{"id":85056,"date":"2023-09-12T09:00:51","date_gmt":"2023-09-12T13:00:51","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=85056"},"modified":"2024-04-08T08:30:56","modified_gmt":"2024-04-08T12:30:56","slug":"programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-creacion-de-oportunidades-en-la-republica-dominicana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-creacion-de-oportunidades-en-la-republica-dominicana\/","title":{"rendered":"Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH: Creaci\u00f3n de oportunidades en la Rep\u00fablica Dominicana"},"content":{"rendered":"\t\t
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Este dr\u00e1stico cambio ha sido posible gracias a la colaboraci\u00f3n del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a> con profesionales de atenci\u00f3n m\u00e9dica (PAM), centros de tratamiento de hemofilia (CTH), y la organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH, la Fundaci\u00f3n Nacional de Hemofilia. Antes de que el Programa ampliado iniciara labores en la Rep\u00fablica Dominicana, la vida era muy dif\u00edcil para las PCTC. Esto era particularmente cierto para los ni\u00f1os, quienes a menudo sufr\u00edan da\u00f1o articular permanente debido a hemorragias agudas. \u201cMi ni\u00f1ez aqu\u00ed en la Rep\u00fablica Dominicana fue dif\u00edcil porque el acceso a los medicamentos era virtualmente inexistente\u201d, explica el doctor Ricardo Coste, hemat\u00f3logo y persona con hemofilia. \u201cEn algunas ocasiones, debido a las limitaciones econ\u00f3micas de mi familia, no pod\u00eda administrar tratamiento adecuado para mi hemofilia.\u201d<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Como pa\u00eds en v\u00edas de desarrollo, la Rep\u00fablica Dominicana todav\u00eda no cuenta con los medios para adquirir suficientes productos de tratamiento debido a su alto costo. Es por eso que las donaciones de producto recibidas a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH son tan importantes. Inicialmente, las donaciones permitieron que PCTC recibieran tratamiento para hemorragias agudas. Ahora hacen posible que las personas reciban tratamiento profil\u00e1ctico. Es este \u00faltimo el que est\u00e1 marcando una gran diferencia: la prevenci\u00f3n de hemorragias agudas mantiene m\u00e1s sanos a ni\u00f1os y adultos, y reduce la incidencia de da\u00f1o articular permanente.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Ya hay menos pacientes que acuden al hospital. Sol\u00edamos tener pacientes que ven\u00edan cada mes o cada semana, pero ahora las emergencias ocurren con mucha menor frecuencia.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Dra. Dirmania Blanco, hemat\u00f3loga pedi\u00e1trica, Hospital Infantil Dr. Arturo Grull\u00f3n<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Para los ni\u00f1os, tener acceso a las donaciones de factor significa llevar una vida m\u00e1s normal y poder ir a la escuela y jugar con otros chicos. Tambi\u00e9n significa poder participar en la vida social de sus comunidades. Los adultos que eran ni\u00f1os cuando el Programa empez\u00f3 su labor en la Rep\u00fablica Dominicana ahora asisten a la escuela preparatoria o incluso la Universidad, algo que hubiera sido impensable para la generaci\u00f3n anterior de PCTC.<\/p>\n

Por supuesto, los padres de ni\u00f1os con un trastorno de la coagulaci\u00f3n tambi\u00e9n se benefician con un mejor nivel de atenci\u00f3n en el pa\u00eds. Pascuala Sandoval Padilla recuerda tener que levantarse temprano cotidianamente y viajar grandes distancias a fin de obtener tratamiento para su hijo, Yuniel Rond\u00f3n, cuando ten\u00eda una hemorragia. Los frecuentes viajes eran a la vez tardados y costosos. Ahora que Yuniel recibe tratamiento profil\u00e1ctico, esos viajes ya no son necesarios. En su lugar acude a chequeos m\u00e9dicos que convenientemente pueden planearse con anticipaci\u00f3n. Padilla afirma que est\u00e1 mucho menos estresada y que puede trabajar de manera m\u00e1s regular para mantener a su familia.<\/p>\n

\u201cEl nivel del tratamiento de la hemofilia en la Rep\u00fablica Dominicana, antes y despu\u00e9s de que se estableciera la Fundaci\u00f3n Apoyo al Hemof\u00edlico y del apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH\u2026 no podr\u00eda ser m\u00e1s diferente\u201d, sostiene Coste. \u201c[Ahora siento que] encontr\u00e9 mi hogar; llegu\u00e9 a un lugar en el que me entienden\u2026 entienden mi trastorno y mi sufrimiento, y me van a ayudar.\u201d<\/p>\n

Desde el 2015 se han donado a la Rep\u00fablica Dominicana m\u00e1s de 18 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Tan solo en 2022 se donaron cerca de 2.5 millones de UI de factor. Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organizaci\u00f3n de Hemoderivados de Jap\u00f3n. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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El Programa de Ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) ha estado activo durante muchos a\u00f1os en la Rep\u00fablica Dominicana, pa\u00eds al que le ha proporcionado capacitaci\u00f3n y donaciones de productos de tratamiento. El apoyo se increment\u00f3 considerablemente despu\u00e9s de la ampliaci\u00f3n del Programa en 2015, la cual permiti\u00f3 mejorar de manera significativa el nivel de atenci\u00f3n en el pa\u00eds. Las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) ahora se encuentran m\u00e1s sanas y participan m\u00e1s activamente en la sociedad. El producto de tratamiento que anterioremnte era casi inaccesible ahora tiene mucha mayor disponibilidad. Si bien el pa\u00eds a\u00fan enfrenta desaf\u00edos, est\u00e1 en camino de poder lograr la autosustentabilidad en la atenci\u00f3n alg\u00fan d\u00eda.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":85042,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-85056","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nPrograma de Ayuda Humanitaria de la FMH: Creaci\u00f3n de oportunidades en la Rep\u00fablica Dominicana | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-creacion-de-oportunidades-en-la-republica-dominicana\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH: Creaci\u00f3n de oportunidades en la Rep\u00fablica Dominicana\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"El Programa de Ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) ha estado activo durante muchos a\u00f1os en la Rep\u00fablica Dominicana, pa\u00eds al que le ha proporcionado capacitaci\u00f3n y donaciones de productos de tratamiento. 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