{"id":99546,"date":"2024-02-02T09:00:35","date_gmt":"2024-02-02T14:00:35","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/preguntas-y-respuestas-con-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-malasia\/"},"modified":"2024-02-13T13:51:07","modified_gmt":"2024-02-13T18:51:07","slug":"preguntas-y-respuestas-con-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-malasia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/preguntas-y-respuestas-con-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-malasia\/","title":{"rendered":"Preguntas y respuestas con una ONM: La FMH ayuda a mejorar la atenci\u00f3n en Malasia"},"content":{"rendered":"\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nSociedad de Hemofilia de Malasia (SHM)<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\nKuala Lumpur<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n1980<\/td>\n<\/tr>\n
Miembros activos<\/strong><\/td>\n1,137<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n1,261<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet*<\/strong><\/td>\nwww.hsm.org.my<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n

\u00a0<\/em><\/strong><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son la visi\u00f3n y misi\u00f3n de su ONM?<\/strong><\/p>\n

Nuestra visi\u00f3n es ser una red l\u00edder de defensa y apoyo para personas y familias afectadas por la hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n en Malasia; trabajar con miras a un futuro en el que todas las personas con un trastorno de la coagulaci\u00f3n puedan llevar una vida plena y saludable. Nuestra misi\u00f3n es abogar por las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n y crear conciencia sobre ellos mediante actividades educativas y el empoderamiento para un mejor tratamiento y atenci\u00f3n; igualmente, colaborar y crear alianzas con partes interesadas por medio de la investigaci\u00f3n y la innovaci\u00f3n para incrementar el apoyo y la divulgaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a su comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n? <\/strong><\/p>\n

Adem\u00e1s de compartir informaci\u00f3n, ofrecer asesor\u00eda y talleres de capacitaci\u00f3n, la Sociedad de Hemofilia de Malasia (SHM) actualmente trabaja en un programa de instrucci\u00f3n y divulgaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los desaf\u00edos que enfrentan?<\/strong><\/p>\n

Muchos miembros y l\u00edderes anteriores del comit\u00e9 trataron de incrementar la participaci\u00f3n de la comunidad juvenil. Este a\u00f1o formamos un comit\u00e9 juvenil compuesto por un l\u00edder y cuatro miembros, y tenemos grandes esperanzas de poder aumentar la participaci\u00f3n.<\/p>\n

Tambi\u00e9n estamos trabajando arduamente para alentar a m\u00e1s mujeres a participar en nuestra organizaci\u00f3n. En nuestro pa\u00eds, las mujeres tradicionalmente se enfocan en temas familiares, por lo que a menudo no tienen mucho tiempo extra para dedicarlo a una organizaci\u00f3n como la nuestra. Esperamos modificar esto con la posible creaci\u00f3n de un comit\u00e9 de mujeres, similar a lo que hemos hecho para los j\u00f3venes.<\/p>\n

Tenemos grandes esperanzas en ambos proyectos. Descubrimos que las asociaciones colaborativas y la inclusi\u00f3n son clave para lograr la aceptaci\u00f3n. Al crear un espacio seguro para el aprendizaje y al hacer que este resulte divertido es posible lograr muchas cosas.<\/p>\n

\u00bfTrabajan con otras ONM en su regi\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Colaboramos estrechamente con la Red de Hemofilia de la ASEAN (Asociaci\u00f3n de Naciones del Sudeste Asi\u00e1tico, por su sigla en ingl\u00e9s), particularmente con los siguientes miembros: el Club Tailand\u00e9s de Pacientes con Hemofilia, la Sociedad Indonesia de Hemofilia, y la Sociedad de Hemofilia de Singapur.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l ha sido su principal logro durante los \u00faltimos a\u00f1os?<\/strong><\/p>\n

En mayo de 2022, lanzamos Suara Kita, una coalici\u00f3n de apoyo a pacientes en Malasia cuyo objetivo es empoderar a sus miembros a trav\u00e9s de capacitaci\u00f3n, desarrollo de la capacidad, e intercambio de informaci\u00f3n y experiencias. En diciembre de 2022 se eligi\u00f3 un n\u00famero sin precedente de j\u00f3venes para nuestro consejo directivo. En febrero de 2023 sostuvimos una conversaci\u00f3n muy productiva con la Divisi\u00f3n del Departamento de Desarrollo M\u00e9dico, junto con nuestro gerente regional de la FMH.<\/p>\n

Todos estos logros fueron posibles a trav\u00e9s de una firme comprensi\u00f3n del ecosistema de atenci\u00f3n de la salud del gobierno malayo, as\u00ed como de una comunicaci\u00f3n eficaz, alianzas interorganizacionales, mejoras constantes mediante el intercambio de mejores pr\u00e1cticas, y apoyo monetario y no monetario de nuestros aliados de la industria.<\/p>\n

