{"id":157722,"date":"2025-10-03T09:00:46","date_gmt":"2025-10-03T13:00:46","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=157722"},"modified":"2025-11-12T15:24:20","modified_gmt":"2025-11-12T20:24:20","slug":"questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-en-tanzanie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-en-tanzanie\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH en Tanzanie"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00c0 propos de l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\nHaemophilia Society of Tanzania (HST)<\/td>\n<\/tr>\n
Localisation<\/strong><\/td>\nDar es Salaam, Tanzanie<\/td>\n<\/tr>\n
Date de fondation <\/strong><\/td>\n2009<\/td>\n<\/tr>\n
Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n468<\/td>\n<\/tr>\n
Site internet*<\/strong><\/td>\nwww.instagram.com\/hemophiliatanzania<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Aper\u00e7u<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Haemophilia Society of Tanzania (HST) a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 2009 et est devenue un ONM en 2012. L\u2019association collabore actuellement avec la FMH dans le cadre du Programme d\u2019aide humanitaire<\/a> et de l\u2019Initiative pour les pays les moins avanc\u00e9s<\/a>. Deux professionnel\u00b7les de sant\u00e9 du pays participent \u00e9galement au Programme de bourses des Centres internationaux de formation en h\u00e9mophilie<\/a> (CIFH).<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Questions-r\u00e9ponses avec l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n

Quelle est la vision et la mission de votre ONM\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Notre vision, c\u2019est le traitement pour toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire rare de la coagulation, quel que soit son type de trouble, son genre ou sa tribu. Notre mission est d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patient\u00b7es et des familles touch\u00e9es par l\u2019h\u00e9mophilie et les maladies associ\u00e9es. En se concentrant sur l\u2019acc\u00e8s, la sensibilisation et les soins durables, notre ONM s\u2019efforce d\u2019assurer dignit\u00e9, opportunit\u00e9 et \u00e9galit\u00e9 des services dans tout le pays.<\/p>\n

Quels services proposez-vous \u00e0 votre communaut\u00e9\u00a0?<\/strong><\/p>\n

En collaboration avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9, nous coordonnons la distribution des produits th\u00e9rapeutiques dans nos 13 cliniques satellites pour que le plus grand nombre possible de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation puisse b\u00e9n\u00e9ficier de soins dans le pays, m\u00eame dans les zones rurales. De plus, gr\u00e2ce \u00e0 nos chef\u00b7fes de section, nous facilitons les soins d\u2019urgence pour les saignements aigus, les consultations m\u00e9dicales et psychologiques libres et mobiles, et la distribution d\u2019informations. Nous soutenons \u00e9galement des programmes de pr\u00e9vention du handicap.<\/p>\n

Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates confront\u00e9\u00b7es au sein de votre ONM ?<\/strong><\/p>\n

Nos difficult\u00e9s concernent notamment le faible nombre de centres de traitement, la longueur des trajets et la p\u00e9nurie de sp\u00e9cialistes qualifi\u00e9\u00b7es. Les familles font face \u00e0 des retards de diagnostic et \u00e0 des contraintes financi\u00e8res. Pour y rem\u00e9dier, nous menons de nombreuses actions. Nous faisons du plaidoyer aupr\u00e8s des gouvernements pour l’inclusion dans les plans nationaux de sant\u00e9 et la couverture maladie. Nous menons aussi des campagnes de sensibilisation et d\u2019autonomisation des patient\u00b7es. Notre \u00e9quipe soutient \u00e9galement la formation des clinicien\u00b7nes et des gu\u00e9risseuses et gu\u00e9risseurs traditionnels. Un registre national est par ailleurs en train d\u2019\u00eatre d\u00e9velopp\u00e9 pour am\u00e9liorer le suivi et la planification des soins \u00e0 long terme.<\/p>\n

Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous avons rejoint la FMH il y a 12 ans pour entrer en lien avec la communaut\u00e9 au niveau mondial, pour avoir acc\u00e8s aux dons du Programme d\u2019aide humanitaire et pour renforcer nos initiatives de plaidoyer. Le gouvernement de Tanzanie n\u2019\u00e9tait pas en mesure de financer le traitement de sa population de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation, et le soutien de la FMH nous a redonn\u00e9 espoir. \u00catre une ONM nous a permis de proposer des formations, de participer \u00e0 des initiatives de recherche, de renforcer notre expertise et d\u2019acqu\u00e9rir des outils n\u00e9cessaires pour am\u00e9liorer les soins et solliciter les responsables politiques de mani\u00e8re efficace.<\/p>\n

