{"id":112778,"date":"2024-06-20T09:00:27","date_gmt":"2024-06-20T13:00:27","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/questions-a-une-onm-la-fmh-aide-a-ameliorer-les-soins-en-tunisie\/"},"modified":"2024-07-16T11:53:34","modified_gmt":"2024-07-16T15:53:34","slug":"questions-a-une-onm-la-fmh-aide-a-ameliorer-les-soins-en-tunisie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-la-fmh-aide-a-ameliorer-les-soins-en-tunisie\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 une ONM : la FMH aide \u00e0 am\u00e9liorer les soins en Tunisie"},"content":{"rendered":"\t\t
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Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\nAssociation tunisienne des h\u00e9mophiles (ATH)<\/td>\n<\/tr>\n
Localisation <\/strong><\/td>\nTunis<\/td>\n<\/tr>\n
Date de fondation<\/strong><\/td>\n1984<\/td>\n<\/tr>\n
Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n600<\/td>\n<\/tr>\n
Site internet*<\/strong><\/td>\nfacebook.com\/associationATH<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Contexte<\/strong><\/p>\n

La FMH collabore avec l\u2019ATH depuis 1984. Elle a \u00e9t\u00e9 active par le pass\u00e9 en Tunisie via le programme Alliance mondiale pour le progr\u00e8s (AMP), pr\u00e9curseur du programme Parcours d\u2019acc\u00e8s au traitement et aux soins (PACT)<\/a>, ainsi que via le programme de jumelage<\/a>. Le programme AMP de la FMH a permis de renforcer le programme national de soins pr\u00e9ventifs pour les patient\u00b7es atteint\u00b7es d\u2019h\u00e9mophilie, de faire de l\u2019ONM une partenaire cl\u00e9, et de soutenir l\u2019\u00e9tablissement d\u2019un centre de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH) \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Aziza Othmana. L\u2019ATH a \u00e9t\u00e9 membre de deux partenariats dans le cadre du programme de jumelage des associations de patient\u00b7es avec la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de l\u2019h\u00e9mophilie (section qu\u00e9b\u00e9coise), ce qui a eu pour r\u00e9sultat le triplement de l\u2019approvisionnement en produits th\u00e9rapeutiques par les autorit\u00e9s de sant\u00e9 tunisiennes, entre autres effets notables. Un jumelage des CTH entre l\u2019h\u00f4pital Aziza Othmana de Tunis et les CTH fran\u00e7ais de Toulouse\/Bordeaux a permis de renforcer les capacit\u00e9s des professionnel\u00b7les de sant\u00e9 en mati\u00e8re de diagnostic et de traitement des personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie. Ainsi, le CTH Aziza Othmana a pu par la suite \u00eatre en mesure de conseiller le CHU de l\u2019h\u00f4pital Peltier de la ville de Djibouti et de devenir son partenaire au sein du programme de jumelage des CTH.<\/p>\n

Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/p>\n

<\/em>Quelle est votre vision et votre mission\u00a0?<\/strong><\/p>\n

L\u2019ATH s\u2019efforce d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des Tunisien\u00b7nes atteint\u00b7es d\u2019h\u00e9mophilie et d\u2019autres troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation, ainsi que celle de leurs familles.<\/p>\n

Quels services votre ONM propose-t-elle \u00e0 la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation ?<\/strong><\/p>\n

