{"id":126437,"date":"2024-10-10T11:55:14","date_gmt":"2024-10-10T15:55:14","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/questions-a-une-onm-aider-la-communaute-en-libye\/"},"modified":"2024-11-27T10:05:36","modified_gmt":"2024-11-27T15:05:36","slug":"questions-a-une-onm-aider-la-communaute-en-libye","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-aider-la-communaute-en-libye\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 une ONM : aider la communaut\u00e9 en Libye"},"content":{"rendered":"\t\t
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Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\nAssociation libyenne de l\u2019h\u00e9mophilie<\/td>\n<\/tr>\n
Localisation <\/strong><\/td>\nTripoli, Libye<\/td>\n<\/tr>\n
Date de fondation<\/strong><\/td>\n2022<\/td>\n<\/tr>\n
Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n310<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

 <\/p>\n

Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

Quelle est votre vision et votre mission\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Notre vision, c\u2019est obtenir des soins complets pour toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation en Libye, faire en sorte qu\u2019elles re\u00e7oivent le soutien n\u00e9cessaire pour b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une bonne qualit\u00e9 de vie. Nous sommes tr\u00e8s investi\u00b7es dans la d\u00e9fense d\u2019une augmentation des capacit\u00e9s et de l\u2019efficacit\u00e9 du personnel m\u00e9dical et administratif qui intervient dans le parcours de soins des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Nous nous concentrons aussi sur l\u2019\u00e9ducation des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation, et sur la sensibilisation du secteur de la sant\u00e9 et du grand public \u00e0 ces troubles. Notre objectif est de permettre aux personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation en Libye de vivre une vie normale.<\/p>\n

Quelles difficult\u00e9s rencontre votre ONM\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous rencontrons des difficult\u00e9s au quotidien par manque de sensibilisation \u00e0 la nature des troubles de la coagulation, en particulier chez les prestataires de sant\u00e9 qui interagissent avec les personnes touch\u00e9es. Nous nous effor\u00e7ons de rem\u00e9dier \u00e0 cela en proposant des conseils visant \u00e0 \u00e9viter des erreurs simples qui peuvent mener \u00e0 de graves complications chez les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. De plus, nous devons faire face aux attitudes surprotectrices parfois adopt\u00e9es par les parents des enfants pr\u00e9sentant un trouble de la coagulation, car malgr\u00e9 leurs bonnes intentions, cela cr\u00e9e une pression psychologique chez ces jeunes.<\/p>\n

Nous surmontons ces obstacles gr\u00e2ce \u00e0 une communication constante avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et les autres autorit\u00e9s comp\u00e9tentes. Nous avons parfois m\u00eame travaill\u00e9 avec les autorit\u00e9s pour les aider \u00e0 faciliter des proc\u00e9dures administratives, afin que les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation puissent acc\u00e9der \u00e0 un traitement dans le cadre de ce qui est pr\u00e9vu par la loi. Nous aidons \u00e9galement les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation et leurs familles \u00e0 rester en contact en cr\u00e9ant des groupes sur les r\u00e9seaux sociaux, en passant des appels et en organisant des visites. Notre but est de proposer un soutien personnel et des conseils pour construire une communaut\u00e9 forte et soud\u00e9e.<\/p>\n

Comment d\u00e9cririez-vous votre exp\u00e9rience de travail avec la FMH ?<\/strong><\/p>\n

Nous sommes ravi\u00b7es de faire partie d\u2019une grande famille internationale. Gr\u00e2ce \u00e0 la FMH, nous avons appris comment bien d\u00e9fendre nos droits et trouver des solutions \u00e0 la situation dans notre pays. Certain\u00b7es de nos membres ont aussi eu la chance d\u2019assister au Sommet 2023 de la FMH sur les soins int\u00e9gr\u00e9s et au Congr\u00e8s mondial 2024 de la FMH, et ont tir\u00e9 des enseignements pr\u00e9cieux de ces deux exp\u00e9riences. Gr\u00e2ce au R\u00e9seau de l\u2019h\u00e9mophilie pour la M\u00e9diterran\u00e9e de l\u2019est (HEMNET<\/a>) et \u00e0 d\u2019autres \u00e9v\u00e9nements r\u00e9gionaux, nous avons pris contact avec des m\u00e9decins et d\u2019autres ONM de notre r\u00e9gion et nous avons pu \u00e9changer exp\u00e9riences et conseils.<\/p>\n