Quels programmes de la FMH ont \u00e9t\u00e9 les plus b\u00e9n\u00e9fiques \u00e0 votre communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

La FMH a jou\u00e9 un r\u00f4le central dans l\u2019am\u00e9lioration de la vie des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans notre pays gr\u00e2ce \u00e0 des dons de produits, \u00e0 l\u2019\u00e9ducation, mais aussi en aidant \u00e0 la mise en place de campagnes nationales de sensibilisation, d\u2019efforts de plaidoyer et d\u2019une gouvernance plus solide par le biais des liens avec les autres ONM. Gr\u00e2ce \u00e0 notre travail avec la FMH, les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation retournent \u00e0 l\u2019\u00e9cole, leurs aidant\u00b7es retournent au travail et les familles retrouvent l\u2019espoir d\u2019un avenir meilleur. Ce partenariat a transform\u00e9 les soins de l\u2019h\u00e9mophilie et renforc\u00e9 les capacit\u00e9s nationales de soins en Tanzanie.<\/p>\n

Le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH reste vital dans notre pays, car il fournit les produits th\u00e9rapeutiques dont un grand nombre de patient\u00b7es a besoin. L\u2019Initiative pour les pays les moins avanc\u00e9s permet de renforcer la planification et la sensibilisation du public, tandis que le Programme de bourses des CIFH transmet aux professionnel\u00b7les de sant\u00e9 des comp\u00e9tences essentielles. Parall\u00e8lement, des projets d\u2019\u00e9chographie et de synovectomie font progresser les possibilit\u00e9s de traitement \u00e0 long terme.<\/p>\n

L\u2019Initiative pour les pays les moins avanc\u00e9s nous a permis de d\u00e9velopper un plan quinquennal, de distribuer des cartes d\u2019identification des patient\u00b7es et de former les familles \u00e0 l\u2019auto-injection. Les professionnel\u00b7les de sant\u00e9, les enseignant\u00b7es et les repr\u00e9sentant\u00b7es des m\u00e9dias ont aussi re\u00e7u une formation, et des r\u00e9unions annuelles ont renforc\u00e9 transparence et responsabilit\u00e9. Des partenariats avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 ont encore intensifi\u00e9 ces efforts. Nous avons notamment appris l\u2019importance de la sensibilit\u00e9 culturelle, de l\u2019engagement des patient\u00b7es et d\u2019une gouvernance solide dans la construction de syst\u00e8mes de soins durables.<\/p>\n

Avec le soutien de la FMH, 14 centres de traitement ont \u00e9t\u00e9 mis en place en seulement quatre ans. Cependant, la Tanzanie continue de d\u00e9pendre des dons de concentr\u00e9s de facteur. Un registre national est en cours de d\u00e9veloppement afin d\u2019am\u00e9liorer le suivi des patient\u00b7es et la prestation de soins dans les ann\u00e9es \u00e0 venir.<\/p>\n

Souhaitez-vous nous pr\u00e9senter un\u00b7e membre de votre \u00e9quipe\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Abdallah Makalla est secr\u00e9taire de la HST et formateur exp\u00e9riment\u00e9 en kin\u00e9sith\u00e9rapie. C\u2019est un pr\u00e9cieux membre de notre \u00e9quipe. Abdallah a form\u00e9 des kin\u00e9sith\u00e9rapeutes dans tout le pays \u00e0 int\u00e9grer la r\u00e9\u00e9ducation dans les traitements de routine et \u00e0 prendre les l\u00e9sions articulaires en charge, ainsi que la mobilit\u00e9 et la qualit\u00e9 de vie. De cette mani\u00e8re, il contribue \u00e0 r\u00e9duire des lacunes de soins qui sont rest\u00e9es trop longtemps ignor\u00e9es dans la prise en charge de l\u2019h\u00e9mophilie en Tanzanie.<\/p>\n

En tant que secr\u00e9taire de la HST, il a dirig\u00e9 des initiatives de d\u00e9pistage et de pr\u00e9vention, dans le but d\u2019\u00e9largir l\u2019identification des patient\u00b7es dans les r\u00e9gions mal desservies. Son travail dans la communication des donn\u00e9es et le suivi des traitements a renforc\u00e9 le plaidoyer en faveur d\u2019un acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins pour notre communaut\u00e9.<\/p>\n

