{"id":128277,"date":"2024-10-31T09:00:58","date_gmt":"2024-10-31T13:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/la-visite-de-la-fmh-souligne-des-difficultes-mais-apporte-de-lespoir-aux-personnes-atteintes-dun-trouble-de-la-coagulation-au-maroc\/"},"modified":"2024-11-21T11:33:20","modified_gmt":"2024-11-21T16:33:20","slug":"la-visite-de-la-fmh-souligne-des-difficultes-mais-apporte-de-lespoir-aux-personnes-atteintes-dun-trouble-de-la-coagulation-au-maroc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/la-visite-de-la-fmh-souligne-des-difficultes-mais-apporte-de-lespoir-aux-personnes-atteintes-dun-trouble-de-la-coagulation-au-maroc\/","title":{"rendered":"La visite de la FMH souligne des difficult\u00e9s mais apporte de l\u2019espoir aux personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation au Maroc"},"content":{"rendered":"\t\t
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La FMH travaille avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et l\u2019organisation nationale membre (ONM) locale au Maroc depuis de nombreuses ann\u00e9es, avec pour objectif constant d\u2019aider le pays \u00e0 progresser vers les soins durables. Un soutien programmatique a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 propos\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019Alliance mondiale pour le progr\u00e8s (AMP) de la FMH. Plus r\u00e9cemment, cela s\u2019est traduit par un jumelage d\u2019organisations de l\u2019h\u00e9mophilie entre le Maroc et la France ainsi que par des programmes nationaux. Ces initiatives ont permis de former des h\u00e9matologues, du personnel infirmier, des professionnel\u00b7les de la sant\u00e9 musculosquelettique et des sp\u00e9cialistes de laboratoire. L\u2019un des r\u00e9sultats les plus encourageants de ces efforts est le renforcement des actions de plaidoyer et l\u2019augmentation des niveaux de soin dans le pays. Tout ce travail, accompagn\u00e9 d\u2019un dialogue politique \u00e9troit avec la Direction de l’\u00c9pid\u00e9miologie et de Lutte contre les Maladies du minist\u00e8re de la Sant\u00e9, a contribu\u00e9 \u00e0 l\u2019adoption d\u2019un programme national de soins pour les troubles de la coagulation. En parall\u00e8le, les dons de produits th\u00e9rapeutiques et les formations propos\u00e9s par le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/a> ont jou\u00e9 un grand r\u00f4le dans l\u2019\u00e9largissement de l\u2019acc\u00e8s aux soins. Au niveau r\u00e9gional, le Maroc a accueilli le 4e<\/sup> Forum HEMNET en 2022. Au niveau mondial, la FMH a \u00e9tabli un partenariat avec le Maroc pour mener des actions de plaidoyer aupr\u00e8s de l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 (OMS) afin d\u2019am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements.<\/p>\n

La visite au Maroc de l\u2019\u00e9quipe du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH a aussi consist\u00e9 \u00e0 passer du temps dans un centre de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH), puis avec une famille dont un enfant est atteint d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation. Cette derni\u00e8re visite a permis aux membres du Programme d\u2019aide humanitaire d\u2019en apprendre plus sur les difficult\u00e9s que les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation rencontrent au Maroc.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En discutant avec la m\u00e8re, le p\u00e8re et leurs deux enfants, le Dr\u00a0Glenn Pierce (MD, PhD), vice-pr\u00e9sident m\u00e9dical de la FMH, lui-m\u00eame atteint d\u2019h\u00e9mophilie, a parl\u00e9 de son parcours et donn\u00e9 sa perspective professionnelle, en expliquant \u00e0 quel point les progr\u00e8s des traitements avaient am\u00e9lior\u00e9 sa qualit\u00e9 de vie. Lorsqu\u2019on lui a demand\u00e9 de parler de sa propre exp\u00e9rience, l\u2019un des deux fr\u00e8res a d\u00e9crit l\u2019impact de l\u2019h\u00e9mophilie sur sa vie\u00a0: elle a restreint pour lui les possibilit\u00e9s de jouer avec ses ami\u00b7es ou de se rendre r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 l\u2019\u00e9cole. Sa m\u00e8re a expliqu\u00e9 qu\u2019elle devait l\u2019y accompagner chaque jour pour le prot\u00e9ger de potentiels accidents mais aussi du harc\u00e8lement, car ses camarades et ses enseignant\u00b7es ne connaissaient pas bien l\u2019h\u00e9mophilie. Ce gar\u00e7on a aujourd\u2019hui acc\u00e8s \u00e0 un traitement prophylactique gr\u00e2ce au Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, ce qui a fait cesser ses saignements aigus et qui lui permet de vivre plus normalement.<\/p>\n

