{"id":88373,"date":"2023-09-29T09:00:30","date_gmt":"2023-09-29T13:00:30","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/subvencion-del-programa-de-apoyo-a-la-investigacion-pai-apoya-actividades-de-cabildeo-en-camerun\/"},"modified":"2024-04-08T08:29:32","modified_gmt":"2024-04-08T12:29:32","slug":"subvencion-del-programa-de-apoyo-a-la-investigacion-pai-apoya-actividades-de-cabildeo-en-camerun","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/subvencion-del-programa-de-apoyo-a-la-investigacion-pai-apoya-actividades-de-cabildeo-en-camerun\/","title":{"rendered":"Subvenci\u00f3n del Programa de Apoyo a la Investigaci\u00f3n (PAI) apoya actividades de cabildeo en Camer\u00fan"},"content":{"rendered":"\t\t
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Los datos son de importancia crucial para las actividades de cabildeo debido a que, sin ellos, no es posible comunicar de manera convincente a los encargados de la toma de decisiones de atenci\u00f3n m\u00e9dica la importante carga que representa la enfermedad. El equipo del CTH de Yaund\u00e9 recibi\u00f3 una subvenci\u00f3n a trav\u00e9s del Programa de Apoyo a la Investigaci\u00f3n (PAI)<\/a> del RMTC, el \u00fanico registro mundial que recolecta datos m\u00e9dicos estandarizados sobre PCH y personas con enfermedad de Von Willebrand (EVW). Esta subvenci\u00f3n permiti\u00f3 al equipo recolectar y analizar de manera f\u00e1cil y sistem\u00e1tica datos nuevos y existentes.<\/p>\n

El proyecto se implement\u00f3 en Camer\u00fan en diciembre de 2020 y se complet\u00f3 en noviembre de 2022. El objetivo de la investigaci\u00f3n fue estudiar el perfil epidemiol\u00f3gico, cl\u00ednico y radiol\u00f3gico de la enfermedad articular en PCH en Camer\u00fan. El equipo del CTH de Yaund\u00e9 realiz\u00f3 las valoraciones usando el m\u00e9todo del Puntaje de Salud Articular en la Hemofilia (HJHS por su sigla en ingl\u00e9s), el cual mide la salud articular en los dominios de estructura corporal y funcionamiento de las articulaciones m\u00e1s afectadas por hemorragias en pacientes con hemofilia. Enseguida, todos los datos se ingresaron al RMTC. Tambi\u00e9n se realizaron valoraciones radiol\u00f3gicas y de ultrasonido de codos, rodillas y tobillos de PCH.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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El uso del RMTC para capturar y analizar los datos ser\u00e1 fundamental a fin de ayudarnos a abogar por las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en Camer\u00fan.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Dra. Ndoumba Annick, centro de tratamiento de hemofilia de Yaund\u00e9<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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El equipo del CTH de Yaund\u00e9 reclut\u00f3 a 38 PCH y examin\u00f3 228 articulaciones. El promedio de edad de las PCH fue de 16 a\u00f1os, con un rango entre los tres y los 42 a\u00f1os. Los resultados del HJHS mostraron que el 84% de las PCH presentaba da\u00f1o articular. En general, las articulaciones m\u00e1s afectadas fueron las rodillas (48% de articulaciones afectadas), seguidas de los codos (32% de articulaciones afectadas) y los tobillos (20% de articulaciones afectadas). Asimismo, los hallazgos radiogr\u00e1ficos mostraron un alargamiento de la ep\u00edfisis en 55% de las articulaciones. El ultrasonido revel\u00f3 que 45% de las articulaciones ten\u00edan deposici\u00f3n de hemosiderina; se encontr\u00f3 derrame articular en 35% de las articulaciones; y 32% de ellas presentaban erosi\u00f3n \u00f3sea. En resumen, el estudio demostr\u00f3 de manera convincente que la mayor\u00eda de las PCH en Camer\u00fan tiene un grado considerable de da\u00f1o articular, a partir de una edad tan temprana como los tres a\u00f1os.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Gracias al financiamiento del PAI del RMTC y al uso del RMTC como herramienta, el equipo el CTH de Yaund\u00e9 HTC pudo demostrar el considerable impacto del tratamiento sub\u00f3ptimo en la salud articular de las PCH en Camer\u00fan. La recolecci\u00f3n de datos de manera prospectiva y su almacenamiento en una base de datos segura proporciona al CTH, y a la organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH, el apoyo basado en pruebas para iniciativas que puedan mejorar la atenci\u00f3n. Este es el primer estudio en su tipo realizado en Camer\u00fan y se utilizar\u00e1 como modelo para otros pa\u00edses que enfrentan desaf\u00edos similares.<\/p>\n

Si desea conocer m\u00e1s acerca del Programa de Apoyo a la Investigaci\u00f3n del RMTC de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el RMTC haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hist\u00f3ricamente, el acceso al tratamiento y la atenci\u00f3n para personas con hemofilia (PCH) en Camer\u00fan ha sido muy dif\u00edcil. Hay dos centros de tratamiento de hemofilia (CTH) en el pa\u00eds, pero debido a una infraestructura de transporte limitada y a problemas financieros, las PCH a menudo no pueden visitar los centros de manera peri\u00f3dica. Debido a esto, la comunidad se ve afectada por un tratamiento sub\u00f3ptimo de hemorragias, lo que acarrea secuelas a largo plazo, entre ellas enfermedad articular cr\u00f3nica. Para ayudar a recolectar datos sobre esta realidad y contribuir a actividades de cabildeo, el CTH del Hospital Universitario de Yaund\u00e9 aprovech\u00f3 una subvenci\u00f3n del Programa de Apoyo a la Investigaci\u00f3n (PAI) del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC), con el prop\u00f3sito de reunir datos prospectivos y analizar el impacto de la enfermedad articular entre la poblaci\u00f3n de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n camerunesa.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":88237,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[204],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-88373","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion-y-recoleccion-de-datos","search-category-article"],"yoast_head":"\nSubvenci\u00f3n del Programa de Apoyo a la Investigaci\u00f3n (PAI) apoya actividades de cabildeo en Camer\u00fan | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/subvencion-del-programa-de-apoyo-a-la-investigacion-pai-apoya-actividades-de-cabildeo-en-camerun\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Subvenci\u00f3n del Programa de Apoyo a la Investigaci\u00f3n (PAI) apoya actividades de cabildeo en Camer\u00fan\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Hist\u00f3ricamente, el acceso al tratamiento y la atenci\u00f3n para personas con hemofilia (PCH) en Camer\u00fan ha sido muy dif\u00edcil. 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