{"id":11693,"date":"2021-10-19T09:00:00","date_gmt":"2021-10-19T13:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/etude-de-cas-pact-une-ligne-dassistance-nationale-pour-lhemophilie-lancee-au-pakistan\/"},"modified":"2024-04-18T08:50:56","modified_gmt":"2024-04-18T12:50:56","slug":"etude-de-cas-pact-une-ligne-dassistance-nationale-pour-lhemophilie-lancee-au-pakistan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/etude-de-cas-pact-une-ligne-dassistance-nationale-pour-lhemophilie-lancee-au-pakistan\/","title":{"rendered":"\u00c9tude de cas PACT : une ligne d\u2019assistance nationale pour l\u2019h\u00e9mophilie lanc\u00e9e au Pakistan"},"content":{"rendered":"\t\t
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La Hemophilia Foundation of Pakistan (HFP) assiste la communaut\u00e9 nationale des troubles de la coagulation gr\u00e2ce \u00e0 quatre sections \u00e0 Lahore, Rawalpindi, Karachi et Peshawar. La HFP est tr\u00e8s engag\u00e9e dans tout le pays, mais le taux d\u2019identification des personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie reste tr\u00e8s bas, autour de 12\u00a0% du taux estim\u00e9. L\u2019augmentation de ce taux est un des d\u00e9fis principaux pour la HFP, car de nombreuses r\u00e9gions du Pakistan sont isol\u00e9es et difficiles d\u2019acc\u00e8s. Pour r\u00e9duire cet \u00e9cart, la HFP a postul\u00e9 au\u00a0Programme PACT<\/a>\u00a0de la FMH, une initiative dont le but est d\u2019am\u00e9liorer la sensibilisation et le diagnostic, ainsi que de renforcer l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins durables pour les personnes atteintes d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation. L\u2019un de leurs premiers succ\u00e8s dans le cadre du programme est le lancement d\u2019une ligne d\u2019assistance t\u00e9l\u00e9phonique nationale pour l\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\r\n\r\n

Cette ligne a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9e pour proposer des ressources aux personnes atteinte d\u2019un trouble de la coagulation et leurs familles, et ce dans le respect de la confidentialit\u00e9. Ce service gratuit est disponible de 9h \u00e0 17h six jours par semaine, et est dirig\u00e9 par deux personnes issues de la communaut\u00e9, qui ont \u00e9t\u00e9 form\u00e9es. Les appels d\u2019urgence sont \u00e9galement pris en charge en dehors des horaires de service. La ligne d\u2019assistance aide les appelant\u00b7es en leur proposant :<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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  • Des informations essentielles sur les troubles de la coagulation<\/li>\r\n \t
  • Une orientation vers des services de traitement et de soin ainsi que des structures d\u2019aide<\/li>\r\n \t
  • Des conseils<\/li>\r\n \t
  • Des recommandations de prise en charge d\u2019urgence<\/li>\r\n \t
  • Un soutien pour les plaintes<\/li>\r\n<\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    Umer Ashar et Midhat Khalid sont les deux membres de l\u2019\u00e9quipe qui s\u2019occupent de la ligne t\u00e9l\u00e9phonique et travaillent comme pairs-conseillers. Le duo, compos\u00e9 d\u2019un jeune homme et d\u2019une jeune femme, a \u00e9t\u00e9 s\u00e9lectionn\u00e9 pour pouvoir mettre \u00e0 l\u2019aise toutes les personnes qui appellent et leur permettre de parler de leurs probl\u00e8mes. Avant le lancement de ce service d\u2019appel, tous deux ont \u00e9t\u00e9 form\u00e9\u00b7es de fa\u00e7on approfondie sur les fondamentaux de l\u2019h\u00e9mophilie, le secret m\u00e9dical, la communication et les syst\u00e8mes d\u2019orientation des patient\u00b7es. Gr\u00e2ce \u00e0 des visites par roulement aupr\u00e8s des quatre sections de la HFP, ils ont pu rencontrer des clinicien\u00b7nes, des responsables de groupes de femmes et de jeunes, ainsi que des membres des conseils d\u2019administration. \u00ab\u00a0R\u00e9pondre \u00e0 une grande diversit\u00e9 d\u2019appels, c\u2019est toujours complexe\u00a0\u00bb, explique M. Ashar. \u00ab\u00a0Mais c\u2019est tellement gratifiant de pouvoir conseiller les patients que j\u2019oublie souvent \u00e0 quel point mon travail est difficile.\u00a0\u00bb<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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    La ligne d\u2019assistance t\u00e9l\u00e9phonique nationale a \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9e cette ann\u00e9e \u00e0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie. La HFP a \u00e9dit\u00e9 une brochure qui a \u00e9t\u00e9 largement distribu\u00e9e pour faire la promotion de ce service d\u2019appel gratuit. Une version num\u00e9rique a \u00e9t\u00e9 post\u00e9e sur les r\u00e9seaux sociaux pour en faire la plus large publicit\u00e9 possible aupr\u00e8s de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation.<\/p>\r\n\r\n

