{"id":88316,"date":"2023-09-28T09:00:27","date_gmt":"2023-09-28T13:00:27","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-en-india-el-poder-de-la-formacion\/"},"modified":"2024-04-08T08:29:54","modified_gmt":"2024-04-08T12:29:54","slug":"programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-en-india-el-poder-de-la-formacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-en-india-el-poder-de-la-formacion\/","title":{"rendered":"Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH en India: El poder de la formaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"\t\t
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Parin es un chico de 5 a\u00f1os con hemofilia B. A los ocho meses de edad empez\u00f3 a tener moretones en el pecho y alrededor de las rodillas. Su primer pediatra les dijo a sus padres que no era nada por lo cual preocuparse y que lo \u00fanico que ten\u00edan que hacer era colocar una compresa de hielo sobre los moretones. Pero conforme pasaron los meses su estado empeor\u00f3 progresivamente y fue atendido por un pediatra tras otro, hasta haber consultado a cinco de ellos, ninguno de los cuales diagnostic\u00f3 su trastorno correctamente. Al a\u00f1o de edad se golpe\u00f3 jugando y tuvo una hemorragia en las enc\u00edas durante tres d\u00edas. Solo hasta entonces lo refirieron a un hemat\u00f3logo y recibi\u00f3 el diagn\u00f3stico correcto.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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No tengan miedo; la hemofilia no representa el fin del mundo. Padres, sean valerosos, sean un ejemplo. \u00dananse a [comunidad local de trastornos de la coagulaci\u00f3n] y ayuden a todos los padres. Nosotros, como equipo, deber\u00edamos asegurarnos de que nuestros hijos tengan un mejor futuro.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Divya, Madre de Parin<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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La vida despu\u00e9s del diagn\u00f3stico ha sido completamente diferente para Parin y sus padres. Para \u00e9l, tener acceso a productos de tratamiento significa que puede estar m\u00e1s activo, jugar con sus compa\u00f1eros y pasar menos tiempo en el hospital. Para sus padres significa una mayor tranquilidad y una mejor calidad de vida. El ejemplo de Parin demuestra la importancia de la capacitaci\u00f3n: si su primer pediatra hubiera reconocido las se\u00f1ales de la hemofilia, Parin hubiera recibido un mejor diagn\u00f3stico.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La capacitaci\u00f3n es una oferta clave del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>. El programa ofrece eventos de capacitaci\u00f3n y materiales educativos que pueden ayudar a proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica (PAM) a reconocer los s\u00edntomas de un trastorno de la coagulaci\u00f3n, de modo que puedan realizar un diagn\u00f3stico por s\u00ed mismos o referir a los pacientes a un especialista. El programa tambi\u00e9n ofrece capacitaci\u00f3n a especialistas que atienden a PCTC, con el objeto de ayudarles a administrar m\u00e1s adecuadamente los productos de tratamiento donados y a apoyar a los pacientes. Durante la visita de junio, el equipo de la FMH proporcion\u00f3 capacitaci\u00f3n durante un d\u00eda y medio a hemat\u00f3logos del pa\u00eds.<\/p>\n

Divya, la madre de Parin, explica que la instrucci\u00f3n desempe\u00f1a un papel importante en la escuela de su hijo. Antes de conocer a Divya, muchos profesores no sab\u00edan lo que era la hemofilia y no ten\u00edan idea de qu\u00e9 hacer cuando su hijo ten\u00eda una hemorragia. Al mostrarles las se\u00f1ales que deben buscar se sintieron empoderados para controlar mejor las hemorragias agudas de Parin. Asimismo, gracias a la labor de la ONM, la Federaci\u00f3n de Hemofilia de India, los profesores ahora saben que en caso de episodios m\u00e1s graves deben comunicarse con un CTH, lo cual ha mejorado el nivel de atenci\u00f3n que recibe el chico.<\/p>\n

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Actualmente, los padres de Parin lo pueden dejar jugar sin miedo a que se lastime si tuviera una hemorragia. Parin est\u00e1 tan c\u00f3modo con las inyecciones que, cuando no se sienta bien, pedir\u00e1 la inyecci\u00f3n. Incluso a sus pocos a\u00f1os se da cuenta de que el factor es algo bueno que elimina el dolor. Un motivo importante por el cual las hemorragias de Parin han disminuido es el hecho de que recibe tratamiento profil\u00e1ctico. En el caso de ni\u00f1os como \u00e9l, la profilaxis puede significar pasar de frecuentes y debilitantes hemorragias a hemorragias poco comunes. En pocas palabras, la oportunidad de una vida normal.<\/p>\n

En lo que va del 2023, a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH se han donado a India m\u00e1s de 30 millones de unidades internacionales (UI) de factor. Desde el 2015 se han donado m\u00e1s de 360 millones de UI al pa\u00eds. Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organizaci\u00f3n de Hemoderivados de Jap\u00f3n. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En junio de 2023, representantes del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) y de la FMH USA visitaron India para conversar con personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) y sus familiares, quienes se han beneficiado con donaciones de productos de tratamiento. El nivel de la atenci\u00f3n en India se ha incrementado constantemente a lo largo de los a\u00f1os, gracias a las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y a sus esfuerzos educativos, as\u00ed como a la dedicaci\u00f3n del personal de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) y de voluntarios de la organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH. Hoy presentamos la historia de Parin Manjunath, y la manera en la que su vida ha mejorado ahora que tiene acceso a infusiones de factor peri\u00f3dicas.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":88203,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-88316","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nPrograma de Ayuda Humanitaria de la FMH en India: El poder de la formaci\u00f3n | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-en-india-el-poder-de-la-formacion\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH en India: El poder de la formaci\u00f3n\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"En junio de 2023, representantes del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) y de la FMH USA visitaron India para conversar con personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) y sus familiares, quienes se han beneficiado con donaciones de productos de tratamiento. 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