{"id":11687,"date":"2021-10-29T14:54:09","date_gmt":"2021-10-29T18:54:09","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/le-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-soutient-lonm-du-nepal\/"},"modified":"2024-04-18T08:51:17","modified_gmt":"2024-04-18T12:51:17","slug":"le-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-soutient-lonm-du-nepal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/le-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-soutient-lonm-du-nepal\/","title":{"rendered":"Le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH soutient l\u2019ONM du N\u00e9pal"},"content":{"rendered":"\t\t
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Le\u00a0Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/a>\u00a0am\u00e9liore l\u2019acc\u00e8s au traitement et aux soins en offrant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans les pays en d\u00e9veloppement. Dans le cas du N\u00e9pal, les avantages \u00e9vidents des dons du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH ont permis de convaincre le gouvernement de commencer \u00e0 proposer des produits de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie. Vous d\u00e9couvrirez ci-dessous comment la Nepal Hemophilia Society (NHS) a pu am\u00e9liorer les soins pour sa communaut\u00e9 en collaborant avec la FMH.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Ce texte a \u00e9t\u00e9 adress\u00e9 \u00e0 la FMH par Barun Khakurel, vice-pr\u00e9sident senior de la NHS. Le texte a \u00e9t\u00e9 corrig\u00e9 pour plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, nous avons beaucoup progress\u00e9 \u00e0 la NHS vers notre objectif de soutien de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation. Tout cela a \u00e9t\u00e9 rendu possible par nos \u00e9quipes, nos b\u00e9n\u00e9voles, et par le soutien de nos partenaires de longue date, particuli\u00e8rement celui de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH), qui nous a fourni des ressources financi\u00e8res fondamentales qui nous ont permis de renforcer nos objectifs de plaidoyer.<\/p>\n

En 2006, la Nepal Hemophilia Society (NHS) s\u2019est affili\u00e9e \u00e0 la National Federation of the Disabled Nepal (NFDN), et l\u2019h\u00e9mophilie a \u00e9t\u00e9 officiellement reconnue deux ans plus tard comme un handicap. Depuis, au moins un d\u00e9l\u00e9gu\u00e9 de la NHS si\u00e8ge au conseil d\u2019administration de la NFDN. La NHS a par la suite obtenu un financement du minist\u00e8re des Femmes, des Enfants et de la S\u00e9curit\u00e9 sociale du N\u00e9pal, et du Comit\u00e9 de d\u00e9veloppement du district de Katmandou. Tout ceci a jou\u00e9 un r\u00f4le majeur dans l\u2019intensification des efforts de plaidoyer pour l\u2019h\u00e9mophilie dans notre pays.<\/p>\n

En 2015, le gouvernement du N\u00e9pal a divis\u00e9 le pays en sept provinces administratives. Cette d\u00e9centralisation du pouvoir et des ressources a permis \u00e0 la NHS de mener des actions de plaidoyer plus efficaces au niveau communautaire.<\/p>\n

De fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale, la situation s\u2019est am\u00e9lior\u00e9e pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation au N\u00e9pal\u00a0; pourtant, malgr\u00e9 sa reconnaissance grandissante, l\u2019h\u00e9mophilie continue \u00e0 \u00eatre ignor\u00e9e au niveau des politiques mises en place. Un grand pas a \u00e9t\u00e9 franchi lorsque la NFDN a amen\u00e9 un patient dans les locaux du gouvernement provincial, pour montrer la s\u00e9v\u00e9rit\u00e9 de sa maladie. Nous d\u00e9plorons qu\u2019une telle action ait \u00e9t\u00e9 n\u00e9cessaire, mais elle a contribu\u00e9 \u00e0 convaincre le gouvernement d\u2019allouer pr\u00e8s de 86\u00a0000 USD \u00e0 l\u2019approvisionnement en produits de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie. C\u2019est le premier geste politique fort en faveur de l\u2019h\u00e9mophilie au niveau provincial. En 2017, le gouvernement n\u00e9palais a adopt\u00e9 la Loi pour les droits des personnes en situation de handicap, dans laquelle l\u2019h\u00e9mophilie est incluse. Cette \u00e9tape d\u00e9terminante a ouvert la voie au plaidoyer de la NFDN aupr\u00e8s du gouvernement pour l\u2019approvisionnement en produits th\u00e9rapeutiques pour l\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\n

Nous poursuivons notre travail malgr\u00e9 les nombreuses difficult\u00e9s caus\u00e9es par la pand\u00e9mie de COVID-19, notamment un stock tr\u00e8s limit\u00e9 de dons de facteur. Heureusement, gr\u00e2ce au travail constant et au soutien du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH,\u00a0des dons de facteur ont continu\u00e9 d\u2019\u00eatre fournis aux patient\u00b7es<\/a>. Pendant cette p\u00e9riode, nous avons pu faire du lobbying aupr\u00e8s des gouvernements provinciaux pour qu\u2019ils allouent des ressources financi\u00e8res \u00e0 la prise en charge de l\u2019h\u00e9mophilie dans leur budget annuel.<\/p>\n

Toutes ces avanc\u00e9es sont des \u00e9tapes essentielles pour la NHS et la communaut\u00e9 n\u00e9palaise des troubles de la coagulation. Il reste pourtant des d\u00e9fis \u00e0 relever, notamment en mati\u00e8re d\u2019accessibilit\u00e9 des soins pour les personnes vivant dans des communaut\u00e9s isol\u00e9es.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Le Programme d\u2019aide humanitaire est\u00a0tr\u00e8s actif au N\u00e9pal<\/a>, o\u00f9 il a permis de\u00a0sauver des vies<\/a>\u00a0et\u00a0d\u2019autonomiser les patient\u00b7es<\/a>. En 2020, le Programme a donn\u00e9 pr\u00e8s de 4 millions d\u2019UI de facteur, et plus de 12,3 millions d\u2019UI ont \u00e9t\u00e9 distribu\u00e9es dans le pays depuis 2015. Pour en savoir plus sur les actions du Programme dans le monde,\u00a0cliquez ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00c0 propos du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH am\u00e9liore l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans les pays en d\u00e9veloppement. En apportant aux patients un flux plus r\u00e9gulier et plus pr\u00e9visible de dons humanitaires, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH leur permet un acc\u00e8s constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le g\u00e9n\u00e9reux soutien de Sanofi Genzyme et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs\u00a0; de Roche et Bayer, nos Donateurs visionnaires\u00a0; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de nos Donateurs contributeurs CSL Behring et Takeda. Pour plus d\u2019informations sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, consultez le site\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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