{"id":155903,"date":"2025-08-28T09:00:19","date_gmt":"2025-08-28T13:00:19","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-au-kenya\/"},"modified":"2025-09-15T09:20:22","modified_gmt":"2025-09-15T13:20:22","slug":"questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-au-kenya","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-au-kenya\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH au Kenya"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00c0 propos d\u2019une ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\nKenya Haemophilia Association (KHA)<\/td>\n<\/tr>\n
Localisation<\/strong><\/td>\nNairobi (Kenya)<\/td>\n<\/tr>\n
Date de fondation <\/strong><\/td>\n1992<\/td>\n<\/tr>\n
Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n1\u00a0218<\/td>\n<\/tr>\n
Site internet*<\/strong><\/td>\nwww.haemophilia-kenya.org<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Aper\u00e7u<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Kenya Haemophilia Association (KHA) a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 1979 et est devenue ONM de la FMH en 1992. Depuis, l\u2019association a particip\u00e9 \u00e0 plusieurs initiatives de la FMH, dont le Programme d\u2019aide humanitaire<\/a>, le Programme international d\u2019\u00e9valuation externe de la qualit\u00e9 et le programme (IEQAS)<\/a>, et le programme Parcours d\u2019acc\u00e8s aux soins et au traitement (PACT)<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Questions-r\u00e9ponses avec l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n

Quels services proposez-vous \u00e0 votre communaut\u00e9\u00a0?<\/strong><\/p>\n

La Kenya Haemophilia Association (KHA) vise le standard de soins le plus \u00e9lev\u00e9 pour les personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie et d\u2019autres troubles de la coagulation au Kenya. Notre mission est de travailler avec diff\u00e9rents acteurs pour que toutes les personnes touch\u00e9es en b\u00e9n\u00e9ficient. Nous proposons des traitements, une \u00e9ducation pour les patient\u00b7es et les aidant\u00b7es, un soutien psychosocial, et une aide aux recherches g\u00e9n\u00e9alogiques.<\/p>\n

Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates confront\u00e9\u00b7es au sein de votre ONM ?<\/strong><\/p>\n

Une assurance insuffisante pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation, la stigmatisation, la d\u00e9pendance vis-\u00e0-vis des donateurs pour le traitement, des processus complexes d\u2019exemption fiscale, et malheureusement la n\u00e9cessit\u00e9 pour certaines familles de faire passer la survie avant les soins. Nous parvenons \u00e0 surmonter ces obstacles en menant des actions de plaidoyer pour obtenir des changements politiques, en faisant de la sensibilisation, en construisant des partenariats avec les donateurs et donatrices, et en exigeant l\u2019inclusion dans des programmes li\u00e9s au handicap et dans les autres programmes sociaux.<\/p>\n

Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous avons rejoint la FMH pour b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un acc\u00e8s plus large au traitement et avoir l\u2019opportunit\u00e9 de rejoindre un r\u00e9seau mondial. Et bien s\u00fbr, profiter de l\u2019avantage consid\u00e9rable que repr\u00e9sentent la formation et le renforcement des capacit\u00e9s propos\u00e9s par la FMH. Nous avons constat\u00e9 une \u00e9volution significative\u00a0: de soins isol\u00e9s et r\u00e9actifs, on est pass\u00e9 \u00e0 des syst\u00e8mes plus coordonn\u00e9s, plus complets et plus ax\u00e9s sur les patient\u00b7es. Cela nous a permis d\u2019\u00e9largir le d\u00e9pistage et le diagnostic, d\u2019am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s au traitement, et de construire des partenariats plus forts au niveau national et au niveau des comt\u00e9s.<\/p>\n

Comment d\u00e9cririez-vous votre exp\u00e9rience de travail avec la FMH ?<\/strong><\/p>\n

Le soutien de la FMH a permis \u00e0 la KHA d\u2019am\u00e9liorer le d\u00e9pistage, le diagnostic et les soins, tout en donnant plus d\u2019autonomie aux professionnel\u00b7les de sant\u00e9 et aux personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.<\/p>\n

