{"id":135650,"date":"2025-03-07T09:00:58","date_gmt":"2025-03-07T14:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-au-bresil\/"},"modified":"2025-03-10T10:53:21","modified_gmt":"2025-03-10T14:53:21","slug":"questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-au-bresil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-au-bresil\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH au Br\u00e9sil"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00c0 propos de l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\nFedera\u00e7\u00e3o Brasileira de Hemofilia<\/td>\n<\/tr>\n
Localisation <\/strong><\/td>\nCaxias do Sul, Br\u00e9sil<\/td>\n<\/tr>\n
Date de fondation<\/strong><\/td>\n1976<\/td>\n<\/tr>\n
Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n32\u00a0556<\/td>\n<\/tr>\n
Site internet*<\/strong><\/td>\nhemofiliabrasil.org.br<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Questions-r\u00e9ponses avec l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n

Quelle est votre vision et votre mission\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Notre mission est de d\u00e9fendre le traitement et l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie pour toutes les personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie, de la maladie de Willebrand et d\u2019autres troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation au Br\u00e9sil.<\/p>\n

Quels services proposez-vous \u00e0 votre communaut\u00e9\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous aidons notre communaut\u00e9 pour le diagnostic, l\u2019enregistrement des patient\u00b7es et l\u2019utilisation des produits th\u00e9rapeutiques. Nous effectuons cela dans 27 \u00c9tats, y compris au centre du pays.<\/p>\n

Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates confront\u00e9\u00b7es au sein de votre ONM ?<\/strong><\/p>\n

Ce qui nous pose le plus de difficult\u00e9, c\u2019est am\u00e9liorer les politiques avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9, assurer la durabilit\u00e9 de notre budget et proposer des formations aux professionnel\u00b7les de sant\u00e9, aux associations d\u2019\u00c9tat, aux patient\u00b7es, aux familles et \u00e0 la communaut\u00e9. Nous tentons de les surmonter en communiquant le plus possible les pr\u00e9occupations des patient\u00b7es aux responsables politiques. Nous travaillons aussi en \u00e9troite collaboration avec les centres de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH) afin d\u2019\u00e9couter leurs inqui\u00e9tudes et encore une fois de les transmettre aux autorit\u00e9s.<\/p>\n

Pourquoi votre ONM a-t-elle rejoint la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Notre fondateur a constat\u00e9 la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019un point de r\u00e9f\u00e9rence pour former de nouveaux et nouvelles leaders et guider les efforts pour obtenir des traitements s\u00fbrs et efficaces. Il a pens\u00e9 que la FMH pourrait nous aider \u00e0 atteindre cet objectif. Elle a \u00e9t\u00e9 un grand soutien pour nous et nous a propos\u00e9 des formations, a \u00e9t\u00e9 un mod\u00e8le pour le d\u00e9veloppement d\u2019une politique br\u00e9silienne nationale pour les soins aux troubles de la coagulation, et a contribu\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9ducation et \u00e0 la formation des professionnel\u00b7les de sant\u00e9.<\/p>\n

Comment d\u00e9cririez-vous votre exp\u00e9rience de travail avec la FMH ?<\/strong><\/p>\n

Cela a \u00e9t\u00e9 une exp\u00e9rience tr\u00e8s enrichissante. La FMH a jou\u00e9 un r\u00f4le fondamental dans l\u2019augmentation de notre visibilit\u00e9 dans la soci\u00e9t\u00e9 en g\u00e9n\u00e9ral ainsi qu\u2019aupr\u00e8s du gouvernement. Cela nous a aid\u00e9 \u00e0 proposer des traitements adapt\u00e9s et personnalis\u00e9s \u00e0 de nombreuses personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation au Br\u00e9sil. Nous voyons la FMH comme une r\u00e9f\u00e9rence pour le d\u00e9veloppement de programmes, de contenus p\u00e9dagogiques et de guides de traitement.<\/p>\n

Quels programmes de la FMH ont \u00e9t\u00e9 les plus b\u00e9n\u00e9fiques \u00e0 votre communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Pour nous, le programme Parcours d\u2019acc\u00e8s aux soins et au traitement (PACT)<\/a> a \u00e9t\u00e9 incroyablement pr\u00e9cieux. Il nous a permis d\u2019am\u00e9liorer la sensibilisation et le diagnostic ainsi que d\u2019\u00e9largir l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins durables pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation au Br\u00e9sil.<\/p>\n