Respect\u00e9 par les patient\u00b7es comme par les professionnel\u00b7les, Abdallah est un lien vital entre les familles et les prestataires de sant\u00e9. Son leadership et son empathie sont l\u2019incarnation de la mission de la HST de proposer des soins durables et communautaires.<\/p>\n

Y a-t-il une histoire d\u2019une personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation ayant b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de votre collaboration avec la FMH que vous aimeriez nous raconter\u00a0?<\/strong><\/p>\n

En 2023, la Tanzanie a tenu son premier \u00e9v\u00e9nement de circoncision pour les patients atteints d\u2019h\u00e9mophilie, ce qui a permis une intervention s\u00e9curis\u00e9e sur 26 jeunes gar\u00e7ons. Le soutien de la FMH a aussi permis d\u2019effectuer des interventions dentaires et d\u2019autres op\u00e9rations importantes dans des h\u00f4pitaux isol\u00e9s.<\/p>\n

Votre plaidoyer aupr\u00e8s des gouvernements a-t-il port\u00e9 ses fruits\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Absolument. Le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 a d\u00e9sormais un contact d\u00e9di\u00e9 pour l\u2019h\u00e9mophilie et participe aux campagnes de sensibilisation, \u00e0 la formation et \u00e0 l\u2019ouverture de cliniques. Un journal patient ou \u00ab\u00a0passeport\u00a0\u00bb a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 pour noter les informations d\u00e9mographiques et relatives au traitement. Ces succ\u00e8s montrent toute l\u2019importance des d\u00e9cisionnaires politiques dans l\u2019am\u00e9lioration des soins aux personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.<\/p>\n

Comment voyez-vous l\u2019avenir de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation dans votre pays\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous esp\u00e9rons un diagnostic plus pr\u00e9coce, un acc\u00e8s plus large au traitement et une couverture sant\u00e9 nationale. D\u2019ici 2026, l\u2019h\u00e9mophilie devrait \u00eatre prise en compte dans le Plan national strat\u00e9gique pour les maladies non contagieuses, ce qui permettra un financement gouvernemental de l\u2019approvisionnement en produits th\u00e9rapeutiques. Cela nous offrira plus de stabilit\u00e9 et am\u00e9liorera les r\u00e9sultats de sant\u00e9 des patient\u00b7es dans tout le pays. C\u2019est une \u00e9tape de plus dans notre parcours pour permettre aux personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation en Tanzanie d\u2019avoir une vie la plus \u00ab\u00a0normale\u00a0\u00bb possible.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En savoir plus sur les autres ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab\u00a0Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH\u00a0\u00bb <\/em>ici<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

Pour lire d\u2019autres articles de cette s\u00e9rie, cliquez sur l\u2019un des liens ci-dessous.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nPays<\/strong><\/td>\nArticle<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federa\u00e7\u00e3o Brasileira de Hemofilia<\/td>\nBr\u00e9sil<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia<\/td>\nCosta Rica<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Kenya Haemophilia Association (KHA)<\/td>\nKenya<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
National Hemophilia Network of Japan<\/td>\nJapon<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie \u2013 Communaut\u00e9 des handicap\u00e9s et h\u00e9mophiles de la R\u00e9publique du Kirghizistan<\/td>\nKirghizistan<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Association libyenne de l\u2019h\u00e9mophilie<\/td>\nLibye<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Hemophilia Society of Malaysia<\/td>\nMalaisie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Association of Mauritius<\/td>\nMaurice<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana<\/td>\nMexique<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico<\/td>\nR\u00e9publique dominicaine<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Syrian Hemophilia Society<\/td>\nSyrie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Association tunisienne de l\u2019h\u00e9mophilie (ATH)<\/td>\nTunisie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par la FMH, ni ne fait l\u2019objet d\u2019une quelconque validation par celle-ci. <\/em><\/p>\n

 <\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapt\u00e9 \u00e0 leurs situations respectives, en vue de leur permettre d\u2019accro\u00eetre le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons r\u00e9guli\u00e8rement en avant plusieurs ONM sur la page d\u2019actualit\u00e9s de la FMH, pour pr\u00e9senter leur travail, les difficult\u00e9s qu\u2019elles rencontrent et l\u2019impact qu\u2019elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd\u2019hui, nous nous int\u00e9ressons \u00e0 l\u2019ONM de Tanzanie, la Haemophilia Society of Tanzania (HST).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":157712,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[387],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-157722","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites-des-organisations-nationales-membres-onm","search-category-article"],"yoast_head":"\nQuestions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH en Tanzanie | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-en-tanzanie\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Questions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH en Tanzanie\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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