Quels programmes de la FMH ont \u00e9t\u00e9 les plus b\u00e9n\u00e9fiques \u00e0 votre communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Dans le cadre du programme Parcours d\u2019acc\u00e8s aux soins et au traitement (PACT), la KHA a pu former des assistant\u00b7es de sant\u00e9 communautaires (ASC) \u00e0 l\u2019h\u00e9mophilie et aux autres troubles de la coagulation. Les ASC exercent \u00e0 la fois dans des zones urbaines et rurales, couvrant souvent des territoires bien plus larges que les cliniques et passant plus de temps sur le terrain. Cette formation a donn\u00e9 des r\u00e9sultats concrets\u00a0: des diagnostics plus pr\u00e9cis, des orientations plus rapides, et une r\u00e9duction significative dans les retards de traitement. Cela a aussi accru la sensibilisation des prestataires de sant\u00e9 qui peuvent n\u2019avoir jamais \u00e9t\u00e9 confront\u00e9\u00b7es par ailleurs \u00e0 un cas de trouble de la coagulation.<\/p>\n

Nous avons aussi b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 du Programme d\u2019aide humanitaire, du Programme de jumelage, et du renforcement des capacit\u00e9s des organisations nationales membres facilit\u00e9 par la FMH.<\/p>\n

Quels progr\u00e8s avez-vous effectu\u00e9s au fil des ann\u00e9es\u00a0?<\/strong><\/p>\n

L\u2019acc\u00e8s \u00e0 de meilleurs soins, rendu possible par notre collaboration avec la FMH, a beaucoup r\u00e9duit les taux de mortalit\u00e9 et de handicap au Kenya. Les cas d\u2019enfants d\u00e9veloppant des handicaps s\u00e9v\u00e8res \u00e0 cause de saignements non trait\u00e9s sont beaucoup moins nombreux. Dans les communaut\u00e9s rurales, les enfants sont de plus en plus amen\u00e9s dans les cliniques, et des op\u00e9rations de pointe comme la synovectomie sont d\u00e9sormais pratiqu\u00e9es au Kenya.<\/p>\n

Quel conseil donneriez-vous aux autres ONM\u00a0?<\/strong><\/p>\n

L\u2019exp\u00e9rience kenyane montre que m\u00eame lorsque les gouvernements ne peuvent pas directement financer les traitements, ils peuvent fournir un soutien vital d\u2019autres mani\u00e8res. Au Kenya, toutes les cliniques d\u00e9di\u00e9es \u00e0 l\u2019h\u00e9mophilie se trouvent dans des b\u00e2timents publics, leurs \u00e9quipes sont pay\u00e9es par l\u2019\u00c9tat, et les dons de m\u00e9dicaments sont exempt\u00e9s de taxes d\u2019importation.<\/p>\n

Faire participer les communaut\u00e9s est essentiel\u00a0: lorsqu\u2019elles comprennent ces troubles et les besoins associ\u00e9s, elles deviennent des ambassadrices puissantes pour le plaidoyer. La KHA encourage aussi la collaboration avec les ONM de la r\u00e9gion afin de partager les ressources, les strat\u00e9gies et les le\u00e7ons tir\u00e9es de nos parcours.<\/p>\n

Souhaitez-vous nous pr\u00e9senter un\u00b7e membre de votre \u00e9quipe\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous aimerions parler de l\u2019un de nos membres, Carlos Maube, qui est \u00e0 la fois un b\u00e9n\u00e9vole d\u00e9vou\u00e9 et une personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation. Depuis plus de dix ans, il a effectu\u00e9 de nombreuses missions\u00a0: gestion de la r\u00e9ception et de la distribution des dons du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, v\u00e9rification des formalit\u00e9s administratives gouvernementales pour les exemptions de taxes, coordination des activit\u00e9s de la KHA dans la r\u00e9gion Ouest, et aide aux fonctions administratives.<\/p>\n

