{"id":69085,"date":"2023-05-08T10:43:09","date_gmt":"2023-05-08T14:43:09","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/la-onm-japonesa-comparte-con-el-mundo-sus-exitos-y-sus-desafios\/"},"modified":"2023-05-15T16:48:54","modified_gmt":"2023-05-15T20:48:54","slug":"la-onm-japonesa-comparte-con-el-mundo-sus-exitos-y-sus-desafios","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-onm-japonesa-comparte-con-el-mundo-sus-exitos-y-sus-desafios\/","title":{"rendered":"La ONM japonesa comparte con el mundo sus \u00e9xitos y sus desaf\u00edos"},"content":{"rendered":"\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nRed Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/strong><\/td>\nTokio<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n2008<\/td>\n<\/tr>\n
Miembros activos<\/strong><\/td>\n25 asociaciones distritales<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n7,000<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet*<\/strong><\/td>\nhemophilia-japan.org<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

 <\/p>\n

Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es la misi\u00f3n de su ONM?<\/strong><\/p>\n

La misi\u00f3n de la Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n es servir como enlace para las asociaciones distritales de hemofilia y facilitar la cooperaci\u00f3n y el intercambio de conocimientos en beneficio de la comunidad japonesa de trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l fue su principal logro en<\/strong> 2021\/2022?<\/strong><\/p>\n

Nuestro principal logro fue continuar ofreciendo nuestro foro virtual en l\u00ednea; durante los \u00faltimos tres a\u00f1os nuestro foro se realiz\u00f3 en l\u00ednea debido a la pandemia. Este mes de octubre, el foro nacional ser\u00e1 nuevamente un evento en persona. Aunque el formato virtual es \u00fatil para personas que viven en zonas remotas, el contacto cara a cara tiene mucho valor.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo afect\u00f3 a su organizaci\u00f3n la pandemia de COVID-19?<\/strong><\/p>\n

Fue muy dif\u00edcil no poder realizar reuniones en persona. Para ayudar a continuar con nuestra labor durante la pandemia utilizamos una plataforma en l\u00ednea a fin de realizar seminarios y facilitar los intercambios a trav\u00e9s de internet.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a su comunidad<\/strong>?<\/strong><\/p>\n

Ofrecemos informaci\u00f3n precisa y \u00fatil en japon\u00e9s, a trav\u00e9s de nuestras p\u00e1ginas internet, revistas en l\u00ednea, publicaciones, grupos de estudio y de nuestro foro nacional.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los principales desaf\u00edos que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en su pa\u00eds?<\/strong><\/p>\n

Las PCTC reciben tratamiento de calidad en todo Jap\u00f3n. Estamos tratando de asegurarnos de que todas las personas reciban la atenci\u00f3n que necesitan, ofreciendo a las comunidades seminarios y talleres locales a trav\u00e9s de asociaciones de pacientes locales y de nuestro foro nacional. Lo que es alentador es que un n\u00famero cada vez mayor de asociaciones de pacientes locales est\u00e1 participando en el foro nacional, y m\u00e1s asociaciones locales est\u00e1n usando la informaci\u00f3n de nuestra p\u00e1gina internet y se est\u00e1n comunicando directamente con nuestro comit\u00e9 directivo.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t
Reuni\u00f3n de la Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n con representantes de la FMH<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Como parte de sus labores de cabildeo, \u00bftrataron de incidir en el gobierno nacional para lograr cambios en las pol\u00edticas relacionadas con los trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Hemos realizado muchas labores de cabildeo y hemos tenido \u00e9xito parcial. Hemos ayudado a crear el cargo de representante de los pacientes en un importante comit\u00e9 gubernamental que elabora pol\u00edticas y actividades de cabildeo relacionadas con los trastornos de la coagulaci\u00f3n. Ahora, la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n puede trabajar activamente en colaboraci\u00f3n con otros funcionarios cuando el gobierno revisa leyes y reglamentos que afectan a la comunidad.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le parece el futuro de la comunidad de trastornos hemorr\u00e1gicos en su pa\u00eds?<\/strong><\/p>\n

Si bien confiamos en que en el futuro habr\u00e1 un elevado nivel de atenci\u00f3n m\u00e9dica, nos preocupan riesgos potenciales tales como costos m\u00e9dicos elevados y variabilidad en el tratamiento disponible seg\u00fan la ubicaci\u00f3n. Tambi\u00e9n trabajamos arduamente a fin de asegurarnos de que la siguiente generaci\u00f3n continue con nuestras labores de cabildeo.<\/p>\n

Describa sus experiencias de colaboraci\u00f3n con la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia.<\/strong><\/p>\n

Antes de unirnos a la FMH, la comunidad japonesa de trastornos de la coagulaci\u00f3n solamente prestaba atenci\u00f3n a cuestiones locales. Ahora estamos m\u00e1s orientados hacia el exterior en un esfuerzo por comprender las necesidades de la sociedad mundial y de encontrar oportunidades para contribuir. En febrero pudimos participar en la entrega de la primera donaci\u00f3n de hemoderivados japoneses a la FMH<\/a>. Esperamos poder ayudar en la continuaci\u00f3n y ampliaci\u00f3n de este proyecto en el futuro.<\/p>\n

\u00bfHay iniciativas\/eventos futuros que deseen promocionar? <\/strong><\/p>\n

Recientemente publicamos la edici\u00f3n en ingl\u00e9s de nuestro libro electr\u00f3nico, Talk about Hemophilia<\/em> (Hablar sobre hemofilia), el cual describe la experiencia japonesa con la hemofilia, incluso nuestros problemas con el VIH. Esta noci\u00f3n de compartir experiencias con el mundo es nueva para nosotros. Esperamos que lean nuestro libro electr\u00f3nico para aprender m\u00e1s acerca de nuestra historia, del mismo modo que nosotros estamos empezando a aprender m\u00e1s y m\u00e1s sobre la experiencia mundial. Para obtener acceso al libro Talk about Hemophilia<\/em> haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n

Para conocer la manera en la que colaboran la FMH y sus ONM a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea <\/em>Organizaciones nacionales miembros: El coraz\u00f3n de la FMH, aqu\u00ed<\/em><\/a>. <\/em><\/p>\n

Para leer m\u00e1s historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces:
\nFederaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (M\u00e9xico): <\/em>Clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.
\nAsociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica): <\/em>Clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.
\nAsociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio (Islas Mauricio): <\/em>Clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.<\/em>Asociaci\u00f3n Siria de Hemofilia: <\/em>Clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

* Descargo de responsabilidad: Esta es una p\u00e1gina internet externa y su contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM a fin de brindarles apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Durante los pr\u00f3ximos meses presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y mostraremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus pa\u00edses. Hoy entrevistamos a la ONM de Jap\u00f3n, la Red Nacional de Hemofilia de Jap\u00f3n.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":69055,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[339,9],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-69085","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3-es","category-sin-categorizar","search-category-article"],"yoast_head":"\nLa ONM japonesa comparte con el mundo sus \u00e9xitos y sus desaf\u00edos | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-onm-japonesa-comparte-con-el-mundo-sus-exitos-y-sus-desafios\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La ONM japonesa comparte con el mundo sus \u00e9xitos y sus desaf\u00edos\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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