Mark Skinner, membre du conseil d\u2019administration de la FMH \u00c9tats-Unis, a livr\u00e9 un r\u00e9cit similaire \u00e0 celui du Dr Pierce, en \u00e9voquant sa propre enfance sans acc\u00e8s au traitement dans une zone rurale \u00e9loign\u00e9e des \u00e9tablissements m\u00e9dicaux. Il a d\u00e9crit les cons\u00e9quences physiques d\u2019une h\u00e9mophilie non trait\u00e9e, notamment des l\u00e9sions articulaires. M. Skinner a soulign\u00e9 l\u2019importance de l\u2019\u00e9ducation des enfants atteint\u00b7es d\u2019h\u00e9mophilie, malgr\u00e9 les difficult\u00e9s qu\u2019ils et elles peuvent conna\u00eetre.<\/p>\n

Cesar Garrido, le pr\u00e9sident de la FMH, \u00e9tait \u00e9galement pr\u00e9sent. Il a notamment \u00e9voqu\u00e9 un sujet tr\u00e8s personnel sur sa mani\u00e8re d\u2019\u00e9lever son fils, lui aussi atteint d\u2019h\u00e9mophilie, et parl\u00e9 de la charge \u00e9motionnelle qui accompagne cette maladie, notamment lorsque la douleur survient en pleine nuit. M. Garrido a expliqu\u00e9 comment sa famille avait r\u00e9ussi \u00e0 assurer une vie \u00e9panouissante \u00e0 son fils. Ses conseils ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s clairs\u00a0: il est essentiel de garantir une \u00e9ducation et une formation \u00e0 la prise en charge de l\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\n

Tout au long de la visite, la famille casablancaise a parl\u00e9 de l\u2019importance de l\u2019association locale de l\u2019h\u00e9mophilie dans sa vie. Elle a expliqu\u00e9 tout le soutien et la force puis\u00e9s dans la rencontre d\u2019autres familles concern\u00e9es et l\u2019\u00e9change d\u2019exp\u00e9riences avec elles. Toute la famille a aussi affirm\u00e9 que savoir que leur exp\u00e9rience ressemble \u00e0 celle d\u2019autres personnes, y compris celles des membres de l\u2019\u00e9quipe du Programme d\u2019aide humanitaire, \u00e9tait une source d\u2019encouragement et d\u2019espoir. \u00c0 la fin de la discussion, M.\u00a0Garrido a r\u00e9affirm\u00e9 son message d\u2019amour et d\u2019\u00e9ducation, en insistant sur le fait qu\u2019avec des soins adapt\u00e9s, le fils de cette famille pourrait vivre une vie normale.<\/p>\n

Depuis 2015, le Programme d\u2019aide humanitaire a fait don de plus de 30 millions d\u2019UI de facteur au Maroc. Rien qu\u2019en 2023, le Maroc a re\u00e7u pr\u00e8s de 7,3 millions d\u2019UI d facteur. Pour en savoir plus sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00c0 propos du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH am\u00e9liore l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans les pays en d\u00e9veloppement. En apportant aux patient\u00b7es un flux plus r\u00e9gulier et plus pr\u00e9visible de dons humanitaires, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH leur permet un acc\u00e8s constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le g\u00e9n\u00e9reux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d\u2019informations sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, consultez le site\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Une r\u00e9cente visite de l\u2019\u00e9quipe du Programme d\u2019aide humanitaire de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) au domicile d\u2019une famille qui vit avec l\u2019h\u00e9mophilie \u00e0 Casablanca (Maroc) a mis en \u00e9vidence les difficult\u00e9s auxquelles sont confront\u00e9es les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans les \u00e9conomies \u00e9mergentes. Cette visite a permis \u00e0 l\u2019\u00e9quipe de constater directement le travail effectu\u00e9 pour am\u00e9liorer les soins dans le pays, et d\u2019\u00e9valuer o\u00f9 concentrer les efforts \u00e0 l\u2019avenir.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":127373,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[336,184],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-128277","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-2-fr","category-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nLa visite de la FMH souligne des difficult\u00e9s mais apporte de l\u2019espoir aux personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation au Maroc | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/la-visite-de-la-fmh-souligne-des-difficultes-mais-apporte-de-lespoir-aux-personnes-atteintes-dun-trouble-de-la-coagulation-au-maroc\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La visite de la FMH souligne des difficult\u00e9s mais apporte de l\u2019espoir aux personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation au Maroc\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Une r\u00e9cente visite de l\u2019\u00e9quipe du Programme d\u2019aide humanitaire de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) au domicile d\u2019une famille qui vit avec l\u2019h\u00e9mophilie \u00e0 Casablanca (Maroc) a mis en \u00e9vidence les difficult\u00e9s auxquelles sont confront\u00e9es les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans les \u00e9conomies \u00e9mergentes. 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