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Le Rapport annuel 2025 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a été publié et montre une année de progrès exceptionnels, avec l’intensification des efforts de plaidoyer, la publication de nouvelles ressources pédagogiques et de bons résultats en lien avec le plan quinquennal stratégique de la Fédération.
C’est avec une profonde tristesse que la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a appris le récent décès du Dr Murtadha Hassan (MD), leader et défenseur des droits de premier plan en Iraq, et fondateur de l’Iraqi Hemophilia Society (IHS), l’organisation nationale membre (ONM du pays). Le professeur Hassan est décédé le 12 juin 2026 à l’âge de 78 ans.
C’est avec une profonde tristesse que la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a appris le récent décès de Mark Brooker, un éminent collègue qui a contribué à façonner notre organisation et à faire progresser les soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde.
Plus de 100 représentant·es de 19 pays se sont réuni·es à Addis Abeba (Éthiopie) les 23 et 14 mai derniers, pour la Conférence régionale de la FMH intitulée « Faire progresser les soins aux troubles de la coagulation ». L’événement a rassemblé des organisations nationales membres, des professionnel·les de santé, des représentant·es du ministère de la Santé, des défenseur·es des patient·es ainsi que des expert·es du monde entier afin de discuter des moyens de renforcer les soins pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation dans la région.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer qu’Emna Gouider a été renommée vice-présidente en charge des ONM à compter du 5 juin 2026, pour un deuxième mandat de deux ans. Elle siégera également au conseil d’administration de la FMH en tant que membre médicale, un poste auquel elle a été élue lors de l’Assemblée générale annuelle qui s’est tenue pendant le Congrès mondial 2026 de la FMH, le 19 avril 2026.
Vivre avec un trouble héréditaire de la coagulation dans un pays émergent est très difficile. Les obstacles se trouvent démultipliés lorsque ce pays est en situation de guerre civile. Pour Osman Hashim, un Soudanais atteint d’hémophilie B, la vie n’était qu’une suite de difficultés quotidiennes jusqu’à ce que le soutien de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et son Programme d'aide humanitaire le sauvent.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est très fière d’annoncer la publication du Rapport d’impact 2025 du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), qui vient souligner encore une année de progrès pour cette initiative mondiale d’importance.
Des professionnel·les de santé de centres de traitement de l’hémophilie (CTH) du monde entier se sont réuni·es au Congrès mondial 2026 de la FMH, à Kuala Lumpur, pour la réunion des chercheurs et chercheuses du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), qui a eu lieu le 20 avril 2026. Conçue par l’équipe du RMTC comme un déjeuner informel, cette réunion a été une excellente opportunité pour les participant·es d’échanger sur leurs expériences et de discuter des difficultés et réussites associées à la participation au registre.
La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer qui sont les Jumeaux de l’année 2025 ! Les Jumeaux de l’année 2025 pour le Jumelage des associations de l’hémophilie sont la Haemophilia Association of Mauritius (Maurice) et la Hemophilia Federation (Inde). Les Jumeaux de l’année 2025 du Jumelage des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) sont l’Instituto Hematológico Pediátrico Dra Victória do Espírito Santo de Luanda (Angola) et le CITH Campinas Hemocentro UNICAMP de l’université de Campinas (Brésil).

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