{"id":91555,"date":"2023-10-27T09:00:16","date_gmt":"2023-10-27T13:00:16","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/nuevas-publicaciones-ofrecen-orientacion-para-incrementar-la-identificacion-de-pctc\/"},"modified":"2024-04-08T08:28:34","modified_gmt":"2024-04-08T12:28:34","slug":"nuevas-publicaciones-ofrecen-orientacion-para-incrementar-la-identificacion-de-pctc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/nuevas-publicaciones-ofrecen-orientacion-para-incrementar-la-identificacion-de-pctc\/","title":{"rendered":"Nuevas publicaciones ofrecen orientaci\u00f3n para incrementar la identificaci\u00f3n de PCTC"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"91555\" class=\"elementor elementor-91555 elementor-91278\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-766dc08 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"766dc08\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-c53002c\" data-id=\"c53002c\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f6c6a6d elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f6c6a6d\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>La publicaci\u00f3n de estos dos trabajos subraya nuestro compromiso para incrementar la identificaci\u00f3n y el diagn\u00f3stico de <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/identificacion-y-diagnostico\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC)<\/a> mediante la diseminaci\u00f3n de recomendaciones cient\u00edficamente apoyadas. Nuestro objetivo es incrementar la conciencia y mejorar el diagn\u00f3stico y la atenci\u00f3n de PCTC a escala mundial.<\/p>\n<p>Ambos escritos abogan por la participaci\u00f3n de gobiernos y otras partes interesadas a fin de obtener financiamiento para labores de concientizaci\u00f3n y para el desarrollo de dispositivos de diagn\u00f3stico en el lugar de atenci\u00f3n (<em>point-of-care<\/em> o POC por su sigla en ingl\u00e9s), con base en los recientemente establecidos perfiles de productos objetivo (<em>Target Product Profile<\/em> o TPP por su sigla en ingl\u00e9s) para la hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Tambi\u00e9n enfatizan la importancia de fomentar la colaboraci\u00f3n entre partes interesadas m\u00faltiples y de adaptar programas de concientizaci\u00f3n a contextos regionales. Al implementar la concientizaci\u00f3n de los pacientes aunada al diagn\u00f3stico en el lugar de atenci\u00f3n, la identificaci\u00f3n y el diagn\u00f3stico pueden acelerarse, cubriendo as\u00ed a poblaciones no diagnosticadas que de otro modo no tienen posibilidades de acceso a una atenci\u00f3n suficiente.<\/p>\n<p><em>A foundation to better care: Target product profile for hemophilia and von Willebrand disease point-of-care diagnostics<\/em> (Bases para una mejor atenci\u00f3n: Perfil de productos objetivo para el diagn\u00f3stico en el lugar de atenci\u00f3n de la hemofilia y de la enfermedad de Von Willebrand) se public\u00f3 en el n\u00famero de agosto de <em>Haemophilia<\/em>. Esta carta al editor describe el perfil de productos objetivo para dispositivos de diagn\u00f3stico en el lugar de atenci\u00f3n, para la hemofilia y la EVW, delineando objetivos m\u00e9dicos, poblaciones objetivo y resultados deseados de los dispositivos de diagn\u00f3stico en el lugar de atenci\u00f3n. El perfil de los productos sienta las bases para futuras innovaciones en dispositivos de diagn\u00f3stico en el lugar de atenci\u00f3n. La definici\u00f3n de caracter\u00edsticas ideales y m\u00ednimas aceptables de los dispositivos se describi\u00f3 teniendo en mente entornos remotos y de bajos recursos, \u00e1reas geogr\u00e1ficas clave para la identificaci\u00f3n de nuevas PCTC. Para leer la carta (en ingl\u00e9s) haga <a href=\"https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/epdf\/10.1111\/hae.14853\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<p>El segundo art\u00edculo, <em>Bridging the gap: Survey highlights challenges and solutions in outreach and identification of people with inherited bleeding disorders<\/em> (Cerrar la brecha: Sondeo destaca desaf\u00edos y soluciones en la concientizaci\u00f3n e identificaci\u00f3n de personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios), se public\u00f3 en septiembre y se centra en iniciativas de concientizaci\u00f3n de pacientes. El an\u00e1lisis se basa en un sondeo completo en el que participaron organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH y otras asociaciones de pacientes de todo el mundo. Identifica desaf\u00edos y obst\u00e1culos que deben superarse, tales como la movilizaci\u00f3n de recursos, la creaci\u00f3n de conciencia, la necesidad de colaboraci\u00f3n de m\u00faltiples partes interesadas, y el compromiso gubernamental. Recomienda asimismo el uso de dispositivos de diagn\u00f3stico en el lugar de atenci\u00f3n, seg\u00fan lo arriba descrito, como herramienta para la identificaci\u00f3n de PCTC, particularmente en zonas rurales y remotas, a fin de adoptar un enfoque hol\u00edstico en las labores de concientizaci\u00f3n e identificaci\u00f3n. Para leer el art\u00edculo (en ingl\u00e9s) haga <a href=\"https:\/\/onlinelibrary.wiley.com\/doi\/full\/10.1111\/hae.14862\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<p>La FMH invita a organizaciones y partes interesadas a que consideren la posibilidad de implementar las recomendaciones antes mencionadas, de manera que juntos podamos marcar una diferencia tangible en las vidas de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios. Si tuviera preguntas no dude en comunicarse con la FMH a <a href=\"mailto:gdd@wfh.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">gdd@wfh.org<\/a>.<\/p>\n<p>Si desea saber m\u00e1s acerca de las actividades de concientizaci\u00f3n e identificaci\u00f3n de la FMH haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/identificacion-y-diagnostico\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre nuestro Mapa de ruta al 2025 y sobre nuestras Prioridades estrat\u00e9gicas 2021-2025 haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/acerca-de-la-fmh\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Una de las prioridades estrat\u00e9gicas 2021-2025 de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) es incrementar la identificaci\u00f3n y el diagn\u00f3stico de personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n por medio de m\u00e9todos innovadores. Para apoyar este objetivo, recientemente se publicaron dos trabajos en Haemophilia, el peri\u00f3dico oficial de la FMH. 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