{"id":138617,"date":"2025-04-14T09:00:34","date_gmt":"2025-04-14T13:00:34","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=138617"},"modified":"2025-05-26T09:01:38","modified_gmt":"2025-05-26T13:01:38","slug":"au-kirghizistan-lacces-au-traitement-ameliorer-les-niveaux-de-soins","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/au-kirghizistan-lacces-au-traitement-ameliorer-les-niveaux-de-soins\/","title":{"rendered":"Au Kirghizistan, l\u2019acc\u00e8s au traitement am\u00e9liore les niveaux de soins"},"content":{"rendered":"\t\t
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Les initiatives de la FMH au Kirghizistan comprennent notamment\u00a0: des formations et des dons de produits via le Programme d\u2019aide humanitaire<\/a>\u00a0; une collaboration avec la Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie \u2013 Communaut\u00e9 des handicap\u00e9s et h\u00e9mophiles de la R\u00e9publique du Kirghizistan, qui est l\u2019organisation nationale membre (ONM) du Kirghizistan\u00a0; un projet de jumelage d\u2019associations de jeunes avec la Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus (Italie)\u00a0; le programme AMP jusqu\u2019en 2022 (pr\u00e9d\u00e9cesseur du programme PACT, Parcours d\u2019acc\u00e8s aux soins et au traitement)\u00a0; ainsi qu\u2019un programme national de la FMH.<\/p>\n

Le Kirghizistan a souffert pendant de nombreuses ann\u00e9es d\u2019un manque d\u2019acc\u00e8s au traitement, ce qui a rendu la vie de la communaut\u00e9 des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation tr\u00e8s difficile. Pour les deux fr\u00e8res Syimyk et Bekbolsun, le diagnostic d\u2019une h\u00e9mophilie A s\u2019est accompagn\u00e9 de son lot de difficult\u00e9s, notamment de fr\u00e9quents s\u00e9jours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et des interruptions de leur scolarit\u00e9. \u00ab\u00a0Lorsqu\u2019on m\u2019a d\u00e9pist\u00e9, il s\u2019est av\u00e9r\u00e9 que j\u2019avais une h\u00e9mophilie A. \u00c0 cause de cette maladie, j\u2019ai rat\u00e9 beaucoup de cours\u00a0\u00bb, se souvient Syimyk. Le manque de traitement r\u00e9gulier les a tous deux forc\u00e9s \u00e0 \u00eatre hospitalis\u00e9s pour de longues p\u00e9riodes, ce qui a affect\u00e9 leur qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n

Nurbek Rozaliev, pr\u00e9sident de la Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie, raconte lui aussi son exp\u00e9rience de la maladie. Il explique que lorsqu\u2019il \u00e9tait enfant, il ne b\u00e9n\u00e9ficiait pas d\u2019un traitement adapt\u00e9. \u00ab\u00a0Il n\u2019y avait pas de traitement du tout\u00a0\u00bb, dit-il avec franchise. Les saignements aigus se traduisaient par des hospitalisations pouvant durer plusieurs mois. Cette exp\u00e9rience n\u2019\u00e9tait h\u00e9las que trop fr\u00e9quente pour lui, pour Syimyk et Bekbolsun, mais aussi pour la majorit\u00e9 des personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie dans le pays.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Lorsque nous avons rejoint la FMH, un vrai travail de plaidoyer en faveur des patient\u00b7es a commenc\u00e9. Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019\u00c9tat et \u00e0 la FMH, le taux de mortalit\u00e9 chez nos patient\u00b7es a chut\u00e9, et les besoins d\u2019hospitalisation ont eux aussi baiss\u00e9. Sans la FMH, nous n\u2019en serions pas l\u00e0 aujourd\u2019hui.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014 Dr Timur Narbekov (MD), h\u00e9matologue<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Le Dr Timur Narbekov (MD), h\u00e9matologue, souligne le r\u00f4le transformateur de la FMH. Il explique que le taux de mortalit\u00e9 des patient\u00b7es et les besoins d\u2019hospitalisation ont beaucoup baiss\u00e9 lorsque son centre de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH) a commenc\u00e9 \u00e0 travailler avec la FMH. Jusqu\u2019en 2008, les patient\u00b7es kirghizes atteint\u00b7es d\u2019h\u00e9mophilie d\u00e9pendaient de plasma frais congel\u00e9 et de cryopr\u00e9cipit\u00e9, ce qui n\u2019\u00e9tait pas suffisant pour prendre en charge efficacement l\u2019h\u00e9mophilie. Aujourd\u2019hui, gr\u00e2ce \u00e0 un acc\u00e8s \u00e0 de meilleurs produits th\u00e9rapeutiques, et en plus grande quantit\u00e9, par l\u2019interm\u00e9diaire de dons du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, beaucoup de patient\u00b7es peuvent s\u2019auto-administrer le traitement \u00e0 domicile et ainsi \u00e9viter des visites r\u00e9guli\u00e8res \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n

