{"id":109131,"date":"2024-05-08T10:48:14","date_gmt":"2024-05-08T14:48:14","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/la-journee-mondiale-de-lhemophilie-2024-inspire-des-milliers-de-personnes\/"},"modified":"2026-03-12T09:47:14","modified_gmt":"2026-03-12T13:47:14","slug":"la-journee-mondiale-de-lhemophilie-2024-inspire-des-milliers-de-personnes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/la-journee-mondiale-de-lhemophilie-2024-inspire-des-milliers-de-personnes\/","title":{"rendered":"La Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2024 inspire des milliers de personnes"},"content":{"rendered":"\t\t
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L\u2019enthousiasme qui s\u2019est r\u00e9pandu dans le monde entier pour la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/a>, \u00e0 la fois en ligne et en pr\u00e9sentiel, fait chaud au c\u0153ur. \u00a0Plus de 150 monuments ont particip\u00e9 \u00e0 la campagne \u00ab\u00a0\u00c9clairez tout en rouge\u00a0\u00bb, et d\u2019innombrables rassemblements ont eu lieu. Notre site d\u00e9di\u00e9 aux r\u00e9cits, o\u00f9 chacun\u00b7e peur partager un texte ou une vid\u00e9o pour parler de son exp\u00e9rience de l\u2019h\u00e9mophilie, a vu la publication de nouvelles contributions tout au long de la journ\u00e9e. Nos publications sur les r\u00e9seaux sociaux \u2013 Facebook, Twitter, LinkedIn et Instagram \u2013 ont \u00e9t\u00e9 vues plus de 43\u00a0000 fois, pr\u00e8s de deux fois plus que l\u2019an dernier.<\/p>\n

S\u2019il est difficile de choisir parmi tous les r\u00e9cits que nous avons re\u00e7us sur le site<\/a> de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie, en voici trois que nous aimerions partager avec vous. Nous avons choisi des extraits des r\u00e9cits \u2013 pour lire les textes dans leur int\u00e9gralit\u00e9, cliquez sur le lien correspondant.<\/p>\n\n\n\n\n\n
\"\"<\/td>\nMaryam Waleed Mahdi
\nM\u00e8re d\u2019un enfant atteint d\u2019h\u00e9mophilie A<\/strong><\/p>\n

\u00ab\u00a0Aborder la vie avec un enfant atteint d\u2019h\u00e9mophilie, c\u2019est un apprentissage constant, mais faire partie d\u2019une communaut\u00e9 qui nous soutient fait toute la diff\u00e9rence. Nous avons appris \u00e0 c\u00e9l\u00e9brer les petites victoires, \u00e0 appr\u00e9cier les sourires de r\u00e9silience et \u00e0 trouver de la force dans le collectif. En accueillant les progr\u00e8s dans les soins m\u00e9dicaux et en partageant notre sagesse collective, nous continuons \u00e0 avancer avec courage et optimisme.<\/p>\n

\u00c0 toutes les m\u00e8res qui font face aux difficult\u00e9s de l\u2019h\u00e9mophilie, sachez que vous n\u2019\u00eates pas seules. Votre force est louable et je suis fi\u00e8re d\u2019\u00eatre \u00e0 vos c\u00f4t\u00e9s. Ensemble, nous rendons hommage \u00e0 la r\u00e9silience de nos enfants et \u00e0 l\u2019espoir que chaque nouveau jour nous apporte, en prouvant que la vie peut \u00eatre v\u00e9cue avec joie et courage, m\u00eame en affrontant l\u2019h\u00e9mophilie.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Pour lire le r\u00e9cit int\u00e9gral de Maryam Waleed Mahdi (en anglais), cliquez ici<\/a>.<\/td>\n<\/tr>\n

\"\"<\/td>\nEliza VanZweden
\nThrombasth\u00e9nie de Glanzmann<\/strong><\/p>\n

\u00ab\u00a0Je m\u2019appelle Eliza VanZweden, et j\u2019\u00e9cris pour raconter mon parcours en tant que femme atteinte d\u2019une thrombasth\u00e9nie de Glanzmann. La TG est un trouble rare de la coagulation caus\u00e9 par une anomalie plaquettaire\u00a0: les plaquettes ne s\u2019agr\u00e8gent pas entre elles pour faire cesser les saignements.<\/p>\n

