencer \u00e0 travailler si tout se passe bien.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Les initiatives de la FMH en Arm\u00e9nie comprennent notamment le Programme d\u2019aide humanitaire, le Programme international d\u2019\u00e9valuation externe de la qualit\u00e9 (IEQAS) qui permet d\u2019\u00e9valuer et d\u2019am\u00e9liorer les performances laboratoires des centres de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH), mais aussi un jumelage des associations de l\u2019h\u00e9mophilie, c\u2019est-\u00e0-dire un bin\u00f4me entre deux associations de patient\u00b7es, l\u2019une \u00e9mergente et l\u2019autre plus \u00e9tablie, afin de partager connaissances et comp\u00e9tences.<\/p>\n

Cet article est le deuxi\u00e8me d\u2019une s\u00e9rie en trois parties. Pour lire le premier article, \u00ab\u00a0Une collaboration sur le long terme transforme les soins de l\u2019h\u00e9mophilie en Arm\u00e9nie\u00a0\u00bb, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

Depuis 2015, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH a fait don de presque 19 millions d\u2019UI de facteur et plus de 310,000 mg de th\u00e9rapies non substitutives \u00e0 l\u2019Arm\u00e9nie. Rien que l\u2019an dernier, c\u2019est plus de 3 millions d\u2019UI de facteur et plus de 50 000 mg de th\u00e9rapies non substitutives que le pays a re\u00e7us en dons. Pour en savoir plus sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00c0 propos du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH am\u00e9liore l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans les pays en d\u00e9veloppement. En apportant aux patient\u00b7es un flux plus r\u00e9gulier et plus pr\u00e9visible de dons humanitaires, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH leur permet un acc\u00e8s constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le g\u00e9n\u00e9reux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d\u2019informations sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, consultez le site\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Pendant des ann\u00e9es, les familles d\u2019Arm\u00e9nie \u00e9taient confront\u00e9es \u00e0 des difficult\u00e9s terribles en mati\u00e8re de soins aux enfants atteints d\u2019h\u00e9mophilie. Sirakpi, la m\u00e8re de Manvel, un gar\u00e7on atteint d\u2019h\u00e9mophilie, se souvient de l\u2019incertitude qui a baign\u00e9 les premi\u00e8res ann\u00e9es de l\u2019enfant. \u00ab Lorsque Manvel \u00e9tait petit, il se cognait le doigt quelque part et cela faisait un bleu. Puis on se disait que ce n\u2019\u00e9tait pas grave, que c\u2019\u00e9tait un enfant, que \u00e7a passerait \u00bb, explique-t-elle. Mais lorsque son fils est tomb\u00e9 et s\u2019est bless\u00e9 au genou, le mauvais diagnostic et le mauvais traitement qu\u2019il a re\u00e7us ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une maladie plus grave. \u00ab Ils l\u2019ont pl\u00e2tr\u00e9 pendant dix jours [\u2026] au bout de dix jours, le pl\u00e2tre a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9 et nous avons vu que sa jambe \u00e9tait noire. Nous l\u2019avons emmen\u00e9 au centre d\u2019h\u00e9matologie [\u2026] et on nous a dit qu\u2019il avait une h\u00e9mophilie. \u00c0 ce moment-l\u00e0, il avait sept ans. \u00bb Heureusement, gr\u00e2ce \u00e0 la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie et \u00e0 des dons de produits th\u00e9rapeutiques par le biais de son Programme d\u2019aide humanitaire, ce genre d\u2019histoire va bient\u00f4t appartenir au pass\u00e9 en Arm\u00e9nie.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":161455,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[338,184],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-162203","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3-fr","category-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nL\u2019am\u00e9lioration des soins apporte de l\u2019espoir \u00e0 des familles arm\u00e9niennes vivant avec l\u2019h\u00e9mophilie | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lamelioration-des-soins-apporte-de-lespoir-a-des-familles-armeniennes-vivant-avec-lhemophilie\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"L\u2019am\u00e9lioration des soins apporte de l\u2019espoir \u00e0 des familles arm\u00e9niennes vivant avec l\u2019h\u00e9mophilie\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Pendant des ann\u00e9es, les familles d\u2019Arm\u00e9nie \u00e9taient confront\u00e9es \u00e0 des difficult\u00e9s terribles en mati\u00e8re de soins aux enfants atteints d\u2019h\u00e9mophilie. 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Sirakpi, la m\u00e8re de Manvel, un gar\u00e7on atteint d\u2019h\u00e9mophilie, se souvient de l\u2019incertitude qui a baign\u00e9 les premi\u00e8res ann\u00e9es de l\u2019enfant. \u00ab Lorsque Manvel \u00e9tait petit, il se cognait le doigt quelque part et cela faisait un bleu. Puis on se disait que ce n\u2019\u00e9tait pas grave, que c\u2019\u00e9tait un enfant, que \u00e7a passerait \u00bb, explique-t-elle. Mais lorsque son fils est tomb\u00e9 et s\u2019est bless\u00e9 au genou, le mauvais diagnostic et le mauvais traitement qu\u2019il a re\u00e7us ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une maladie plus grave. \u00ab Ils l\u2019ont pl\u00e2tr\u00e9 pendant dix jours [\u2026] au bout de dix jours, le pl\u00e2tre a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9 et nous avons vu que sa jambe \u00e9tait noire. Nous l\u2019avons emmen\u00e9 au centre d\u2019h\u00e9matologie [\u2026] et on nous a dit qu\u2019il avait une h\u00e9mophilie. \u00c0 ce moment-l\u00e0, il avait sept ans. \u00bb Heureusement, gr\u00e2ce \u00e0 la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie et \u00e0 des dons de produits th\u00e9rapeutiques par le biais de son Programme d\u2019aide humanitaire, ce genre d\u2019histoire va bient\u00f4t appartenir au pass\u00e9 en Arm\u00e9nie.","og_url":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lamelioration-des-soins-apporte-de-lespoir-a-des-familles-armeniennes-vivant-avec-lhemophilie\/","og_site_name":"FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/wfhemophilia\/","article_published_time":"2025-12-03T14:00:11+00:00","article_modified_time":"2025-12-10T14:40:17+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":627,"url":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Armenia-Video-2-header.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Mitch Semienchuk","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Mitch Semienchuk","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"3 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lamelioration-des-soins-apporte-de-lespoir-a-des-familles-armeniennes-vivant-avec-lhemophilie\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lamelioration-des-soins-apporte-de-lespoir-a-des-familles-armeniennes-vivant-avec-lhemophilie\/"},"author":{"name":"Mitch Semienchuk","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/#\/schema\/person\/4aea5b13c1966452a640eef39423925b"},"headline":"L\u2019am\u00e9lioration des soins apporte de l\u2019espoir \u00e0 des familles arm\u00e9niennes vivant avec l\u2019h\u00e9mophilie","datePublished":"2025-12-03T14:00:11+00:00","dateModified":"2025-12-10T14:40:17+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lamelioration-des-soins-apporte-de-lespoir-a-des-familles-armeniennes-vivant-avec-lhemophilie\/"},"wordCount":667,"publisher":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lamelioration-des-soins-apporte-de-lespoir-a-des-familles-armeniennes-vivant-avec-lhemophilie\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Armenia-Video-2-header.jpg","articleSection":["Featured 3 - 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