{"id":117216,"date":"2024-07-17T12:11:19","date_gmt":"2024-07-17T16:11:19","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/questions-a-une-onm-la-fmh-aide-a-ameliorer-les-soins-au-kirghizistan\/"},"modified":"2024-08-13T09:56:37","modified_gmt":"2024-08-13T13:56:37","slug":"questions-a-une-onm-la-fmh-aide-a-ameliorer-les-soins-au-kirghizistan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-la-fmh-aide-a-ameliorer-les-soins-au-kirghizistan\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 une ONM : la FMH aide \u00e0 am\u00e9liorer les soins au Kirghizistan"},"content":{"rendered":"\t\t
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Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\nSoci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie \u2013 Communaut\u00e9 des handicap\u00e9s et h\u00e9mophiles de la R\u00e9publique du Kirghizistan<\/td>\n<\/tr>\n
Localisation <\/strong><\/td>\nBishkek, Kirghizistan<\/td>\n<\/tr>\n
Date de fondation<\/strong><\/td>\n2007<\/td>\n<\/tr>\n
Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n420<\/td>\n<\/tr>\n
Site internet*<\/strong><\/td>\nwww.hemophilia.kg<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

 <\/p>\n

Contexte<\/strong><\/p>\n

La FMh collabore avec la Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie \u2013 Communaut\u00e9 des handicap\u00e9s et h\u00e9mophiles de la R\u00e9publique du Kirghizistan depuis plusieurs ann\u00e9es et dans le cadre de diverses initiatives. Le Programme de jumelage des groupes de jeunes<\/a> en cours avec la Federazione delle Associazioni Emofilici \u2013 Onlus, l\u2019ONM italienne, implique la jeune g\u00e9n\u00e9ration kirghize de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation pour en faire la prochaine g\u00e9n\u00e9ration de leaders, et \u00e9tablit une structure pour la jeunesse au sein de l\u2019ONM afin de veiller \u00e0 la repr\u00e9sentation des perspectives des jeunes. Ce jumelage aide \u00e9galement les participant\u00b7es \u00e0 acqu\u00e9rir des comp\u00e9tences essentielles telles que l\u2019\u00e9laboration et la mise en \u0153uvre de projets, la sensibilisation et le plaidoyer.<\/p>\n

Le Kirghizistan a aussi fait partie du programme AMP, pr\u00e9d\u00e9cesseur du programme Parcours d\u2019acc\u00e8s aux soins et au traitement (PACT)<\/a> jusqu\u2019en 2022. Le pays fait d\u00e9sormais partie d\u2019un programme national de la FMH. Les objectifs de sa phase actuelle sont d\u2019assurer un acc\u00e8s \u00e9galitaire au traitement gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration constante de l\u2019expertise et des connaissances m\u00e9dicales, de sensibiliser le public aux troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation, et de maintenir le dialogue avec les parties prenantes cl\u00e9s du pays, via le Comit\u00e9 national de coordination pour l\u2019h\u00e9mophilie. Ce comit\u00e9 est pr\u00e9sid\u00e9 par le ministre adjoint de la Sant\u00e9 et rassemble les meilleur\u00b7es h\u00e9matologues du pays, le pr\u00e9sident de l\u2019ONM kirghize, des d\u00e9l\u00e9gu\u00e9\u00b7e\u00b7s du minist\u00e8re de la Sant\u00e9, des h\u00e9matologues de la capitale et des r\u00e9gions, des membres de l\u2019ONM et des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.<\/p>\n

 <\/p>\n

Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n

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Quelle est votre vision et votre mission\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Notre vision, c\u2019est que toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation au Kirghizistan, enfants comme adultes, b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019un acc\u00e8s complet au traitement. Notre mission est d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie de nos patient\u00b7es, notamment en proposant un traitement prophylactique au plus grand nombre, de repr\u00e9senter notre communaut\u00e9 au niveau international, de d\u00e9fendre les droits des patient\u00b7es, et d\u2019\u00e9tablir une communication durable avec toutes les parties prenantes.<\/p>\n

Quels services votre ONM propose-t-elle \u00e0 la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation ?<\/strong><\/p>\n

Nous proposons de nombreux services, notamment la facilitation de l\u2019approvisionnement en produits th\u00e9rapeutiques, des formations pour le centre de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH), et des informations pour les familles des patient\u00b7es dont le diagnostic est r\u00e9cent. Nous travaillons aussi avec la FMH sur diff\u00e9rents programmes et \u00e9v\u00e9nements, ainsi qu\u2019avec l\u2019European Haemophilia Consortium (EHC)<\/a>. Enfin, nous sommes activement engag\u00e9\u00b7es aupr\u00e8s du gouvernement et des d\u00e9cisionnaires politiques pour d\u00e9fendre les droits des patient\u00b7es.<\/p>\n

Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation est confront\u00e9e\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Les plus grands difficult\u00e9s de notre communaut\u00e9 sont le diagnostic pr\u00e9cis, l\u2019acc\u00e8s au traitement pour l\u2019ensemble des patient\u00b7es et le manque d\u2019h\u00e9matologues dans les zones isol\u00e9es, o\u00f9 vit une bonne partie de notre communaut\u00e9. Nous travaillons avec notre responsable r\u00e9gional de la FMH pour les aider au mieux, par exemple en apprenant aux patient\u00b7es \u00e0 faire de l\u2019auto-injection, et en fournissant outils et formation aux divers acteurs et actrices. Nous travaillons au quotidien avec des repr\u00e9sentant\u00b7es du gouvernement pour militer en faveur de notre communaut\u00e9. Notre \u00e9quipe a \u00e9galement commenc\u00e9 r\u00e9cemment \u00e0 d\u00e9ployer des efforts suppl\u00e9mentaires en faveur des femmes et des filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation et des personnes atteintes de la maladie de Willebrand (MV).<\/p>\n

Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates confront\u00e9\u00b7es au sein de votre ONM ?<\/strong><\/p>\n

Chaque jour, nous faisons face \u00e0 de nombreux probl\u00e8mes et d\u00e9fis. Par exemple, il y a des malentendus entre les patient\u00b7es ou les membres, et des probl\u00e8mes d\u2019approvisionnement en facteur. Bien que nous recevions des dons de la part du Programme d\u2019aide humanitaire<\/a>, nous connaissons encore des p\u00e9nuries, et beaucoup de patient\u00b7es ne sont trait\u00e9\u00b7es qu\u2019\u00e0 la demande. Nous avons tent\u00e9 de rem\u00e9dier \u00e0 ces difficult\u00e9s en n\u00e9gociant et en communiquant avec les responsables politiques. Nous nous effor\u00e7ons d\u2019avoir un lien de qualit\u00e9 avec eux pour trouver des solutions gr\u00e2ce \u00e0 une communication constructive.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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R\u00e9union des responsables de la Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie, du pr\u00e9sident de la FMH Cesar Garrido, et du chef du D\u00e9partement kirghize de pharmacie<\/h6>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Notre r\u00e9union avec les responsables de la Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie et le chef du D\u00e9partement kirghize de pharmacie a \u00e9t\u00e9 l\u2019occasion pour la FMH de prouver son engagement au Kirghizistan, aujourd\u2019hui et sur le long terme. Notre but est de collaborer avec les diverses parties prenantes du pays jusqu\u2019\u00e0 ce que les soins durables et autonomes soient une r\u00e9alit\u00e9 pour la communaut\u00e9 kirghize des troubles de la coagulation. <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Cesar Garrido, pr\u00e9sident de la FMH<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Comment d\u00e9cririez-vous votre exp\u00e9rience de travail avec la FMH ?<\/strong><\/p>\n

Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, nous avons vu beaucoup de changements au sein de la communaut\u00e9 kirghize des troubles de la coagulation, en particulier l\u2019augmentation du nombre de produits th\u00e9rapeutiques, et cela vient de notre travail avec la FMH. Nous avons commenc\u00e9 \u00e0 mieux d\u00e9fendre nos droits aupr\u00e8s du gouvernement, nous avons pu mettre en place de nombreux projets, et notre niveau de communication avec les m\u00e9decins, les responsables gouvernementaux, les patient\u00b7es et les autres communaut\u00e9s m\u00e9dicales s\u2019est beaucoup am\u00e9lior\u00e9. La FMH nous a aussi permis de former notre section jeunesse pour pr\u00e9parer la prochaine g\u00e9n\u00e9ration de dirigeant\u00b7es de la Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie. Nous avons \u00e9galement pu soutenir nos patient\u00b7es en mati\u00e8re de sant\u00e9 mentale.<\/p>\n

Le Programme d\u2019aide humanitaire nous a \u00e9t\u00e9 d\u2019une grande aide. Gr\u00e2ce aux produits non substitutifs, beaucoup d\u2019enfants ont acc\u00e8s \u00e0 une prophylaxie \u00e0 fable dose. Ces dons ont aussi permis \u00e0 nos m\u00e9decins de proposer des remplacements articulaires et d\u2019autres interventions.<\/p>\n

Dans le cadre de votre travail de plaidoyer, avez-vous tent\u00e9 de collaborer avec les autorit\u00e9s pour changer les politiques en lien avec les troubles de la coagulation ?<\/strong><\/p>\n

Nous avons r\u00e9ussi \u00e0 convaincre le gouvernement d\u2019augmenter son budget pour l\u2019approvisionnement en produits th\u00e9rapeutiques, gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019aide de notre responsable r\u00e9gional. Nous avons rencontr\u00e9 les responsables politiques et utilis\u00e9 les donn\u00e9es du Registre mondial des troubles de la coagulation (RTMC)<\/a> de la FMH ainsi que du groupe d\u2019\u00e9tude \u00ab\u00a0Patient-Reported Outcomes Burdens and Experiences (PROBE)\u00a0\u00bb, afin d\u2019\u00e9tayer notre demande d\u2019un meilleur soutien \u00e0 notre communaut\u00e9.<\/p>\n