Quelle a \u00e9t\u00e9 votre plus belle r\u00e9ussite l\u2019an dernier\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous avons fait de grands progr\u00e8s l\u2019an dernier\u00a0: nous avons obtenu une augmentation de budget, en passant de 1,5 \u00e0 1,6 millions de r\u00e9als, et avons assur\u00e9 l\u2019inclusion des th\u00e9rapies non substitutives chez les patient\u00b7es pr\u00e9sentant des inhibiteurs. Nous avons pu r\u00e9aliser tout cela gr\u00e2ce \u00e0 une collaboration avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et le comit\u00e9 budg\u00e9taire du S\u00e9nat.<\/p>\n

Nous en avons aussi tir\u00e9 des le\u00e7ons\u00a0: il faut travailler dur pour convaincre le gouvernement des avantages des soins prophylactiques, et encourager la participation de la communaut\u00e9 dans les consultations publiques afin de soutenir l\u2019approbation de nouvelles th\u00e9rapies et lignes directrices.<\/p>\n

Quels progr\u00e8s avez-vous effectu\u00e9s au fil des ann\u00e9es\u00a0?<\/strong><\/p>\n

De 2009 \u00e0 2024, nous avons accompli beaucoup de choses. En 2009, un rapport de la cour f\u00e9d\u00e9rale a soulign\u00e9 la n\u00e9cessit\u00e9 de la prophylaxie pour \u00e9viter les s\u00e9quelles, ce qui a permis de d\u00e9bloquer un budget suffisant pour les traitements. La prophylaxie primaire pour les enfants a commenc\u00e9 en 2011, suivie de la prophylaxie secondaire et de l\u2019immunotol\u00e9rance en 2012, ainsi que de la technologie de transfert de facteur VIII recombinant et de l\u2019accroissement du traitement \u00e0 domicile. Les am\u00e9liorations se sont poursuivies avec des outils m\u00e9dicaux plus s\u00fbrs en 2017, l\u2019inclusion de th\u00e9rapies non substitutives pour les cas r\u00e9fractaires et le facteur VIII \u00e0 action prolong\u00e9e en 2019, et enfin l\u2019extension des quantit\u00e9s de doses pour le traitement \u00e0 domicile pendant la pand\u00e9mie de 2020. En 2024, la th\u00e9rapie non substitutive est devenue accessible \u00e0 l\u2019ensemble des patient\u00b7es atteint\u00b7es d\u2019h\u00e9mophilie A avec inhibiteurs.<\/p>\n

Quel conseil donneriez-vous aux autres ONM\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Il faut imp\u00e9rativement comprendre le syst\u00e8me de soins de son pays et se familiariser avec le paysage politique, en particulier avec le gouvernement. Il est essentiel d\u2019identifier les causes premi\u00e8res des difficult\u00e9s ainsi que les probl\u00e8mes principaux. Il faut s\u2019assurer d\u2019\u00e9tablir des alliances \u00e0 tous les niveaux du gouvernement et des secteurs relatifs \u00e0 la sant\u00e9, et rester ouvert\u00b7e \u00e0 la collaboration pour \u00e9laborer des politiques de sant\u00e9 publique. Et bien s\u00fbr, rester diplomate quel que soit l\u2019endroit o\u00f9 l\u2019on effectue ce travail.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En savoir plus<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab\u00a0Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH\u00a0\u00bb <\/em>ici<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

Pour lire d\u2019autres articles de cette s\u00e9rie, cliquez sur l\u2019un des liens ci-dessous.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
NMO<\/strong><\/td>\nArticle<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (Mexico)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Association of Mauritius<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Syrian Hemophilia Society<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
National Hemophilia Network of Japan<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Hemophilia Society of Malaysia (HSM)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Tunisian NMO, the Association Tunisienne de L\u2019Hemophilie (ATH).<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie \u2013 Communaut\u00e9 des handicap\u00e9s et h\u00e9mophiles de la R\u00e9publique du Kirghizistan<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Association libyenne de l\u2019h\u00e9mophilie<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par la FMH, ni ne fait l\u2019objet d\u2019une quelconque validation par celle-ci. <\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapt\u00e9 \u00e0 leurs situations respectives, en vue de leur permettre d\u2019accro\u00eetre le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons r\u00e9guli\u00e8rement en avant plusieurs ONM sur la page d\u2019actualit\u00e9s de la FMH, pour pr\u00e9senter leur travail, les difficult\u00e9s qu\u2019elles rencontrent et l\u2019impact qu\u2019elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd\u2019hui, nous nous int\u00e9ressons \u00e0 l\u2019ONM du Br\u00e9sil, la Federa\u00e7\u00e3o Brasileira de Hemofilia.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":135371,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[336,8],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-135650","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-2-fr","category-non-classifiee","search-category-article"],"yoast_head":"\nQuestions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH au Br\u00e9sil | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-faire-une-difference-avec-la-fmh-au-bresil\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Questions \u00e0 une ONM : faire une diff\u00e9rence avec la FMH au Br\u00e9sil\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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