Quels programmes de la FMH ont \u00e9t\u00e9 les plus b\u00e9n\u00e9fiques \u00e0 votre communaut\u00e9\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Malheureusement, comme il est difficile pour la FMH de venir en Libye actuellement, nous ne faisons pas partie de beaucoup de ses programmes. L\u2019un de nos laboratoires gouvernementaux a cependant rejoint cette ann\u00e9e le Programme international d\u2019\u00e9valuation externe de la qualit\u00e9 (IEQAS)<\/a>, ce qui permettra, nous l\u2019esp\u00e9rons, d\u2019am\u00e9liorer la pr\u00e9cision du diagnostic pour nos patient\u00b7es. C\u2019est une grande \u00e9tape pour nous. Nous avons aussi pu participer \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements de la FMH et profiter de ses contenus p\u00e9dagogiques. Les prestataires de sant\u00e9 de Libye ont aussi particip\u00e9 \u00e0 des formations r\u00e9gionales de la FMH.<\/p>\n

Quelle a \u00e9t\u00e9 votre plus belle r\u00e9ussite l\u2019an dernier\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Cette ann\u00e9e, nous sommes parvenu\u00b7es \u00e0 cinq r\u00e9sultats dont nous tirons une grande fiert\u00e9\u00a0:<\/p>\n

    \n
  1. Nous avons \u00e9tabli une base de donn\u00e9es pour enregistrer toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation en Libye, ce qui nous permet de rester en contact avec elles o\u00f9 qu\u2019elles soient.<\/li>\n
  2. Nous avons assur\u00e9 la disponibilit\u00e9 des traitements dans les zones isol\u00e9es en nous coordonnant avec les \u00e9tablissements de sant\u00e9 les plus proches et en les aidant \u00e0 r\u00e9soudre leurs probl\u00e8mes afin qu\u2019ils puissent fournir des soins corrects aux personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.<\/li>\n
  3. Nous avons contribu\u00e9 \u00e0 faciliter l\u2019acc\u00e8s des patient\u00b7es aux cliniques sp\u00e9cialis\u00e9es en h\u00e9mophilie et \u00e0 r\u00e9duire les temps d\u2019attente pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation qui doivent consulter un\u00b7e m\u00e9decin.<\/li>\n
  4. Nous avons aid\u00e9 \u00e0 fournir un traitement dans plusieurs cas de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation admises aux soins intensifs pour des \u00e9pisodes de saignements aigus. Cette intervention m\u00e9dicale rapide et efficace a permis de leur sauver la vie.<\/li>\n
  5. Nous avons collabor\u00e9 avec les autorit\u00e9s de sant\u00e9 en prenant contact avec les responsables et les administrateurs et administratrices du secteur de la sant\u00e9. Ainsi, nous avons pu nous mettre d\u2019accord sur un m\u00e9canisme assurant la disponibilit\u00e9 constante des traitements, pour \u00e9viter les p\u00e9nuries et distribuer \u00e9quitablement les produits.<\/li>\n<\/ol>\n

    Nous avons pu r\u00e9aliser tout cela malgr\u00e9 de nombreux obstacles, notamment la difficult\u00e9 \u00e0 nous d\u00e9placer d\u2019une ville \u00e0 l\u2019autre par manque de moyens, le manque de traitement essentiel dans certaines villes \u00e0 cause de probl\u00e8mes d\u2019approvisionnement fr\u00e9quents, et les lacunes g\u00e9n\u00e9rales dans la sensibilisation au traitement des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.<\/p>\n

    Nous avons aussi beaucoup appris. Par exemple, il faut impliquer les membres de notre communaut\u00e9 le plus possible. Nous devons aussi travailler davantage sur l\u2019implication active des jeunes, des parents, des femmes et de toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation en mati\u00e8re de sensibilisation et d\u2019\u00e9ducation aux troubles de la coagulation. Il nous faut \u00e9galement \u00e9tablir des objectifs strat\u00e9giques pour nos r\u00e9unions avec les responsables politiques, pour qu\u2019elles soient plus pr\u00e9cises, plus efficaces, et qu\u2019elles donnent de meilleurs r\u00e9sultats.<\/p>\n

    Souhaitez-vous partager l\u2019histoire d\u2019une personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation qui a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de votre collaboration avec la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\n

