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Les organisations nationales membres (ONM) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation dans leurs pays respectifs du monde entier. Les ONM contribuent à changer la vie des gens et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, comme Adeoye Emmanuel Damilare, originaire du Nigeria.
En octobre 2025, BioMarin a annoncé sa décision de retirer le valoctocogene roxaparvovec-rvox (ROCTAVIAN) de son portefeuille de produits. Le 23 février 2026, l’entreprise a annoncé qu’à cause de son impossibilité à trouver un acheteur pour ce produit, elle retirait volontairement le roxaparvovec-rvox du marché. La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) en prend acte et encourage BioMarin et les autres entreprises développant des thérapies géniques à poursuivre la surveillance des produits abandonnés, et à préserver les données cliniques qui s’y rapportent afin de soutenir l’approfondissement continu des connaissances et la sécurité des patient·es.
Des professionnel·les de santé de toute l’Asie du Sud-Est se sont réuni·es à Jakarta (Indonésie) pour un atelier organisé par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) sur les échographies musculosquelettiques, afin d’améliorer la détection et la prise en charge des saignements articulaires et d’assurer la santé articulaire des personnes atteintes d’hémophilie. Cet atelier de formation pratique a rassemblé des chirurgien·ne·s orthopédiques, des kinésithérapeutes, des médecins, des rhumatologues et des hématologues pour apprendre des techniques pratiques permettant de transformer les soins aux patient·es dans tous les contextes, qu’ils soient à ressources faibles ou élevées.
Grâce à un travail de longue haleine effectué par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) au Kirghizistan, de grands progrès sont effectués dans les soins aux troubles de la coagulation, ce qui donne un nouveau souffle optimiste aux patient·es et à leurs familles. L’un des moteurs principaux du changement a été le plaidoyer auprès du gouvernement, du ministère de la Santé et des autres parties prenantes. Cette année, le Programme d’aide humanitaire de la FMH s’est rendu au Kirghizistan pour constater sur le terrain comment les actions de plaidoyer et les autres initiatives permettent d’améliorer les soins, et ce voyage a beaucoup inspiré l’équipe.
Le 3 février 2026, le comité exécutif de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), a pris une décision historique en approuvant une résolution intitulée « Action mondiale en faveur de l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation », qui sera donc présentée lors de la 79e Assemblée mondiale de la santé – du 18 au 23 mai 2026 – pour son adoption définitive.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a présenté une lettre au Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, directeur général de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), dans le but de soutenir l’adoption d’une résolution par l’Assemblée mondiale de la santé (AMS) intitulée « Action mondiale pour favoriser l’équité en matière de soins de santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation ». Il s’agit de préparer la 158e session du comité exécutif de l’OMS qui se tiendra très bientôt, du 2 au 7 février 2026, à Genève (Suisse).

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