L\u2019acc\u00e8s au traitement a boulevers\u00e9 la vie de Syimyk et de Bekbolsun. \u00ab\u00a0D\u00e9sormais, comme il y a assez de m\u00e9dicaments, les gens comme nous ne sont plus aussi malades qu\u2019avant. Nous prenons des mesures pr\u00e9ventives tous les deux ou trois jours, et nous allons \u00e0 l\u2019\u00e9cole comme tout le monde\u00a0\u00bb, pr\u00e9cisent-ils.<\/p>\n

Rozaliev est tr\u00e8s optimiste pour l\u2019avenir des patient\u00b7es atteint\u00b7es d\u2019h\u00e9mophilie au Kirghizistan, soulignant que l\u2019acc\u00e8s aux soins a donn\u00e9 aux patient\u00b7es jeunes de nouvelles opportunit\u00e9s. Le Dr Narbekov remercie la FMH pour son soutien continu, qui permet de faire en sorte que les patient\u00b7es re\u00e7oivent l\u2019aide dont ils et elles ont besoin pour b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une meilleure qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n

En 2024, le Programme d\u2019aide humanitaire a donn\u00e9 plus de 5 millions d\u2019UI au Kirghizistan. Depuis 2015, c\u2019est plus de 37 millions d\u2019UI de facteur que le pays a re\u00e7us en dons.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur le Programme d\u2019aide humanitaire, cliquez ici<\/a>. Pour d\u00e9couvrir la Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie \u2013 Communaut\u00e9 des handicap\u00e9s et h\u00e9mophiles de la R\u00e9publique du Kirghizistan, l\u2019ONM locale, c\u2019est ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00c0 propos du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH am\u00e9liore l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans les pays en d\u00e9veloppement. En apportant aux patient\u00b7es un flux plus r\u00e9gulier et plus pr\u00e9visible de dons humanitaires, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH leur permet un acc\u00e8s constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le g\u00e9n\u00e9reux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d\u2019informations sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, consultez le site\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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L\u2019un des nombreux objectifs de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) est de faire des soins durables une r\u00e9alit\u00e9 dans les pays qu\u2019elle soutient. Ce type de changement sur le long terme ne peut \u00eatre obtenu que par une approche concert\u00e9e des soins. Dans le cas du Kirghizistan, un avenir durable se rapproche chaque jour un peu plus gr\u00e2ce \u00e0 diverses initiatives de la FMH. Comme vous le verrez dans la vid\u00e9o ci-dessous, elles ont aujourd\u2019hui un impact sur la communaut\u00e9 locale des personnes atteintes d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":137813,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[184],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-138617","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nAu Kirghizistan, l\u2019acc\u00e8s au traitement am\u00e9liore les niveaux de soins | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/au-kirghizistan-lacces-au-traitement-ameliorer-les-niveaux-de-soins\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Au Kirghizistan, l\u2019acc\u00e8s au traitement am\u00e9liore les niveaux de soins\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"L\u2019un des nombreux objectifs de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) est de faire des soins durables une r\u00e9alit\u00e9 dans les pays qu\u2019elle soutient. 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Comme vous le verrez dans la vid\u00e9o ci-dessous, elles ont aujourd\u2019hui un impact sur la communaut\u00e9 locale des personnes atteintes d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation.","og_url":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/au-kirghizistan-lacces-au-traitement-ameliorer-les-niveaux-de-soins\/","og_site_name":"FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/wfhemophilia\/","article_published_time":"2025-04-14T13:00:34+00:00","article_modified_time":"2025-05-26T13:01:38+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":627,"url":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/Kyrgyzstan-video-1-article-header.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Mitch Semienchuk","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Mitch Semienchuk","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/au-kirghizistan-lacces-au-traitement-ameliorer-les-niveaux-de-soins\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/au-kirghizistan-lacces-au-traitement-ameliorer-les-niveaux-de-soins\/"},"author":{"name":"Mitch Semienchuk","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/#\/schema\/person\/4aea5b13c1966452a640eef39423925b"},"headline":"Au Kirghizistan, l\u2019acc\u00e8s au traitement am\u00e9liore les niveaux de soins","datePublished":"2025-04-14T13:00:34+00:00","dateModified":"2025-05-26T13:01:38+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/au-kirghizistan-lacces-au-traitement-ameliorer-les-niveaux-de-soins\/"},"wordCount":897,"publisher":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/au-kirghizistan-lacces-au-traitement-ameliorer-les-niveaux-de-soins\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/Kyrgyzstan-video-1-article-header.jpg","articleSection":["Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH"],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/au-kirghizistan-lacces-au-traitement-ameliorer-les-niveaux-de-soins\/","url":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/au-kirghizistan-lacces-au-traitement-ameliorer-les-niveaux-de-soins\/","name":"Au Kirghizistan, l\u2019acc\u00e8s au traitement am\u00e9liore les niveaux de soins | FMH - 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