{"id":147176,"date":"2025-07-02T10:15:58","date_gmt":"2025-07-02T14:15:58","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-en-republique-dominicaine\/"},"modified":"2025-07-14T10:52:00","modified_gmt":"2025-07-14T14:52:00","slug":"questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-en-republique-dominicaine","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-en-republique-dominicaine\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH en R\u00e9publique dominicaine"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00c0 propos de l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\nFundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico<\/td>\n<\/tr>\n
Localisation <\/strong><\/td>\nLos Cacicazgos, Santo Domingo, Dominican Republic<\/td>\n<\/tr>\n
Date de fondation<\/strong><\/td>\n1996<\/td>\n<\/tr>\n
Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n683<\/td>\n<\/tr>\n
Site internet*<\/strong><\/td>\nwww.facebook.com\/hemofiliafahemrd<\/a>
\nx.com\/hemofiliard<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Aper\u00e7u<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico est une ONM de la FMH depuis 25 ans. Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, l\u2019organisation a particip\u00e9 \u00e0 un Jumelage des groupes de jeunes<\/a>, re\u00e7u le soutien du Programme d\u2019aide humanitaire<\/a> et apport\u00e9 sa contribution au Registre mondial des troubles de la coagulation<\/a> (RMTC). Un repr\u00e9sentant des jeunes a aussi particip\u00e9 au Sommet mondial 2025 de la FMH sur les soins int\u00e9gr\u00e9s. L\u2019association participe par ailleurs \u00e0 la Formation mondiale des ONM<\/a> et fait partie d\u2019un programme national de la FMH.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Questions-r\u00e9ponses avec l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n

Quels services proposez-vous \u00e0 votre communaut\u00e9\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous offrons divers services \u00e0 notre communaut\u00e9 des troubles de la coagulation, notamment des formations par des ateliers d\u2019auto-injection et des initiatives de plaidoyer. Nous proposons \u00e9galement un soutien psychosocial \u00e0 notre communaut\u00e9 et avons un porte-parole qui repr\u00e9sente nos membres.<\/p>\n

Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates confront\u00e9\u00b7es au sein de votre ONM ?<\/strong><\/p>\n

L\u2019une de nos plus grandes difficult\u00e9s au quotidien est d\u2019assurer un acc\u00e8s \u00e9quitable aux m\u00e9dicaments. Nous travaillons sur ce sujet en menant des actions de plaidoyer aupr\u00e8s de plusieurs autorit\u00e9s de sant\u00e9. Nous conseillons aux autres organisations aux prises avec ces probl\u00e8mes de se rassembler et de pr\u00e9senter un front uni et un message commun qui expose le probl\u00e8me de mani\u00e8re claire aux autorit\u00e9s.<\/p>\n

Quels sont les principaux probl\u00e8mes auxquels la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation est confront\u00e9e dans votre pays\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nos principales difficult\u00e9s sont l\u2019acc\u00e8s limit\u00e9 aux tests sp\u00e9cialis\u00e9s (comme ceux pour le d\u00e9pistage de la maladie de Willebrand ou du facteur X), le manque de capacit\u00e9s de diagnostic, l\u2019acc\u00e8s restreint aux m\u00e9dicaments et les probl\u00e8mes d\u2019acc\u00e8s au traitement dans les h\u00f4pitaux. Pour rem\u00e9dier \u00e0 tout cela, nous menons des projets visant \u00e0 am\u00e9liorer le diagnostic\u00a0; nous avons aussi lanc\u00e9 un registre et nous tenons des r\u00e9unions r\u00e9guli\u00e8res avec les d\u00e9cisionnaires. Nous b\u00e9n\u00e9ficions \u00e9galement du pr\u00e9cieux soutien de la FMH et de notre comit\u00e9 m\u00e9dical.<\/p>\n

Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous sommes membre affili\u00e9 de la FMH depuis 25 ans. Ce qui nous a d\u00e9cid\u00e9s \u00e0 la rejoindre, c\u2019est l\u2019opportunit\u00e9 de d\u00e9veloppement que cela repr\u00e9sentait, mais aussi la chance de b\u00e9n\u00e9ficier des ressources d\u2019apprentissage et du soutien offert par la FMH.<\/p>\n

Comment d\u00e9cririez-vous votre exp\u00e9rience de travail avec la FMH ?<\/strong><\/p>\n

Notre exp\u00e9rience est tr\u00e8s positive. Gr\u00e2ce aux ateliers et conf\u00e9rences auxquels nous participons, nous b\u00e9n\u00e9ficions d\u2019une formation de grande qualit\u00e9, et nous pouvons entrer en contact avec d\u2019autres organisations affili\u00e9es \u00e0 la FMH. Depuis que nous avons int\u00e9gr\u00e9 la F\u00e9d\u00e9ration, ce qui a \u00e9t\u00e9 le plus marquant, c\u2019est la possibilit\u00e9 de partager nos exp\u00e9riences et nos apprentissages avec d\u2019autres ONM de la r\u00e9gion.<\/p>\n

Quels programmes de la FMH ont \u00e9t\u00e9 les plus b\u00e9n\u00e9fiques \u00e0 votre communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Les programmes de la FMH qui ont eu le plus d\u2019impact au sein de notre communaut\u00e9 sont le Programme d\u2019aide humanitaire et le Programme de jumelage. Ils ont tous deux jou\u00e9 un r\u00f4le essentiel dans le renforcement des soins et dans le soutien aux personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans notre pays.<\/p>\n

Quelle a \u00e9t\u00e9 votre plus belle r\u00e9ussite l\u2019an dernier\u00a0?<\/strong><\/p>\n

