{"id":133387,"date":"2025-02-06T09:00:37","date_gmt":"2025-02-06T14:00:37","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/les-femmes-et-filles-atteintes-dun-trouble-de-la-coagulation-sont-toujours-confrontees-a-des-difficultes\/"},"modified":"2025-02-17T11:49:01","modified_gmt":"2025-02-17T16:49:01","slug":"les-femmes-et-filles-atteintes-dun-trouble-de-la-coagulation-sont-toujours-confrontees-a-des-difficultes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/les-femmes-et-filles-atteintes-dun-trouble-de-la-coagulation-sont-toujours-confrontees-a-des-difficultes\/","title":{"rendered":"Les femmes et filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation sont toujours confront\u00e9es \u00e0 des difficult\u00e9s"},"content":{"rendered":"\t\t
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Ce manque de connaissances sur les femmes et les filles au sein de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation indique clairement que nous devons en faire plus pour les identifier et les soutenir. Si vous souhaitez en savoir plus, vous engager et vous informer, rejoignez-nous le 7 mars 2025 de 8h \u00e0 9h30 (heure standard de l\u2019Est) pour notre webinaire annuel de la Journ\u00e9e internationale des femmes<\/a>.<\/p>\n

Voici quelques-unes des principales difficult\u00e9s que rencontrent aujourd\u2019hui les femmes et les filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans le monde.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acc\u00e8s tardif ou limit\u00e9 au diagnostic<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les femmes et les filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation sont souvent sous-diagnostiqu\u00e9es ou mal diagnostiqu\u00e9es, car plusieurs sympt\u00f4mes (comme des r\u00e8gles tr\u00e8s abondantes, une carence en fer ou des saignements excessifs apr\u00e8s l\u2019accouchement ou une intervention chirurgicale) sont confondus avec d\u2019autres maladies ou ne sont pas pris au s\u00e9rieux. On assiste aussi parfois \u00e0 une normalisation de ces saignements au sein d\u2019une m\u00eame famille, et les femmes et filles concern\u00e9es peuvent ne pas se rendre compte qu\u2019il est n\u00e9cessaire d\u2019en parler avec un\u00b7e professionnel\u00b7le de sant\u00e9.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Les femmes et les filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation m\u00e9ritent de b\u00e9n\u00e9ficier de meilleurs soins, d\u2019\u00eatre mieux \u00e9cout\u00e9es et de recevoir un diagnostic plus rapide. Il est temps de mettre fin au tabou et d\u2019assurer que leurs sympt\u00f4mes soient pris au s\u00e9rieux. Aucune femme ne devrait avoir \u00e0 souffrir en silence, et sa sant\u00e9 ne doit pas \u00eatre fonction de l\u2019ignorance ou de la stigmatisation. <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014 Marl\u00e8ne Beijevelt, membre du Comit\u00e9 de la FMH pour les femmes atteintes d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Stigmatisation et discrimination<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La stigmatisation sociale et culturelle autour des r\u00e8gles et des troubles de la coagulation peut donner lieu \u00e0 des discriminations. Les femmes et filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation peuvent ressentir de la honte ou de la g\u00eane \u00e0 l\u2019id\u00e9e de parler de leurs sympt\u00f4mes, ce qui les emp\u00eache de demander une aide m\u00e9dicale. Cette stigmatisation peut aussi avoir des effets sur les interactions sociales et sur leur sant\u00e9 mentale. La peur d\u2019\u00e9pisodes de saignement et de leur impact sur les activit\u00e9s quotidiennes peut aussi r\u00e9duire leur qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acc\u00e8s limit\u00e9 aux soins sp\u00e9cialis\u00e9s<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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M\u00eame avec un diagnostic, l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins et \u00e0 un traitement sp\u00e9cialis\u00e9s pour les troubles de la coagulation est limit\u00e9 dans de nombreux pays, pour toutes et tous. Femmes et filles sont cependant confront\u00e9es \u00e0 des obstacles suppl\u00e9mentaires, comme les biais associ\u00e9s au genre dans des syst\u00e8mes de sant\u00e9 au sein desquels les patients masculins sont prioritaires.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Les femmes et filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation font face \u00e0 des difficult\u00e9s sp\u00e9cifiques au Pakistan et dans d\u2019autres pays en d\u00e9veloppement. Il existe des obstacles sociaux et culturels, notamment le fait de vivre dans une soci\u00e9t\u00e9 domin\u00e9e par les hommes et d\u2019\u00eatre confront\u00e9es \u00e0 des tabous sociaux. De plus, seules les grandes villes disposent d\u2019\u00e9tablissements qui proposent un diagnostic et un traitement. <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014 Dr Tahira Zafar (MD), Comit\u00e9 de la FMH sur les femmes et les filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation <\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Manque de recherche et de donn\u00e9es recueillies<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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On constate un manque significatif dans la recherche et les donn\u00e9es concernant les troubles de la coagulation chez les femmes et les filles \u2013 ces patientes sont insuffisamment prises en charge et sous-repr\u00e9sent\u00e9es dans le suivi, les bases de donn\u00e9es et la recherche m\u00e9dicale. \u00a0De nombreuses \u00e9tudes se concentrent sur les patients masculins, ce qui emp\u00eache de comprendre comment ces troubles affectent les femmes. Cette lacune retarde le d\u00e9veloppement de politiques et de traitements efficaces qui soient adapt\u00e9s \u00e0 leurs besoins.