{"id":80517,"date":"2023-08-30T09:00:26","date_gmt":"2023-08-30T13:00:26","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=80517"},"modified":"2024-04-08T08:31:50","modified_gmt":"2024-04-08T12:31:50","slug":"programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-darles-a-los-ninos-la-oportunidad-de-una-vida-normal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-darles-a-los-ninos-la-oportunidad-de-una-vida-normal\/","title":{"rendered":"Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH: Darles a los ni\u00f1os la oportunidad de una vida normal"},"content":{"rendered":"\t\t
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La situaci\u00f3n para personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en Senegal, pa\u00eds del occidente africano, fue muy dif\u00edcil hasta el 2015, cuando la ampliaci\u00f3n del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a> signific\u00f3 que, por primera vez, el pa\u00eds tuvo acceso a donaciones de productos de tratamiento y capacitaci\u00f3n de manera constante y previsible.<\/p>\n

La doctora Aissatou Toure, hemat\u00f3loga del Centro Nacional de Transfusi\u00f3n, explica que las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH han sido de enorme ayuda para la comunidad senegalesa de trastornos de la coagulaci\u00f3n debido a que el gobierno no adquiere productos de tratamiento. Afirma que las PCTC se benefician, pero tambi\u00e9n lo hacen m\u00e9dicos como ella, quienes pueden atender mejor a sus pacientes, ya que menos pacientes en sus consultorios significa que no tienen que correr de una emergencia a otra.<\/p>\n

\u201cHay muchos estudiantes que han resultado beneficiados con las donaciones, y sus familias est\u00e1n realmente felices con las mejoras a la atenci\u00f3n que ofrece la terapia [sin factor de reemplazo]\u201d, sostiene el doctor Saliou Diop, hemat\u00f3logo y director del Centro Nacional de Transfusi\u00f3n. Contin\u00faa explicando que, mientras que alguna vez un ni\u00f1o podr\u00eda presentar hemorragias cuatro o cinco veces al mes, ahora, con el nuevo tratamiento, podr\u00eda no tener ni una sola hemorragia.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Con este nuevo tratamiento, esta es la primera vez que he visto a mi hijo asistir a la escuela durante todo el a\u00f1o, sin tener ausencias causadas por la hemofilia.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014Maimouna, madre de Abdou, chico de 6 a\u00f1os, con hemofilia<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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F\u00e1tima es madre de dos hijos con hemofilia. Recuerda haber pasado muchas noches sin dormir durante las que cuidaba de su hijo que hab\u00eda sufrido una hemorragia aguda. Fue dif\u00edcil para el chico, para ella, y para la familia. Ahora, las cosas son diferentes; afirma que, actualmente, cuando su hijo se lesiona, el resultado ya no es una hemorragia debilitante. \u201cCuando empezaba la escuela y \u00e9l estaba lesionado, no pod\u00eda asistir\u201d, explica. \u201c[Ahora] juega f\u00fatbol sin problema y no est\u00e1 lesionado cuando regresa de jugar.\u201d<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Mathieu, padre de Landry, un chico de 9 a\u00f1os, con hemofilia, comparte una historia similar. Afirma que, antes de las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, la vida de du hijo consist\u00eda en faltar a la escuela. Actualmente, Landry va a la escuela como cualquier otro ni\u00f1o. \u201cMe siento m\u00e1s tranquilo, menos angustiado\u201d, afirma Mathieu. \u201cAntes, cuando no pod\u00eda verlo, me preocupaba, pero ahora mi preocupaci\u00f3n es mucho menor.\u201d Este tema de chicos con un trastorno de la coagulaci\u00f3n ahora m\u00e1s saludables, y padres m\u00e1s contentos se est\u00e1 volviendo cada vez m\u00e1s com\u00fan en Senegal. Hoy en d\u00eda, los padres est\u00e1n menos estresados y pueden trabajar con mayor normalidad porque sus hijos no est\u00e1n enfermos todo el tiempo.<\/p>\n

\u201cEn 2015 notamos muchos problemas articulares, muchas complicaciones [relacionadas con] trastornos de la coagulaci\u00f3n\u201d, explica el doctor Assad Haffar, director m\u00e9dico y de ayuda humanitaria de la FMH. \u201c[Actualmente] casi no detectamos complicaciones, particularmente desde que [la FMH] estuvo aqu\u00ed en 2015.\u201d Los ni\u00f1os que alguna vez perdieron meses de escuela pudieron asistir a la universidad y ahora tienen gratificantes carreras en el mercado laboral. Por supuesto, la comunidad est\u00e1 enormemente agradecida por el cambio que el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha tra\u00eddo a Senegal. \u201cNo tenemos m\u00e1s que cosas buenas que decir sobre el Programa\u201d, sostiene Abdoulaye Loum, presidente de la Asociaci\u00f3n Senegalesa de Hemof\u00edlicos. \u201cEsta iniciativa nos ofrece el factor necesario para poder administrar tratamiento a diferentes personas con hemofilia en Senegal, y no solamente a los que se encuentra en Dakar (la ciudad capital), sino en todo el pa\u00eds.\u201d El mismo Loum se ha beneficiado de un mayor nivel de atenci\u00f3n en el pa\u00eds: anteriormente sufri\u00f3 muchas hemorragias a consecuencia de sus inhibidores y, por ende, da\u00f1o articular. Hoy d\u00eda, gracias a las donaciones del Programa, casi no tiene hemorragias.<\/p>\n

Desde el 2015 se han donado a Senegal cerca de 11 millones de unidades internacionales (UI) de factor. Tan solo en 2022 se donaron algo m\u00e1s de 1.2 millones de UI de factor, junto con casi 73,000 mg de terapia si factor de reemplazo. Para saber m\u00e1s acerca del apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH a actividades de cabildeo en Senegal vea este video<\/a>. Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organizaci\u00f3n de Hemoderivados de Jap\u00f3n. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Para el Programa de Ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH), la sustentabilidad significa apoyar a los pa\u00edses hasta que sus gobiernos puedan proporcionar de manera independiente apoyo m\u00e9dico a sus comunidades de trastornos de la coagulaci\u00f3n. Un importante paso en esta trayectoria es interrumpir el ciclo de hemorragias agudas y hospitalizaci\u00f3n que sufren los ni\u00f1os con trastornos de la coagulaci\u00f3n, el cual evita que asistan a la escuela. Si bien Senegal todav\u00eda no ha llegado al nivel de poder ofrecer atenci\u00f3n sustentable a su comunidad, la situaci\u00f3n ha mejorado bastante, de modo que -por primera vez en la historia del pa\u00eds- los ni\u00f1os reciben tratamiento suficiente gracias a donaciones de productos con y sin factor de reemplazo, los cuales les permiten asistir a la escuela regularmente.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":80494,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-80517","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nPrograma de Ayuda Humanitaria de la FMH: Darles a los ni\u00f1os la oportunidad de una vida normal | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-darles-a-los-ninos-la-oportunidad-de-una-vida-normal\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH: Darles a los ni\u00f1os la oportunidad de una vida normal\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Para el Programa de Ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH), la sustentabilidad significa apoyar a los pa\u00edses hasta que sus gobiernos puedan proporcionar de manera independiente apoyo m\u00e9dico a sus comunidades de trastornos de la coagulaci\u00f3n. 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