    Depuis son lancement il y a cinq mois, le service a re\u00e7u 1\u00a0150 appels pour des informations sur des sujets tels que l\u2019enregistrement des nouveaux patient\u00b7es, la disponibilit\u00e9 des traitements, la localisation des centres de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH), ainsi que pour des conseils et des plaintes. Il a aussi orient\u00e9 les personnes vers les bonnes sections de la HFP et plusieurs CTH. Zahra, une appelante dont le fils est atteint d\u2019h\u00e9mophilie, raconte son exp\u00e9rience avec ce service\u00a0\u00ab\u00a0mon fils [a \u00e9t\u00e9 bless\u00e9] au cours d\u2019un voyage\u2026 gr\u00e2ce \u00e0 la ligne d\u2019assistance nationale pour l\u2019h\u00e9mophilie, nous avons pu recevoir rapidement des informations sur le CTH le plus proche pour une prise en charge d\u2019urgence.\u00a0\u00bb<\/p\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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    Je suis reconnaissante \u00e0 [l\u2019\u00e9quipe de la ligne t\u00e9l\u00e9phonique], qui m\u2019a orient\u00e9e vers un h\u00f4pital pour l\u2019enregistrement de mon nouveau-n\u00e9. C\u2019\u00e9tait mon premier enfant, et recevoir des conseils de la bonne personne m\u2019a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s utile.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    - Abida Khan, m\u00e8re d\u2019un enfant atteint d\u2019un trouble de la coagulation<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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    \n\t\t\t\t\t\t\t\t\tMasood Fareed Malik, pr\u00e9sident de la HFP, d\u00e9clare que la ligne d\u2019assistance t\u00e9l\u00e9phonique nationale joue un r\u00f4le d\u00e9terminant dans l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie de la communaut\u00e9 locale des troubles de la coagulation. Il souligne notamment que le concept fondateur de cette initiative, l\u2019aide de la part de personnes issues de la m\u00eame communaut\u00e9, a toujours un effet positif. \u00ab\u00a0La ligne d\u2019assistance nationale a beaucoup am\u00e9lior\u00e9 la sensibilisation au niveau communautaire\u00a0\u00bb, explique-t-il. \u00ab\u00a0Cela a permis d\u2019assurer que les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation re\u00e7oivent des informations fiables et de meilleurs services d\u2019orientation, ce qui garantira par la suite un meilleur traitement, de meilleurs soins et de meilleurs services d\u2019aide. Cela va beaucoup am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie de ces personnes.\u00a0\u00bb\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"La FMH va continuer \u00e0 soutenir le Pakistan dans l\u2019am\u00e9lioration de l\u2019acc\u00e8s au traitement dans toutes les provinces du pays. En 2019, la FMH a soutenu les efforts de la HFP pour le d\u00e9veloppement d\u2019un plan strat\u00e9gique sur 2021-2025. Le Pakistan a \u00e9t\u00e9 int\u00e9gr\u00e9 cette ann\u00e9e au Programme PACT dans le cadre d\u2019un plan national d\u2019acc\u00e8s, \u00e9labor\u00e9 \u00e0 partir des priorit\u00e9s strat\u00e9giques de la HFP pour les 5 prochaines ann\u00e9es.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    \n\t\t\t\t\t\t\t\t\tLe Programme PACT b\u00e9n\u00e9ficie du soutien financier de CSL Behring, Pfizer, Roche et Sanofi Genzyme, nos partenaires encadrants, et de Biotest, Grifols et Sobi, nos partenaires associ\u00e9s.<\/em>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    La Hemophilia Foundation of Pakistan (HFP) assiste la communaut\u00e9 nationale des troubles de la coagulation gr\u00e2ce \u00e0 quatre sections \u00e0 Lahore, Rawalpindi, Karachi et Peshawar.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1514,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[171,182],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-11693","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites-de-la-fmh","category-pact-fr","search-category-article"],"yoast_head":"\n\u00c9tude de cas PACT : une ligne d\u2019assistance nationale pour l\u2019h\u00e9mophilie lanc\u00e9e au Pakistan | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/etude-de-cas-pact-une-ligne-dassistance-nationale-pour-lhemophilie-lancee-au-pakistan\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00c9tude de cas PACT : une ligne d\u2019assistance nationale pour l\u2019h\u00e9mophilie lanc\u00e9e au Pakistan\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La Hemophilia Foundation of Pakistan (HFP) assiste la communaut\u00e9 nationale des troubles de la coagulation gr\u00e2ce \u00e0 quatre sections \u00e0 Lahore, Rawalpindi, Karachi et Peshawar.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/etude-de-cas-pact-une-ligne-dassistance-nationale-pour-lhemophilie-lancee-au-pakistan\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"FMH - 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