{"id":108196,"date":"2024-05-03T11:36:40","date_gmt":"2024-05-03T15:36:40","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/des-recommandations-pour-le-traitement-de-lhemophilie-proposees-par-listh-pourraient-entraver-lacces-aux-produits-pour-les-patient%c2%b7es-du-monde-entier\/"},"modified":"2024-05-15T12:03:28","modified_gmt":"2024-05-15T16:03:28","slug":"des-recommandations-pour-le-traitement-de-lhemophilie-proposees-par-listh-pourraient-entraver-lacces-aux-produits-pour-les-patient%c2%b7es-du-monde-entier","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/des-recommandations-pour-le-traitement-de-lhemophilie-proposees-par-listh-pourraient-entraver-lacces-aux-produits-pour-les-patient%c2%b7es-du-monde-entier\/","title":{"rendered":"Des recommandations pour le traitement de l\u2019h\u00e9mophilie propos\u00e9es par l\u2019ISTH pourraient entraver l\u2019acc\u00e8s aux produits pour les patient\u00b7es du monde entier"},"content":{"rendered":"\t\t
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Ces recommandations de l\u2019ISTH risquent de faire revenir le traitement de l\u2019h\u00e9mophilie trente ans en arri\u00e8re.\u00a0 La majorit\u00e9 de ces 13 recommandations sont \u00ab\u00a0conditionnelles\u00a0\u00bb car fond\u00e9es sur \u00ab\u00a0des preuves dont le niveau de certitude est faible \u00e0 tr\u00e8s faible\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Elles concluent que les concentr\u00e9s de facteur de coagulation (CFC) d\u00e9riv\u00e9s du plasma, les CFC recombinants, les facteurs recombinants \u00e0 demi-vie prolong\u00e9e (DVP) et l\u2019emicizumab pr\u00e9sentent tous une efficacit\u00e9 et une s\u00e9curit\u00e9 \u00e9quivalentes, et que chacun pourrait \u00eatre utilis\u00e9 pour la prophylaxie. De la m\u00eame mani\u00e8re, pour les patient\u00b7es pr\u00e9sentant une h\u00e9mophilie A et des inhibiteurs, les agents de contournement et la prophylaxie par emicizumab sont pr\u00e9sent\u00e9s comme \u00e9quivalents, ce qui sous-entend qu\u2019il serait aussi acceptable de choisir les premiers que le second.<\/p>\n

De nombreuses soci\u00e9t\u00e9s professionnelles internationales et associations de plaidoyer (AHAD-AP, CLATH, EHC, FMH, NBDF-MASAC, entre autres), clinicien\u00b7nes et responsables d\u2019associations de patient\u00b7es consid\u00e8rent que ces d\u00e9clarations ne sont pas \u00e9clair\u00e9es, en s\u2019appuyant sur de nombreux articles scientifiques montrant la meilleure efficacit\u00e9 des produits les plus r\u00e9cents en mati\u00e8re de prophylaxie (1). La prophylaxie par DVP ou emicizumab, des traitements plus r\u00e9cents, ont d\u00e9montr\u00e9 une meilleure protection contre les saignements et de meilleurs r\u00e9sultats de sant\u00e9 chez les patient\u00b7es. L\u2019ISTH n\u2019a pas pris en compte ces \u00e9tudes ou a choisi de les ignorer dans ses recommandations 2024. Au moment du d\u00e9veloppement de ces recommandations, des donn\u00e9es scientifiques et cliniques en faveur de la diff\u00e9renciation des produits \u00e9taient disponibles, et sont \u00e9galement r\u00e9f\u00e9renc\u00e9es dans d\u2019autres recommandations fond\u00e9es sur les preuves telles que la 3e<\/sup> \u00e9dition des Lignes directrices de la FMH pour la prise en charge de l\u2019h\u00e9mophilie, et la Kreuth V Initiative du Conseil de l\u2019Europe (2,3).<\/p>\n

Les recommandations propos\u00e9es par l\u2019ISTH, si elles sont publi\u00e9es, seront accessibles aux gouvernements et aux professionnel\u00b7les de la m\u00e9decine du monde entier, qui se demanderont alors pourquoi payer pour des produits plus r\u00e9cents et plus chers alors que les CFC d\u00e9riv\u00e9s du plasma ou recombin\u00e9s de premi\u00e8re g\u00e9n\u00e9ration seraient tout aussi efficaces pour la prophylaxie. Ces recommandations propos\u00e9es contredisent les objectifs et les recommandations de nombreuses soci\u00e9t\u00e9s m\u00e9dicales professionnelles pour le traitement de l\u2019h\u00e9mophilie, notamment l\u2019objectif z\u00e9ro saignement, celui de concentration minimale comprise entre 3 et 5\u00a0%, celui de l\u2019am\u00e9lioration des r\u00e9sultats physiques et \u00e9motionnels, et celui de la productivit\u00e9 \u00e9conomique pour les personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie dans le monde entier, quel que soit le revenu du pays (2,3).<\/p>\n