Nous proposons tout un \u00e9ventail de services. D\u2019abord, nous fournissons un soutien psychosocial adapt\u00e9 ainsi que des initiatives p\u00e9dagogiques pour promouvoir l\u2019int\u00e9gration des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans la soci\u00e9t\u00e9. En collaboration avec les prestataires de sant\u00e9, nous assurons un acc\u00e8s \u00e0 des traitements s\u00fbrs et efficaces. Nous nous impliquons aussi activement dans des programmes de sensibilisation du grand public dans le cadre de nos efforts de plaidoyer. Cette ann\u00e9e, nous f\u00eatons notre 40e<\/sup> anniversaire. C\u2019est une date particuli\u00e8rement importante pour nous, car nous avons toujours \u00e9t\u00e9 pr\u00e9sent\u00b7es pour servir notre communaut\u00e9 au cours des quatre derni\u00e8res d\u00e9cennies.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Affiche\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"Affiche\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation est confront\u00e9e en Tunisie\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Dans notre pays, les principales difficult\u00e9s pour la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation sont les obstacles dans l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins adapt\u00e9s, \u00e0 cause de la nature m\u00eame de notre couverture sant\u00e9. La plupart des patient\u00b7es sont couvert\u00b7es mais beaucoup ne peuvent pas b\u00e9n\u00e9ficier de soins adapt\u00e9s car ils et elles ne remplissent pas les crit\u00e8res d\u2019\u00e9ligibilit\u00e9. De plus, les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation en Tunisie doivent faire face \u00e0 un isolement social \u00e0 cause de leur \u00e9tat de sant\u00e9, ce qui les place dans une situation \u00e9motionnelle et psychologique difficile. Pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation souffrant de complications de sant\u00e9 et leurs familles, les frais m\u00e9dicaux \u00e9lev\u00e9s et la perte de revenus provoqu\u00e9e par l\u2019impossibilit\u00e9 de travailler exacerbent encore davantage les difficult\u00e9s financi\u00e8res.<\/p>\n

Afin de surmonter ces probl\u00e8mes, nous informons les membres de notre communaut\u00e9 sur les \u00e9tapes \u00e0 suivre afin de s\u2019inscrire aupr\u00e8s de l\u2019assurance sant\u00e9. Nous militons \u00e9galement pour l\u2019\u00e9largissement de la couverture sociale par le biais de campagnes de sensibilisation, de p\u00e9titions, de r\u00e9unions avec des responsables politiques et d\u2019actions de plaidoyer.<\/p>\n

Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates confront\u00e9\u00b7es au sein de votre ONM ?<\/strong><\/p>\n

L\u2019ATH conna\u00eet une difficult\u00e9 constante\u00a0: celle d\u2019obtenir des financements suffisants. Nous d\u00e9pendons fortement de fonds externes. De plus, notre association a du mal \u00e0 recruter et conserver des b\u00e9n\u00e9voles motiv\u00e9\u00b7es, ce qui limite nos activit\u00e9s. Enfin, nous devons r\u00e9guli\u00e8rement nous adapter aux changements dans les politiques ou r\u00e9glementations gouvernementales, ce qui a un effet sur nos op\u00e9rations et la poursuite de nos objectifs.<\/p>\n

Pour surmonter ces d\u00e9fis, nous tentons d\u2019accro\u00eetre notre visibilit\u00e9 sur les r\u00e9seaux sociaux et dans les m\u00e9dias traditionnels. Nous collaborons \u00e9galement avec d\u2019autres organisations non gouvernementales pour mettre en commun nos ressources humaines et nos comp\u00e9tences. Nous encourageons le t\u00e9l\u00e9travail pour mieux attirer les b\u00e9n\u00e9voles et les employ\u00e9\u00b7es qui n\u2019ont pas la possibilit\u00e9 de se d\u00e9placer.<\/p>\n

Qu\u2019est-ce qui a pouss\u00e9 votre organisation \u00e0 rejoindre la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous avons rejoint la FMH pour plusieurs raisons. En \u00eatre membre nous donne acc\u00e8s \u00e0 un r\u00e9seau mondial d\u2019expert\u00b7es dans le domaine de l\u2019h\u00e9mophilie et des troubles de la coagulation, ce qui facilite le partage de connaissances et de bonnes pratiques. Notre travail avec la FMH soutient \u00e9galement nos efforts pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes affect\u00e9es par l\u2019h\u00e9mophilie dans le monde.<\/p>\n

Comment d\u00e9cririez-vous votre exp\u00e9rience de travail avec la FMH ?<\/strong><\/p>\n

Notre exp\u00e9rience de travail avec la FMH est tr\u00e8s positive et gratifiante. Nous recevons un soutien constant, ainsi que des ressources et des conseils\u00a0; nous avons un acc\u00e8s \u00e0 un r\u00e9seau mondial d\u2019expert\u00b7es dans le domaine de l\u2019h\u00e9mophilie, en particulier via le programme AMP et le programme de jumelage de la FMH. Cette collaboration nous a permis de renforcer nos capacit\u00e9s, de d\u00e9velopper nos initiatives d\u2019innovation, et de contribuer activement \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des soins pour les personnes affect\u00e9es. La FMH est une partenaire de grande valeur dans notre mission d\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie, et nous sommes tr\u00e8s reconnaissant\u00b7es de pouvoir continuer \u00e0 travailler ensemble vers nos objectifs communs.<\/p>\n