Bien que j\u2019aie encore du mal \u00e0 savoir quand demander un traitement pour des saignements aigus et que je n\u2019aie pas acc\u00e8s \u00e0 la prophylaxie, les soins pr\u00e9ventifs se sont r\u00e9v\u00e9l\u00e9s essentiels dans la prise en charge de mon trouble de la coagulation. Ils visent notamment \u00e0 r\u00e9duire les risques dans chaque activit\u00e9 ou environnement, et \u00e0 me pr\u00e9parer \u00e0 toute \u00e9ventualit\u00e9.<\/p>\n

La communaut\u00e9 des troubles de la coagulation, que j\u2019ai apprise \u00e0 conna\u00eetre gr\u00e2ce \u00e0 la FMH et \u00e0 la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF) aux \u00c9tats-Unis est une pr\u00e9cieuse source de soutien et de ressources. J\u2019ai rencontr\u00e9 des personnes atteintes du m\u00eame trouble que moi et je suis d\u00e9sormais d\u00e9cid\u00e9e \u00e0 \u00eatre une d\u00e9fenseure de cette communaut\u00e9 <3.\u201d<\/p>\n

Pour lire le r\u00e9cit int\u00e9gral d\u2019Eliza VanZweden (en anglais), cliquez ici<\/a>.<\/td>\n<\/tr>\n

\"\"<\/td>\nPhyo Khant Kyaw
\n<\/strong>Personne atteinte d\u2019h\u00e9mophilie B<\/strong><\/p>\n

\u00ab\u00a0En 1998, j\u2019ai d\u00fb faire face \u00e0 la dure r\u00e9alit\u00e9 de ma condition lorsqu\u2019une simple blessure \u00e0 la gencive a conduit \u00e0 un diagnostic qui a chang\u00e9 ma vie pour toujours. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, diagnostiquer un d\u00e9ficit en facteur au Myanmar \u00e9tait tr\u00e8s difficile, et j\u2019avais d\u00e9j\u00e0 eu plus de mille transfusions sanguines.<\/p>\n

L\u2019un des moments les plus difficiles de mon parcours a \u00e9t\u00e9 une h\u00e9morragie intracr\u00e2nienne lorsque j\u2019\u00e9tais enfant. La peur a d\u00e9ferl\u00e9 sur moi comme une vague, je ne pouvais plus parler et je ne voyais plus la lumi\u00e8re. Cependant, gr\u00e2ce \u00e0 un traitement et aux soins de la professeure Aye Aye Khaing, j\u2019ai gu\u00e9ri en deux semaines.<\/p>\n

Ma reconnaissance envers la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) est immense, car elle m\u2019a sauv\u00e9 la vie ainsi que celle de bien d\u2019autres personnes souffrant de cette maladie. Gr\u00e2ce \u00e0 ses initiatives et \u00e0 ses actions de plaidoyer, des individus comme moi ont pu retrouver une vie, de l\u2019espoir et un avenir meilleur.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Pour lire le r\u00e9cit int\u00e9gral de Phyo Khant Kyaw (en anglais), cliquez ici<\/a>.<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

Au nom de la FMH et de toute la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation, merci pour votre soutien \u00e0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur cet \u00e9v\u00e9nement majeur de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

La FMH tient \u00e0 remercier les sponsors de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2024 pour leur soutien fid\u00e8le\u00a0: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics et Takeda.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le th\u00e8me de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie cette ann\u00e9e \u00e9tait \u00ab Acc\u00e8s \u00e9quitable pour tous : pour tous les troubles de la coagulation \u00bb, et le monde entier l\u2019a adopt\u00e9 sans h\u00e9siter le 17 avril 2024. Des festivit\u00e9s ont eu lieu partout sur la plan\u00e8te, et de nombreux monuments et b\u00e2timents ont \u00e9t\u00e9 \u00e9clair\u00e9s en rouge. En ligne, l\u2019excitation \u00e9tait palpable lors de cette journ\u00e9e tr\u00e8s importante pour la communaut\u00e9 mondiale des troubles de la coagulation, qui a \u00e9t\u00e9 f\u00eat\u00e9e une fois de plus.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":108007,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[169,333,150],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-109131","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-events-2","category-featured-3","category-world-hemophilia-day","search-category-article"],"yoast_head":"\nLa Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2024 inspire des milliers de personnes | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/la-journee-mondiale-de-lhemophilie-2024-inspire-des-milliers-de-personnes\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2024 inspire des milliers de personnes\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Le th\u00e8me de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie cette ann\u00e9e \u00e9tait \u00ab Acc\u00e8s \u00e9quitable pour tous : pour tous les troubles de la coagulation \u00bb, et le monde entier l\u2019a adopt\u00e9 sans h\u00e9siter le 17 avril 2024. 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