Les recommandations propos\u00e9es par l\u2019ISTH pourraient entraver l\u2019acc\u00e8s des patient\u00b7es \u00e0 des produits permettant d\u2019am\u00e9liorer leurs r\u00e9sultats de sant\u00e9 dans des pays de tout niveau socio\u00e9conomique, et ainsi porter pr\u00e9judice aux patient\u00b7es et r\u00e9duire \u00e0 n\u00e9ant les progr\u00e8s en mati\u00e8re d\u2019\u00e9galit\u00e9 dans la sant\u00e9 (1,4). Pourtant, l\u2019ISTH n\u2019estime pas que ses recommandations puissent nuire \u00e0 la communaut\u00e9 et pr\u00e9voit de maintenir leur publication. Elle n\u2019a pas souhait\u00e9 r\u00e9pondre \u00e0 la question que nous lui avons adress\u00e9 \u00e0 multiples reprises, sur la strat\u00e9gie d\u2019att\u00e9nuation des risques qu\u2019elle compte mettre en place pour \u00e9viter toute cons\u00e9quence n\u00e9faste sur les patient\u00b7es.<\/p>\n

Nous appelons solennellement l\u2019ISTH \u00e0 ne pas<\/strong> publier ces recommandations dans leur forme actuelle, et \u00e0 travailler avec les associations et soci\u00e9t\u00e9s de patient\u00b7es et de m\u00e9decins de toute la plan\u00e8te, dont de nombreux membres de l\u2019ISTH, qui s\u2019inqui\u00e8tent de l\u2019impact n\u00e9gatif que pourraient avoir ces propositions de recommandations sur les patient\u00b7es.<\/p>\n