Y a-t-il une histoire d\u2019une personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation ayant b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de votre collaboration avec la FMH que vous aimeriez nous raconter\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Wayne, atteint d\u2019h\u00e9mophilie B et originaire de Turkana, vivait \u00e0 plus de 36 heures du centre de traitement le plus proche. Pendant les confinements li\u00e9s \u00e0 la COVID-19, de multiples saignements non trait\u00e9s ont fini par l\u2019emp\u00eacher de marcher. Gr\u00e2ce \u00e0 la FMH, Wayne a re\u00e7u un traitement \u00e0 l\u2019h\u00f4pital national Kenyatta. En l\u2019espace de quelques mois, lui qui ne pouvait plus march\u00e9, il a pu commencer \u00e0 se tenir debout avec une b\u00e9quille. Il est toujours en convalescence, mais sa d\u00e9termination \u00e0 reprendre sa scolarit\u00e9 impressionne toutes les personnes qui le rencontrent.<\/p>\n

Votre plaidoyer aupr\u00e8s des gouvernements a-t-il port\u00e9 ses fruits\u00a0?<\/strong><\/p>\n

En 2022, la KHA a lanc\u00e9 des recommandations nationales de traitement en partenariat avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9. Nous avions aussi pr\u00e9sent\u00e9 une p\u00e9tition au parlement en 2019, bien que la COVID-19 ait temporairement modifi\u00e9 les priorit\u00e9s du gouvernement. Des actions sont en cours pour la remettre sur la table des n\u00e9gociations, ainsi que d\u2019autres p\u00e9titions aupr\u00e8s de la East African Legislative Assembly (Assembl\u00e9e l\u00e9gislative de l\u2019Afrique de l\u2019Est).<\/p>\n

Avez-vous un message pour la communaut\u00e9 mondiale des troubles de la coagulation\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Du Kenya, nous adressons ce message aux quatre coins du monde\u00a0: nos parcours sont peut-\u00eatre diff\u00e9rents, mais notre mission est la m\u00eame, assurer que personne ne soit laiss\u00e9 pour compte dans son parcours d\u2019acc\u00e8s aux soins. Tous les saignements sont importants et chaque vie compte.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En savoir plus sur les autres ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab\u00a0Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH\u00a0\u00bb <\/em>ici<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

Pour lire d\u2019autres articles de cette s\u00e9rie, cliquez sur l\u2019un des liens ci-dessous.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nPays<\/strong><\/td>\nArticle<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federa\u00e7\u00e3o Brasileira de Hemofilia<\/td>\nBr\u00e9sil<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia<\/td>\nCosta Rica<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
National Hemophilia Network of Japan<\/td>\nJapon<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie \u2013 Communaut\u00e9 des handicap\u00e9s et h\u00e9mophiles de la R\u00e9publique du Kirghizistan<\/td>\nKirghizistan<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Association libyenne de l\u2019h\u00e9mophilie<\/td>\nLibye<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Hemophilia Society of Malaysia<\/td>\nMalaisie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Association of Mauritius<\/td>\nMaurice<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana<\/td>\nMexique<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico<\/td>\nR\u00e9publique dominicaine<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Syrian Hemophilia Society<\/td>\nSyrie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Association tunisienne de l\u2019h\u00e9mophilie (ATH)<\/td>\nTunisie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par la FMH, ni ne fait l\u2019objet d\u2019une quelconque validation par celle-ci. <\/em><\/p>\n

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Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapt\u00e9 \u00e0 leurs situations respectives, en vue de leur permettre d\u2019accro\u00eetre le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons r\u00e9guli\u00e8rement en avant plusieurs ONM sur la page d\u2019actualit\u00e9s de la FMH, pour pr\u00e9senter leur travail, les difficult\u00e9s qu\u2019elles rencontrent et l\u2019impact qu\u2019elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd\u2019hui, nous nous int\u00e9ressons \u00e0 l\u2019ONM du Kenya, la Kenya Haemophilia Association (KHA).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":155092,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[387],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-155903","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites-des-organisations-nationales-membres-onm","search-category-article"],"yoast_head":"\nQuestions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH au Kenya | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-au-kenya\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Questions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH au Kenya\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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