{"id":11010,"date":"2021-12-07T09:00:00","date_gmt":"2021-12-07T14:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/notre-action-aujourdhui-leur-avenir-demain-travailler-ensemble-pour-sassurer-que-chaque-patient%c2%b7e-compte\/"},"modified":"2024-04-15T08:51:41","modified_gmt":"2024-04-15T12:51:41","slug":"notre-action-aujourdhui-leur-avenir-demain-travailler-ensemble-pour-sassurer-que-chaque-patient-e-compte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/notre-action-aujourdhui-leur-avenir-demain-travailler-ensemble-pour-sassurer-que-chaque-patient-e-compte\/","title":{"rendered":"Notre action aujourd\u2019hui, leur avenir demain : Travailler ensemble pour s\u2019assurer que chaque patient\u00b7e compte"},"content":{"rendered":"\t\t
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Un jour, \u00e0 deux heures du matin, Megan Adediran,\u00a0fondatrice et directrice g\u00e9n\u00e9rale de la Hemophilia Foundation of Nigeria (HFN),\u00a0a re\u00e7u un appel d\u2019une m\u00e8re en d\u00e9tresse\u00a0: son fils \u00e9tait tomb\u00e9 et pr\u00e9sentait des saignements ininterrompus. \u00c0 six heures, lorsque Mme Adediran a rappel\u00e9 pour prendre des nouvelles, le jeune gar\u00e7on \u00e9tait mort.<\/p>\r\n\r\n

Ces histoires \u00e9taient auparavant bien trop fr\u00e9quentes au Nig\u00e9ria. Heureusement, les choses changent, notamment gr\u00e2ce \u00e0 la formation et au soutien que re\u00e7oivent les professionnel\u00b7les de sant\u00e9 et les organisations de patient\u00b7es dans le pays de la part de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie. En effet, assurer que toutes et tous soient \u00e9quip\u00e9\u00b7es et travaillent ensemble pour aider les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation est l\u2019un des piliers du travail de la FMH en mati\u00e8re de d\u00e9veloppement des soins. \u00ab\u00a0Nous connaissons nos forces et nos faiblesses, et nous savons que nous sommes l\u00e0 pour nous compl\u00e9ter les uns les autres, pour le bien des patient\u00b7es\u00a0\u00bb, explique Mme Adediran.<\/p>\r\n\r\n

Des partenariats \u00e9tablis gr\u00e2ce au\u00a0Programme de jumelage de la FMH<\/a>\u00a0ont aussi eu des effets tr\u00e8s positifs au Nig\u00e9ria. Les jumelages de Centres de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH) ont \u00e9t\u00e9 essentiels dans la mise en place d\u2019\u00e9quipes de soins pluridisciplinaires dans tout le Nig\u00e9ria. Le partenariat entre l\u2019Abuja National Hospital et le CTH RUSH de Chicago (\u00c9tats-Unis) a permis de\u00a0sensibiliser les professionnel\u00b7les de sant\u00e9 aux troubles de la coagulation et de proposer des opportunit\u00e9s de formation \u00e0 des technicien\u00b7nes de laboratoire, des infirmier\u00b7es et des m\u00e9decins<\/strong>. Un autre jumelage quelques ann\u00e9es plus tard, entre l\u2019h\u00f4pital universitaire de l\u2019Universit\u00e9 du Nig\u00e9ria (UNTH) \u00e0 Enugu et l\u2019h\u00f4pital pour enfants de Philadelphie (CHOP) aux \u00c9tats-Unis,\u00a0a men\u00e9 \u00e0 l\u2019identification de 30 personnes atteintes de troubles de la coagulation, \u00e0 la cr\u00e9ation de ressources p\u00e9dagogiques pour le personnel infirmier, et \u00e0 la formation de plus de 25 soignant\u00b7es<\/strong>.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Il est fondamental que les prestataires de sant\u00e9 soient correctement form\u00e9\u00b7es pour dispenser des soins adapt\u00e9s, mais Mme Adediran reconna\u00eet \u00e9galement l\u2019importance d\u2019un travail collaboratif avec la communaut\u00e9 m\u00e9dicale en mati\u00e8re de plaidoyer. \u00ab\u00a0Nous avons toujours mis en avant le fait que notre organisation est centr\u00e9e sur les patient\u00b7es et soutenue par les soignant\u00b7es. Nos prestataires de sant\u00e9 sont un pilier essentiel dans notre \u00e9volution.\u00a0\u00bb Mme Adediran est convaincue que c\u2019est notamment cette collaboration (avec l\u2019aide financi\u00e8re et le soutien de la FMH) qui a permis \u00e0 la HFN de rassembler des partenaires de 36 \u00c9tats \u00e0 un Forum rassemblant tous les acteurs nationaux en 2017. Le minist\u00e8re f\u00e9d\u00e9ral de la Sant\u00e9, le bureau du Commissaire \u00e0 la Sant\u00e9 ainsi que des repr\u00e9sentant\u00b7es de la FMH se sont r\u00e9uni\u00b7es pour appeler \u00e0 la nomination d\u2019administrateurs dans diff\u00e9rents \u00c9tats.\u00a0Cette \u00e9tape importante signifie que la HFN et les familles qu\u2019elles repr\u00e9sentent disposent d\u00e9sormais d\u2019interlocuteurs gouvernementaux pour faire entendre leur voix et pour militer en faveur de traitements s\u00fbrs et efficaces pour leur communaut\u00e9.<\/strong><\/p>\r\n\r\n