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Rejoignez le webinaire pour la Journ\u00e9e internationale des femmes<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Vous voulez en savoir plus, vous engager et vous informer\u00a0? Rejoignez-nous le 7 mars 2025 de 8h \u00e0 9h30 (heure normale de l\u2019Est) pour notre webinaire annuel de la Journ\u00e9e internationale des femmes. Cette ann\u00e9e, les participant\u00b7es pourront s\u2019informer sur les outils d\u2019\u00e9valuation de la coagulation, notamment les \u00e9valuations de la qualit\u00e9 de vie relative \u00e0 la sant\u00e9 pour les femmes et les filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation, et d\u00e9couvrir pourquoi la compr\u00e9hension des sympt\u00f4mes est importante dans le plaidoyer. Ce sera \u00e9galement l\u2019occasion d\u2019apprendre comment les patientes peuvent utiliser les outils \u00e9voqu\u00e9s pour d\u00e9fendre leurs droits. Le webinaire comprendra une session questions-r\u00e9ponses. Une interpr\u00e9tation simultan\u00e9e sera disponible en fran\u00e7ais, espagnol, russe et arabe.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur le webinaire de cette Journ\u00e9e internationale des femmes et vous inscrire, cliquez ici<\/a>. Pour soutenir la cr\u00e9ation de ressources et d\u2019outils p\u00e9dagogiques gratuits comme celui-ci, faites un don \u00e0 la FMH d\u00e8s aujourd\u2019hui sur la page give.wfh.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie <\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le 17 avril 2025, la communaut\u00e9 mondiale des troubles de la coagulation se rassemblera pour f\u00eater la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie. Cette ann\u00e9e, le th\u00e8me est \u00ab\u00a0Acc\u00e8s pour tous\u00a0: les femmes et les filles saignent aussi\u00a0\u00bb. Consultez notre page consacr\u00e9e \u00e0 cette journ\u00e9e en cliquant ici<\/a>, et d\u00e9couvrez comment soutenir les femmes et les filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.<\/p>\n

Le webinaire de la Journ\u00e9e internationale des femmes se tient gr\u00e2ce au g\u00e9n\u00e9reux soutien de Hemophilia of Georgia (HoG), de LFB Ethical Commitment, de la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF), de Novo Nordisk et de Sanofi.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La communaut\u00e9 m\u00e9dicale sait depuis longtemps que les femmes et les filles peuvent \u00eatre porteuses de l\u2019h\u00e9mophilie, avoir la maladie de Willebrand ou un autre trouble rare de la coagulation. Ce n\u2019est pourtant que ces derni\u00e8res ann\u00e9es que l\u2019on a reconnu que les femmes et les filles peuvent \u00eatre atteintes d\u2019h\u00e9mophilie, qu\u2019elles en vivent les sympt\u00f4mes, et que ceux-ci peuvent gravement affecter leur qualit\u00e9 de vie. Aux \u00c9tats-Unis, les femmes et les filles atteintes de la MW connaissent un d\u00e9lai moyen de 16 ans entre les premiers sympt\u00f4mes et le diagnostic. De plus, les \u00e9tudes montrent que les femmes et filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation sont touch\u00e9es de mani\u00e8re disproportionn\u00e9e par ces troubles \u00e0 cause des probl\u00e8mes de saignement relatifs aux r\u00e8gles et \u00e0 l\u2019accouchement. Elles pr\u00e9sentent souvent des risques plus \u00e9lev\u00e9s de maladies associ\u00e9es, comme une carence en fer ou une an\u00e9mie, et rencontrent des obstacles plus importants dans leur acc\u00e8s aux soins, \u00e0 cause notamment de la stigmatisation, des biais associ\u00e9s au genre et du sexisme. <\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":133065,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[338,211],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-133387","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3-fr","category-femmes-et-filles-atteintes-dun-trouble-de-la-coagulation","search-category-article"],"yoast_head":"\nLes femmes et filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation sont toujours confront\u00e9es \u00e0 des difficult\u00e9s | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/les-femmes-et-filles-atteintes-dun-trouble-de-la-coagulation-sont-toujours-confrontees-a-des-difficultes\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Les femmes et filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation sont toujours confront\u00e9es \u00e0 des difficult\u00e9s\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La communaut\u00e9 m\u00e9dicale sait depuis longtemps que les femmes et les filles peuvent \u00eatre porteuses de l\u2019h\u00e9mophilie, avoir la maladie de Willebrand ou un autre trouble rare de la coagulation. 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