{"id":94249,"date":"2023-11-22T14:41:51","date_gmt":"2023-11-22T19:41:51","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/ampliacion-de-la-transferencia-de-datos-del-registro-de-trastornos-de-la-coagulacion-hereditarios-de-tailandia-al-sondeo-mundial-anual-de-la-fmh\/"},"modified":"2024-04-04T15:31:05","modified_gmt":"2024-04-04T19:31:05","slug":"ampliacion-de-la-transferencia-de-datos-del-registro-de-trastornos-de-la-coagulacion-hereditarios-de-tailandia-al-sondeo-mundial-anual-de-la-fmh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/ampliacion-de-la-transferencia-de-datos-del-registro-de-trastornos-de-la-coagulacion-hereditarios-de-tailandia-al-sondeo-mundial-anual-de-la-fmh\/","title":{"rendered":"Ampliaci\u00f3n de la transferencia de datos del Registro de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n Hereditarios de Tailandia al Sondeo Mundial Anual de la FMH"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"94249\" class=\"elementor elementor-94249 elementor-94021\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-427ba58 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"427ba58\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-e302ca9\" data-id=\"e302ca9\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b1fec01 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"b1fec01\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>La Sociedad Tailandesa de hematolog\u00eda (STH) inici\u00f3 el RTCH en 2018, y, desde el 2020, los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de Tailandia han estado ingresando datos m\u00e9dicos a los registros de los pacientes que forman parte del sistema. En 2021, el RTCH empez\u00f3 a colaborar con la FMH a fin de integrar sus datos al <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/investigacion-y-recoleccion-de-datos\/registro-mundial-de-trastornos-de-la-coagulacion\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Registro Mundial de trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC) de la FMH<\/a>, el \u00fanico registro mundial que recolecta datos m\u00e9dicos estandarizados sobre personas con hemofilia (PCH) y personas con enfermedad de Von Willebrand (EVW). Desde el 2021, datos selectos del RTCH se han transferido anualmente con \u00e9xito al RMTC. Este avance es notable porque los datos ayudan a optimizar los recursos para el tratamiento, a evaluar los resultados del uso de estos recursos, y apoyan la identificaci\u00f3n de las aplicaciones de recursos m\u00e1s prometedoras; asimismo, constituyen las bases de esfuerzos de cabildeo s\u00f3lidos.<\/p>\n<p>A partir del mismo concepto de integraci\u00f3n de datos del RTCH al RMTC, datos selectos del RTCH se transferir\u00e1n directamente a la Fundaci\u00f3n Nacional de Hemofilia de Tailandia, la organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH. La Fundaci\u00f3n Nacional de Hemofilia de Tailandia es la entidad responsable de presentar datos a nivel de pa\u00eds al <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/investigacion-y-recoleccion-de-datos\/sondeo-mundial-anual\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Sondeo Mundial Anual (SMA) de la FMH<\/a>, con lo cual aporta un c\u00famulo de informaci\u00f3n que ser\u00e1 usado por defensores de pacientes e investigadores de todo el mundo. A trav\u00e9s de esta pr\u00e1ctica de transferencia de datos pueden reducirse o eliminarse las funciones de carga de trabajo repetitivas de los CTH. De esta manera, se minimizar\u00e1 la carga de la recolecci\u00f3n de datos tanto para CTH como para ONM, permitiendo que el proceso se realice eficazmente y sin errores. Al aprovechar el uso de la tecnolog\u00eda, pa\u00edses como Tailandia pueden mejorar el manejo de sus datos y tambi\u00e9n presentarlos m\u00e1s f\u00e1cilmente al SMA. Es de esperarse que lo anterior anime a todav\u00eda m\u00e1s pa\u00edses a hacer aportaciones al sondeo, en beneficio de la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Para leer el art\u00edculo en ingl\u00e9s titulado <em>Transferencia directa de datos de personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios del registro del centro de tratamiento de hemofilia tailand\u00e9s al Sondeo Mundial Anual de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/em> (Direct data transfer of people with hereditary bleeding disorders from the Thai haemophilia treatment centre registry to the Annual Global Survey of the World Federation of Hemophilia) haga <a href=\"https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/abs\/10.1111\/hae.14897\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<p>Para saber m\u00e1s sobre el Sondeo Mundial Anual (SMA) de la FMH haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/investigacion-y-recoleccion-de-datos\/sondeo-mundial-anual\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>. Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC) haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/investigacion-y-recoleccion-de-datos\/registro-mundial-de-trastornos-de-la-coagulacion\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Este mes se public\u00f3 un art\u00edculo en Haemophilia, el peri\u00f3dico oficial de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH), que aborda el concepto de la transferencia de datos del Registro de trastornos de la Coagulaci\u00f3n hereditarios (RTCH) de Tailandia al Sondeo Mundial Anual (SMA) de la FMH.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":29741,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[337,252,204],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-94249","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-2-es","category-investigacion","category-investigacion-y-recoleccion-de-datos","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.2 (Yoast SEO v27.2) - 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