Dans le cadre de votre travail de plaidoyer, avez-vous tent\u00e9 de collaborer avec les autorit\u00e9s pour changer les politiques en lien avec les troubles de la coagulation ?<\/strong><\/p>\n

Nous avons en effet tent\u00e9 de le faire, et fait des progr\u00e8s significatifs en ce sens. Notre exp\u00e9rience montre qu\u2019il est n\u00e9cessaire de rassembler les actrices et acteurs principaux autour d\u2019une m\u00eame table, en instaurant un comit\u00e9 national d\u00e9di\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00e9mophilie et aux autres troubles de la coagulation, afin d\u2019optimiser la prise en charge de ces troubles.<\/p>\n

Avez-vous des conseils pour les autres ONM\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Notre conseil, c\u2019est d\u2019\u00e9tablir des partenariats strat\u00e9giques en collaborant avec d\u2019autres organisations afin de maximiser votre impact. Mettez en place des campagnes de sensibilisation pour informer le grand public des difficult\u00e9s que connaissent les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Promouvez \u00e9galement l\u2019autonomisation des personnes concern\u00e9es en les impliquant dans les prises de d\u00e9cision, en leur donnant les informations et les comp\u00e9tences n\u00e9cessaires, et en les encourageant \u00e0 devenir agent\u00b7es de changement de leur propre vie et aussi de leur communaut\u00e9. Par exemple, notre ONM \u00e9tait \u00e0 l\u2019origine dirig\u00e9es par des professionnel\u00b7les de la sant\u00e9, mais nous nous sommes tourn\u00e9\u00b7es vers une approche centr\u00e9e sur les patient\u00b7es. N\u00e9anmoins, nous avons conserv\u00e9 des liens \u00e9troits avec le corps m\u00e9dical, que nous estimons essentiel \u00e0 notre succ\u00e8s.<\/p>\n

Avez-vous un message particulier pour la communaut\u00e9 mondiale des troubles de la coagulation\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous sommes toutes et tous dans le m\u00eame bateau. Chaque membre de notre communaut\u00e9 fait face \u00e0 des difficult\u00e9s similaires. Ensemble, nous pouvons surmonter les obstacles qui se pr\u00e9sentent \u00e0 nous, et construit un avenir meilleur pour notre communaut\u00e9.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab\u00a0Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH\u00a0\u00bb <\/em>ici<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

Pour lire d\u2019autres articles de cette s\u00e9rie, cliquez sur l\u2019un des liens ci-dessous.<\/em><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
ONM<\/strong><\/td>\nArticle<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (Mexique)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Haemophilia Association of Mauritius<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Syrian Hemophilia Society<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
R\u00e9seau national japonais de l\u2019h\u00e9mophilie (Japon)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Hemophilia Society of Malaysia (HSM)<\/td>\nCliquez ici<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n


\n*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par la FMH, ni ne fait l\u2019objet d\u2019une quelconque validation par celle-ci.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapt\u00e9 \u00e0 leurs situations respectives, en vue de leur permettre d\u2019accro\u00eetre le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons r\u00e9guli\u00e8rement en avant plusieurs ONM sur la page d\u2019actualit\u00e9s de la FMH, pour pr\u00e9senter leur travail, les difficult\u00e9s qu\u2019elles rencontrent et l\u2019impact qu\u2019elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd\u2019hui, nous nous int\u00e9ressons \u00e0 l\u2019Association tunisienne des h\u00e9mophiles (ATH).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":111794,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[338,359,69],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-112778","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3-fr","category-identification-et-diagnostic","category-plaidoyer","search-category-article"],"yoast_head":"\nQuestions \u00e0 une ONM : la FMH aide \u00e0 am\u00e9liorer les soins en Tunisie | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-la-fmh-aide-a-ameliorer-les-soins-en-tunisie\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Questions \u00e0 une ONM : la FMH aide \u00e0 am\u00e9liorer les soins en Tunisie\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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