    Voici l\u2019histoire de l\u2019un\u00b7e de nos membres\u00a0:<\/p>\n

    Mon fils unique est atteint d\u2019h\u00e9mophilie et souffre de complications depuis l\u2019enfance, notamment de saignements r\u00e9currents au genou gauche faute d\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins adapt\u00e9s. \u00c0 l\u2019\u00e2ge de 16 ans, il a connu un saignement grave au genou et a d\u00fb rester longtemps alit\u00e9 \u00e0 cause de la douleur. Cela nous a caus\u00e9 beaucoup de probl\u00e8mes car il est difficile d\u2019avoir acc\u00e8s \u00e0 un traitement en Libye. Cette crise s\u2019est poursuivie pendant trois ans. En 2022, l\u2019Association libyenne de l’h\u00e9mophilie a fait de gros efforts pour r\u00e9clamer une meilleure disponibilit\u00e9 de concentr\u00e9s de facteur de coagulation (CFC) dans les h\u00f4pitaux.<\/p>\n

    Avoir acc\u00e8s aux CFC gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019ONM a eu un impact \u00e9norme sur l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de mon fils. Apr\u00e8s avoir re\u00e7u son traitement, les choses se sont am\u00e9lior\u00e9es et son saignement au genou a cess\u00e9. Il a ainsi pu subir une petite intervention sous la supervision d\u2019un\u00b7e chirurgien\u00b7ne sp\u00e9cialiste et d\u2019autres professionnel\u00b7les de la sant\u00e9, et b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un suivi attentif de la part de l\u2019Association libyenne de l\u2019h\u00e9mophilie. Heureusement, gr\u00e2ce \u00e0 une kin\u00e9sith\u00e9rapie intensive, mon fils a retrouv\u00e9 une mobilit\u00e9 normale.<\/p>\n

    Aujourd\u2019hui, gr\u00e2ce au soutien de la FMH et aux conseils que nous recevons de la part de l\u2019Association libyenne de l\u2019h\u00e9mophilie, nous nous sommes rendu compte que la prise en charge des saignements ne d\u00e9pend pas uniquement des concentr\u00e9s de facteur. Faire un peu de sport et nager joue un grand r\u00f4le dans la qualit\u00e9 de vie de mon fils et dans sa sant\u00e9 articulaire, ce qui emp\u00eache d\u2019\u00e9ventuelles complications.
    \n\u2014 Parent d\u2019un jeune gar\u00e7on atteint d\u2019h\u00e9mophilie<\/p>\n

    Avez-vous un message particulier pour la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation\u00a0?<\/strong><\/p>\n

    Nous sommes tr\u00e8s reconnaissant\u00b7es de faire partie de cette merveilleuse communaut\u00e9. Nous avons \u00e0 c\u0153ur de travailler ensemble pour offrir \u00e0 nos personnes concern\u00e9es et \u00e0 notre communaut\u00e9 des troubles de la coagulation un environnement adapt\u00e9. Nous ne pourrons avancer ensemble que gr\u00e2ce \u00e0 un partenariat solide avec des organisations telles que la FMH.<\/p>\n

    Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab\u00a0Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH\u00a0\u00bb <\/em>ici<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

    Pour lire d\u2019autres articles de cette s\u00e9rie, cliquez sur l\u2019un des liens ci-dessous.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
    ONM<\/strong><\/td>\nArticle<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
    Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (Mexique)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
    Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
    Haemophilia Association of Mauritius<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
    Syrian Hemophilia Society<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
    R\u00e9seau national japonais de l\u2019h\u00e9mophilie (Japon)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
    Hemophilia Society of Malaysia (HSM)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
    Association tunisienne de l\u2019h\u00e9mophilie (ATH).<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
    Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie \u2013 Communaut\u00e9 des handicap\u00e9s et h\u00e9mophiles de la R\u00e9publique du Kirghizistan<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

    \u00a0<\/em><\/p>\n

    *Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par la FMH, ni ne fait l\u2019objet d\u2019une quelconque validation par celle-ci.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapt\u00e9 \u00e0 leurs situations respectives, en vue de leur permettre d\u2019accro\u00eetre le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons r\u00e9guli\u00e8rement en avant plusieurs ONM sur la page d\u2019actualit\u00e9s de la FMH, pour pr\u00e9senter leur travail, les difficult\u00e9s qu\u2019elles rencontrent et l\u2019impact qu\u2019elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd\u2019hui, nous nous int\u00e9ressons \u00e0 L\u2019association libyenne de l\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":126113,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[338,201],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-126437","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3-fr","category-traitement-et-soins","search-category-article"],"yoast_head":"\nQuestions \u00e0 une ONM : aider la communaut\u00e9 en Libye | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-aider-la-communaute-en-libye\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Questions \u00e0 une ONM : aider la communaut\u00e9 en Libye\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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