L\u2019an dernier, notre plus belle r\u00e9ussite a \u00e9t\u00e9 l\u2019augmentation de l\u2019achat de m\u00e9dicaments s\u00fbrs et efficaces. Nous avons pu y parvenir en maintenant une communication constante avec les autorit\u00e9s de sant\u00e9. L\u2019une des principales difficult\u00e9s a \u00e9t\u00e9 le changement de personnel au sein des autorit\u00e9s proprement dites.<\/p>\n

Quels progr\u00e8s avez-vous effectu\u00e9s au fil des ann\u00e9es\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Le niveau de soins dans notre pays s\u2019est beaucoup am\u00e9lior\u00e9 au fil des ans, on voit tr\u00e8s clairement un \u00ab\u00a0avant\u00a0\u00bb et un \u00ab\u00a0apr\u00e8s\u00a0\u00bb. Aujourd\u2019hui, les familles et les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation en R\u00e9publique dominicaine sont plus autonomes, mieux inform\u00e9es sur la mani\u00e8re de se soigner, et b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019un meilleur acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments.<\/p>\n

Quel conseil donneriez-vous aux autres ONM\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous conseillons aux autres ONM de toujours rester attentives aux probl\u00e8mes qui peuvent survenir. Il est \u00e9galement essentiel de disposer d\u2019une documentation pr\u00e9cise pour soutenir le travail de l\u2019association. De plus, il est fondamental de construire une relation solide avec les professionnel\u00b7les de sant\u00e9 travaillant dans le domaine de l\u2019h\u00e9mophilie et des troubles de la coagulation.<\/p>\n

Would you like to highlight any of your team members?<\/strong><\/p>\n

En tant qu\u2019\u00e9quipe, nous souhaitons rendre hommage \u00e0 plusieurs membres essentiels pour leur travail\u00a0: Hilda Hidalgo, la Dr Joanne Taveras (MD), Haydee Benoit, Margarita Rodriguez et Fendi Valdez. Leur d\u00e9vouement et leur travail acharn\u00e9 sont tr\u00e8s pr\u00e9cieux pour notre organisation. Nous tenons aussi \u00e0 remercier les membres de notre conseil d\u2019administration\u00a0: Hayd\u00e9e Benoit, Mercedes Benoit, Liliana Khoury, Lorsy Castillo C\u00e1ceres, Hilda Hidalgo, Margarita Rodr\u00edguez, Vincenzo Mastrolilli, Jose Polanco, Yonathan Joseph, Luis Ure\u00f1a, Joanne Taveras, Rosa Nieves Paulino, Ricardo Coste et Fendi Valdez.<\/p>\n

Votre plaidoyer aupr\u00e8s des gouvernements a-t-il port\u00e9 ses fruits\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Oui, nous avons r\u00e9ussi par le biais du plaidoyer \u00e0 influencer les politiques nationales en lien avec les troubles de la coagulation. L\u2019une des principales le\u00e7ons que nous en avons tir\u00e9es est la n\u00e9cessit\u00e9 de bien rep\u00e9rer les d\u00e9cisionnaires du secteur de la sant\u00e9, de planifier des r\u00e9unions avec elles et eux, et de travailler ensemble pour \u00e9laborer des plans communs qui prennent en compte les probl\u00e8mes identifi\u00e9s. Nous esp\u00e9rons \u00e0 l\u2019avenir que toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans notre pays auront un acc\u00e8s \u00e9quitable aux soins et au traitement.<\/p>\n

Avez-vous un message pour la communaut\u00e9 mondiale des troubles de la coagulation\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Notre message est le suivant\u00a0: quelle que soit la taille de votre ONM, votre travail compte\u00a0! Vous aidez les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation \u00e0 vivre de mani\u00e8re plus \u00e9panouie.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En savoir plus sur les autres ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab\u00a0Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH\u00a0\u00bb <\/em>ici<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

Pour lire d\u2019autres articles de cette s\u00e9rie, cliquez sur l\u2019un des liens ci-dessous.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
NMO<\/strong><\/td>\nCountry<\/strong><\/td>\nArticle<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia<\/td>\nCosta Rica<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Federa\u00e7\u00e3o Brasileira de Hemofilia<\/td>\nBr\u00e9sil<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana<\/td>\nMexique<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Association of Mauritius<\/td>\nMaurice<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Hemophilia Society of Malaysia<\/td>\nMalaisie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie \u2013 Communaut\u00e9 des handicap\u00e9s et h\u00e9mophiles de la R\u00e9publique du Kirghizistan<\/td>\nKirghizistan<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Association libyenne de l\u2019h\u00e9mophilie<\/td>\nLibye<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
National Hemophilia Network of Japan<\/td>\nJapon<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Syrian Hemophilia Society<\/td>\nSyrie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Association tunisienne de l\u2019h\u00e9mophilie (ATH)<\/td>\nTunisia<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par la FMH, ni ne fait l\u2019objet d\u2019une quelconque validation par celle-ci. <\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapt\u00e9 \u00e0 leurs situations respectives, en vue de leur permettre d\u2019accro\u00eetre le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons r\u00e9guli\u00e8rement en avant plusieurs ONM sur la page d\u2019actualit\u00e9s de la FMH, pour pr\u00e9senter leur travail, les difficult\u00e9s qu\u2019elles rencontrent et l\u2019impact qu\u2019elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd\u2019hui, nous nous int\u00e9ressons \u00e0 l\u2019ONM de R\u00e9publique dominicaine, la Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":146253,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[387,336],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-147176","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites-des-organisations-nationales-membres-onm","category-featured-2-fr","search-category-article"],"yoast_head":"\nQuestions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH en R\u00e9publique dominicaine | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-en-republique-dominicaine\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Questions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH en R\u00e9publique dominicaine\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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