Quelle a \u00e9t\u00e9 votre plus belle r\u00e9ussite l\u2019an dernier\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous avons convaincu le gouvernement d\u2019augmenter son budget pour l\u2019approvisionnement par rapport \u00e0 l\u2019ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente\u00a0: il est pass\u00e9 de seulement 30 millions de soms \u00e0 150 millions de soms. Nous y sommes parvenu\u00b7es gr\u00e2ce \u00e0 de nombreuses r\u00e9unions avec les responsables gouvernementaux et \u00e0 notre collaboration avec d\u2019autres acteurs. La le\u00e7on que nous en tirons est qu\u2019il est n\u00e9cessaire d\u2019anticiper certains probl\u00e8mes et d\u2019\u00eatre capables de s\u2019adapter rapidement lorsqu\u2019ils adviennent.<\/p>\n

Y a-t-il un\u00b7e b\u00e9n\u00e9vole ou un\u00b7e employ\u00e9\u00b7e de votre association que vous souhaitez mettre en avant\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nos jeunes membres font preuve d\u2019un fort engagement actuellement, notamment Kudainazarov Arstanbek et Nurbek Uulu Syimykm, qui ont re\u00e7u une formation dans le cadre du jumelage avec l\u2019Italie et via l\u2019atelier de leadership des jeunes de l\u2019EHC. Des membres du conseil d\u2019administration sont \u00e9galement tr\u00e8s actifs et actives dans nos initiatives de plaidoyer et font leur maximum en tant que b\u00e9n\u00e9voles.<\/p>\n

Souhaitez-vous partager l\u2019histoire d\u2019une personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation qui a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de votre collaboration avec la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Voici l\u2019histoire de l\u2019un de nos membres\u00a0:<\/p>\n

Mon p\u00e8re souffre d\u2019h\u00e9mophilie. Il a pass\u00e9 toute son enfance alit\u00e9 ou \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Quand j\u2019\u00e9tais petit, je ne comprenais pas ce qu\u2019il avait, mais je l\u2019aidais comme je pouvais. \u00c0 cette \u00e9poque, je ne me rendais pas compte de la douleur et des difficult\u00e9s auxquelles \u00e9tait confront\u00e9 mon p\u00e8re. Lorsqu\u2019il \u00e9tait plus jeune, il devait recevoir des injections de plasma en cas de saignement, ce qui \u00e9tait tr\u00e8s dangereux. Il n\u2019avait pas le choix.<\/p>\n

Heureusement, gr\u00e2ce \u00e0 des am\u00e9liorations dans le niveau de soins ici au Kirghizistan, il a pu avoir un acc\u00e8s plus r\u00e9gulier \u00e0 du facteur, et plus tard, a pu b\u00e9n\u00e9ficier de plusieurs op\u00e9rations du genou. Aujourd\u2019hui, il est capable de marcher. Il surveille constamment sa sant\u00e9, mais oublie parfois de prendre son facteur, je dois donc le lui rappeler.<\/p>\n

C\u2019est cette exp\u00e9rience qui m\u2019a pouss\u00e9 \u00e0 travailler avec la section jeunesse de la Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie. La situation est encore difficile, mais c\u2019est mieux qu\u2019avant, et j\u2019en suis reconnaissant.<\/p>\n

\u2014Anonyme<\/p>\n

Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab\u00a0Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH\u00a0\u00bb <\/em>ici<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

Pour lire d\u2019autres articles de cette s\u00e9rie, cliquez sur l\u2019un des liens ci-dessous.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nArticle<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (Mexique)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Association of Mauritius<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Syrian Hemophilia Society<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
R\u00e9seau national japonais de l\u2019h\u00e9mophilie (Japon)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Hemophilia Society of Malaysia (HSM)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Association tunisienne de l\u2019h\u00e9mophilie (ATH).<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par la FMH, ni ne fait l\u2019objet d\u2019une quelconque validation par celle-ci.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapt\u00e9 \u00e0 leurs situations respectives, en vue de leur permettre d\u2019accro\u00eetre le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons r\u00e9guli\u00e8rement en avant plusieurs ONM sur la page d\u2019actualit\u00e9s de la FMH, pour pr\u00e9senter leur travail, les difficult\u00e9s qu\u2019elles rencontrent et l\u2019impact qu\u2019elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd\u2019hui, nous nous int\u00e9ressons \u00e0 l\u2019ONM du Kirghizistan, la Soci\u00e9t\u00e9 kirghize de l\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":116630,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[338,8],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-117216","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3-fr","category-non-classifiee","search-category-article"],"yoast_head":"\nQuestions \u00e0 une ONM : la FMH aide \u00e0 am\u00e9liorer les soins au Kirghizistan | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-la-fmh-aide-a-ameliorer-les-soins-au-kirghizistan\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Questions \u00e0 une ONM : la FMH aide \u00e0 am\u00e9liorer les soins au Kirghizistan\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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