Les donn\u00e9es concr\u00e8tes ont aussi jou\u00e9 un grand r\u00f4le dans le succ\u00e8s des initiatives de plaidoyer au Nig\u00e9ria. \u00ab\u00a0Avant 2005, il n\u2019existait pas de registre central pour les troubles de la coagulation au Nig\u00e9ria. Les d\u00e9cideurs politiques ne comprenaient pas le probl\u00e8me\u00a0\u00bb, raconte le Dr Theresa\u00a0Nwagha, h\u00e9matologue consultante \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 du Nig\u00e9ria.\u00a0\u00ab\u00a0Aujourd\u2019hui, chaque patient\u00b7e compte.\u00a0\u00bb\u00a0<\/strong>La collecte de donn\u00e9es au sein des CTH du Nig\u00e9ria a pu avoir lieu gr\u00e2ce au\u00a0Registre mondial des troubles de la coagulation de la FMH<\/a>, lanc\u00e9 en 2018.<\/p>\r\n\r\n

\u00ab Nous pouvons d\u00e9sormais facilement d\u00e9crire le poids des troubles de la coagulation au sein de nos communaut\u00e9s, soutenir des efforts de plaidoyer bas\u00e9s sur les donn\u00e9es, et faire progresser la compr\u00e9hension et les soins des personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie\u00a0\u00bb, souligne le Dr\u00a0Titilope\u00a0A. Adeyemo, qui travaille au d\u00e9partement d\u2019H\u00e9matologie et transfusion sanguine de l\u2019\u00e9cole de m\u00e9decine de l\u2019h\u00f4pital universitaire de Lagos.<\/p>\r\n\r\n

Le partenariat solide entre les professionnel\u00b7les de sant\u00e9 et la communaut\u00e9 des patients, ainsi que la disponibilit\u00e9 de donn\u00e9es cliniques, sont essentiels dans les efforts de la HFN pour le traitement prophylactique des enfants nig\u00e9rians atteints d\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\r\n\r\n

\u00ab\u00a0Nous demandons aujourd\u2019hui au gouvernement d\u2019acheter les produits n\u00e9cessaires pour mettre les enfants de cinq ans et moins sous traitement prophylactique, tandis que nous continuerons \u00e0 traiter les enfants de six \u00e0 dix ans gr\u00e2ce aux dons de produits de la FMH\u00a0\u00bb, explique Mme Adediran.\u00a0Malgr\u00e9 tous les progr\u00e8s d\u00e9j\u00e0 accomplis, la HFN ne compte pas s\u2019arr\u00eater en si bon chemin, et la FMH sera l\u00e0 \u00e0 chaque \u00e9tape pour la soutenir.<\/p>\r\n\r\n

Depuis pr\u00e8s de 60 ans, la FMH s\u2019engage pour changer durablement les choses en faveur de la communaut\u00e9 mondiale des troubles de la coagulation. Nous accomplissons ce changement par l\u2019autonomisation des leaders communautaires et des prestataires de sant\u00e9, en leur fournissant les connaissances et les outils n\u00e9cessaires pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Notre action aujourd\u2019hui fa\u00e7onne leur avenir de demain.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tPour en savoir plus sur la transformation inspirante du Nig\u00e9ria dans son acc\u00e8s au diagnostic, \u00e0 des traitements s\u00fbrs et \u00e0 des soins adapt\u00e9s, lisez le premier article de notre s\u00e9rie\u00a0ici<\/a>\u00a0et le\u00a0troisi\u00e8me\u00a0ici<\/a>.<\/em>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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J\u2019ai pu constater par moi-m\u00eame \u00e0 quel point la FMH a transform\u00e9 la vie des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation : elle autonomise les d\u00e9fenseurs des patient\u00b7es et les prestataires de sant\u00e9, en leur fournissant les connaissances et les outils n\u00e9cessaires pour plaider la cause de leurs communaut\u00e9s. C\u2019est ce qui me pousse \u00e0 \u00eatre membre b\u00e9n\u00e9vole du conseil d\u2019administration de la FMH et donateur. Chaque dollar que vous nous donnez nous rapproche de notre vision du Traitement pour tous.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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- DR Glenn Pierce, PHD, Vice-pr\u00e9sident de la FMH en charge des affaires m\u00e9dicales<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L\u2019article suivant est le deuxi\u00e8me d\u2019une s\u00e9rie de trois publications sur la transformation de la prise en charge des troubles de la coagulation au Nig\u00e9ria, gr\u00e2ce \u00e0 la FMH et \u00e0 ses soutiens.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":6872,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[180,115],"tags":[],"search-category":[],"class_list":["post-11010","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-philanthropie","category-programme-de-jumelage-de-la-fmh"],"yoast_head":"\nNotre action aujourd\u2019hui, leur avenir demain : Travailler ensemble pour s\u2019assurer que chaque patient\u00b7e compte | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/notre-action-aujourdhui-leur-avenir-demain-travailler-ensemble-pour-sassurer-que-chaque-patient-e-compte\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Notre action aujourd\u2019hui, leur avenir demain : Travailler ensemble pour s\u2019assurer que chaque patient\u00b7e compte\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"L\u2019article suivant est le deuxi\u00e8me d\u2019une s\u00e9rie de trois publications sur la transformation de la prise en charge des troubles de la coagulation au Nig\u00e9ria, gr\u00e2ce \u00e0 la FMH et \u00e0 ses soutiens.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/notre-action-aujourdhui-leur-avenir-demain-travailler-ensemble-pour-sassurer-que-chaque-patient-e-compte\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"FMH - 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