R\u00e9f\u00e9rences<\/strong><\/h6>\n
    \n
  1. \n
    National Bleeding Disorders Foundation (anciennement NHF), 2024. www.bleeding.org\/healthcare-professionals\/guidelines-on-care\/masac-documents\/masac-document-288-masac-resolution-on-proposed-hemophilia-treatment-guidelines-from-the-international-society-on-thrombosis-and-haemostasis-isth<\/a><\/h6>\n<\/li>\n
  2. \n
    Srivastava A., Santagostino E., Dougall A., Kitchen S., Sutherland M., Pipe S.W., Carcao M., Mahlangu J., Ragni M.V., Windyga J., Llin\u00e1s A., Goddard N.J., Mohan R., Poonnoose P.M., Feldman B.M., Lewis S.Z., van den Berg H.M., Pierce G.F., pan\u00e9listes et co-auteurs des \u00ab\u00a0Lignes directrices de la FMH pour la prise en charge de l\u2019h\u00e9mophilie (3e<\/sup> \u00e9dition)\u00a0\u00bb, Haemophilia, <\/em>26 ao\u00fbt 2020, Suppl 6:1-158. DOI : 10.1111\/hae.14046. Publi\u00e9es en ligne le 3 ao\u00fbt 2020.<\/h6>\n<\/li>\n
  3. \n
    Peyvandi F., Berger K., Seitz R., Hilger A., Hecquet M.L., Wierer M., Buchheit K.H., O’Mahony B., Bok A., Makris M., Mansmann U., Schramm W., Mannucci P.M., \u00ab\u00a0Kreuth V initiative : European consensus proposals for treatment of hemophilia using standard products, extended half-life coagulation factor concentrates and non-replacement therapies\u00a0\u00bb, Haematologica<\/em>, ao\u00fbt 2020, 105(8):2038-2043. DOI : 10.3324\/haematol.2019.242735.<\/h6>\n<\/li>\n
  4. \n
    European Haemophilia Consortium, 2024. www.ehc.eu\/ehc-statement-on-the-upcoming-landscape-of-recommendations-in-haemophilia-care\/<\/a><\/h6>\n<\/li>\n<\/ol>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    En octobre 2023, l\u2019International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH) a publi\u00e9 une \u00e9bauche de recommandations pour le traitement de l\u2019h\u00e9mophilie, afin de les soumettre aux commentaires de la communaut\u00e9. Il s\u2019agit de 13 recommandations relatives au traitement de l\u2019h\u00e9mophilie A et B, notamment sur le choix entre la prophylaxie et le traitement \u00e9pisodique, la pr\u00e9f\u00e9rence de modalit\u00e9 de traitement (produit d\u00e9riv\u00e9 du plasma, facteur recombinant \u00e0 demi-vie standard ou prolong\u00e9e, anticorps bisp\u00e9cifique), ou l\u2019utilisation d\u2019agents de contournement chez les patient\u00b7es pr\u00e9sentant un inhibiteur. Plus de 400 commentaires sur ces 13 recommandations ont \u00e9t\u00e9 re\u00e7us et \u00e9valu\u00e9s par l\u2019ISTH. Pourtant, elle a d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 indiqu\u00e9 que la formulation de chacune des recommandations ne changerait pas. La version d\u00e9finitive de ces recommandations devrait \u00eatre publi\u00e9e en mai 2024. <\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":30514,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[197,338],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-108196","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-declarations-publiques-et-recommandations-de-la-fmh","category-featured-3-fr","search-category-article"],"yoast_head":"\nDes recommandations pour le traitement de l\u2019h\u00e9mophilie propos\u00e9es par l\u2019ISTH pourraient entraver l\u2019acc\u00e8s aux produits pour les patient\u00b7es du monde entier | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/des-recommandations-pour-le-traitement-de-lhemophilie-proposees-par-listh-pourraient-entraver-lacces-aux-produits-pour-les-patient%c2%b7es-du-monde-entier\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Des recommandations pour le traitement de l\u2019h\u00e9mophilie propos\u00e9es par l\u2019ISTH pourraient entraver l\u2019acc\u00e8s aux produits pour les patient\u00b7es du monde entier\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"En octobre 2023, l\u2019International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH) a publi\u00e9 une \u00e9bauche de recommandations pour le traitement de l\u2019h\u00e9mophilie, afin de les soumettre aux commentaires de la communaut\u00e9. 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Il s\u2019agit de 13 recommandations relatives au traitement de l\u2019h\u00e9mophilie A et B, notamment sur le choix entre la prophylaxie et le traitement \u00e9pisodique, la pr\u00e9f\u00e9rence de modalit\u00e9 de traitement (produit d\u00e9riv\u00e9 du plasma, facteur recombinant \u00e0 demi-vie standard ou prolong\u00e9e, anticorps bisp\u00e9cifique), ou l\u2019utilisation d\u2019agents de contournement chez les patient\u00b7es pr\u00e9sentant un inhibiteur. Plus de 400 commentaires sur ces 13 recommandations ont \u00e9t\u00e9 re\u00e7us et \u00e9valu\u00e9s par l\u2019ISTH. Pourtant, elle a d\u2019ores et d\u00e9j\u00e0 indiqu\u00e9 que la formulation de chacune des recommandations ne changerait pas. La version d\u00e9finitive de ces recommandations devrait \u00eatre publi\u00e9e en mai 2024.","og_url":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/des-recommandations-pour-le-traitement-de-lhemophilie-proposees-par-listh-pourraient-entraver-lacces-aux-produits-pour-les-patient%c2%b7es-du-monde-entier\/","og_site_name":"FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/wfhemophilia\/","article_published_time":"2024-05-03T15:36:40+00:00","article_modified_time":"2024-05-15T16:03:28+00:00","og_image":[{"width":2501,"height":1459,"url":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/WFH-statement-News-FR.png","type":"image\/png"}],"author":"Mitch Semienchuk","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Mitch Semienchuk","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/des-recommandations-pour-le-traitement-de-lhemophilie-proposees-par-listh-pourraient-entraver-lacces-aux-produits-pour-les-patient%c2%b7es-du-monde-entier\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/des-recommandations-pour-le-traitement-de-lhemophilie-proposees-par-listh-pourraient-entraver-lacces-aux-produits-pour-les-patient%c2%b7es-du-monde-entier\/"},"author":{"name":"Mitch Semienchuk","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/#\/schema\/person\/4aea5b13c1966452a640eef39423925b"},"headline":"Des recommandations pour le traitement de l\u2019h\u00e9mophilie propos\u00e9es par l\u2019ISTH pourraient entraver l\u2019acc\u00e8s aux produits pour les patient\u00b7es du monde entier","datePublished":"2024-05-03T15:36:40+00:00","dateModified":"2024-05-15T16:03:28+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/des-recommandations-pour-le-traitement-de-lhemophilie-proposees-par-listh-pourraient-entraver-lacces-aux-produits-pour-les-patient%c2%b7es-du-monde-entier\/"},"wordCount":834,"publisher":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/des-recommandations-pour-le-traitement-de-lhemophilie-proposees-par-listh-pourraient-entraver-lacces-aux-produits-pour-les-patient%c2%b7es-du-monde-entier\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/WFH-statement-News-FR.png","articleSection":["D\u00e9clarations publiques et recommandations de la FMH","Featured 3 - 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