Los principales retos que enfrentamos para alcanzar estos logros fueron desarrollar la capacidad de los miembros juveniles del comit\u00e9 para que se encontraran a la par de la de nuestros miembros adultos, de modo que podamos contar con aportaciones y comentarios bien equilibrados sobre nuestras estrategias organizacionales. Nuestras experiencias nos han ense\u00f1ado que la exposici\u00f3n y la inclusi\u00f3n son importantes, al igual que la tutor\u00eda, el trabajo en equipo y la adaptabilidad.<\/p>\n

Como parte de sus labores de cabildeo, \u00bfhan tratado de incidir en el gobierno nacional para lograr cambios en las pol\u00edticas relacionadas con los trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Siempre hemos cre\u00eddo que para proporcionar mejor tratamiento y atenci\u00f3n a la comunidad malaya de PCTC necesitamos trabajar como un equipo, con todas las partes interesadas, de modo que nadie se quede atr\u00e1s. Hasta cierto punto, hemos tratado de incidir y abogar ante el gobierno nacional, de modo que seamos incluidos en todas las pol\u00edticas que afecten a la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n. Esto sigue siendo una labor en curso, pero tenemos esperanzas para el futuro.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo visualizan el futuro de la comunidad de trastornos hemorr\u00e1gicos en su pa\u00eds? <\/strong><\/p>\n

Esperamos que todas las PCTC tendr\u00e1n acceso r\u00e1pido y adecuado al tratamiento Malasia. Tambi\u00e9n esperamos que la atenci\u00f3n llegue a ser totalmente autosustentable alg\u00fan d\u00eda. Somos optimistas respecto al futuro, pero tambi\u00e9n sabemos que enfrentaremos desaf\u00edos. El cambio es una constante y nosotros, como grupo de apoyo a pacientes, debemos asegurarnos de continuar siendo una voz relevante para la comunidad, particularmente en lo relacionado con actividades de cabildeo.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo describir\u00eda su experiencia de colaboraci\u00f3n con la FMH?<\/strong><\/p>\n

Gracias a la FMH tenemos mayor exposici\u00f3n a los tratamientos m\u00e1s nuevos disponibles. Esto es todo gracias a los m\u00faltiples talleres, webinarios y recursos en l\u00ednea que ofrece la FMH. Asimismo, el Programa de la FMH de acceso a atenci\u00f3n y tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a> realmente ha marcado una diferencia para nuestra comunidad.<\/p>\n

\u00bfHay iniciativas\/eventos futuros que deseen promocionar?<\/strong><\/p>\n

Esperamos celebrar el pr\u00f3ximo D\u00eda mundial de la hemofilia<\/a> y \u2013por supuesto\u2013 esperamos el Congreso Mundial 2026 de la FMH que tendr\u00e1 lugar en Kuala Lumpur, Malasia, y del cual seremos coanfitriones.<\/p>\n

\u00bfTiene alg\u00fan otro comentario que compartir?<\/strong><\/p>\n

Deseamos agradecer a la FMH por todo el apoyo y la orientaci\u00f3n que hemos recibido, y por ayudarnos a incrementar en nivel de atenci\u00f3n para las PCTC en Malasia.<\/p>\n

Si desea conocer la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea <\/em>Organizaciones nacionales miembros: El coraz\u00f3n de la FMH aqu\u00ed<\/em><\/a>. <\/em><\/p>\n

Para leer m\u00e1s historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces:
\nFederaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (M\u00e9xico): <\/em>Clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.
\nAsociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica): <\/em>Clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.
\nAsociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio: <\/em>Clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

Sociedad Siria de Hemofilia: <\/em>Clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.
\nRed Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n: <\/em>Clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

* Descargo de responsabilidad: Esta es una p\u00e1gina internet externa y su contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM con el prop\u00f3sito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Durante las pr\u00f3ximas semanas presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y destacaremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus pa\u00edses. Hoy entrevistamos a la Sociedad de Hemofilia de Malasia (SHM).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":99036,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-99546","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sin-categorizar","search-category-article"],"yoast_head":"\nPreguntas y respuestas con una ONM: La FMH ayuda a mejorar la atenci\u00f3n en Malasia | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/preguntas-y-respuestas-con-una-onm-la-fmh-ayuda-a-mejorar-la-atencion-en-malasia\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Preguntas y respuestas con una ONM: La FMH ayuda a mejorar la atenci\u00f3n en Malasia\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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