{"id":67641,"date":"2023-04-26T10:43:44","date_gmt":"2023-04-26T14:43:44","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/la-onm-siria-desempena-papel-de-liderazgo-en-la-comunidad\/"},"modified":"2024-04-09T08:56:02","modified_gmt":"2024-04-09T12:56:02","slug":"la-onm-siria-desempena-papel-de-liderazgo-en-la-comunidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-onm-siria-desempena-papel-de-liderazgo-en-la-comunidad\/","title":{"rendered":"La ONM siria desempe\u00f1a papel de liderazgo en la comunidad"},"content":{"rendered":"\t\t
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Nombre de la ONM<\/td>\nSociedad Siria de Hemofilia<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n<\/td>\nDamasco<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/td>\n2007<\/td>\n<\/tr>\n
Miembros activos<\/td>\n24<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/td>\n1,626<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet*<\/td>\nwww.syrian-hemophilia-society.com<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

 <\/p>\n

Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son la visi\u00f3n y misi\u00f3n de su ONM?<\/strong><\/p>\n

Nuestra visi\u00f3n es que alg\u00fan d\u00eda la hemofilia ya no sea una enfermedad causante de discapacidad. Nuestra misi\u00f3n es poner el tratamiento a disposici\u00f3n de todos los pacientes, garantizando que no haya interrupciones en el abasto de factor en los hospitales; incrementar la conciencia sobre la hemofilia entre la comunidad m\u00e9dica mediante la capacitaci\u00f3n de los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica; e instruir a pacientes y sus familiares de modo que puedan entender mejor su trastorno.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrecen a su comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n? <\/strong><\/p>\n

Ofrecemos capacitaci\u00f3n para especialistas legos y m\u00e9dicos; un s\u00f3lido laboratorio que proporciona diagn\u00f3stico exacto; consultas m\u00e9dicas; acceso a factor y a tratamiento profil\u00e1ctico para ni\u00f1os menores de siete a\u00f1os de edad; acceso a terapias sin factor de reemplazo; sinovectom\u00eda qu\u00edmica; y apoyo social para PCTC y sus familiares. Creemos que hacemos mucho, pero siempre hay mucho m\u00e1s por hacer.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 es algo que les gustar\u00eda haber sabido antes de fundar su organizaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Nos gustar\u00eda haber estado m\u00e1s conscientes de los \u00e9xitos y las lecciones aprendidas de otras ONM en nuestra regi\u00f3n. Habr\u00eda sido \u00fatil saber m\u00e1s sobre la manera en la que empezaron, cu\u00e1les fueron sus primeros pasos, c\u00f3mo priorizaron diferentes actividades, etc.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los desaf\u00edos que enfrentan?<\/strong><\/p>\n

Nuestro mayor desaf\u00edo es una falta de conciencia general entre la comunidad sobre los trastornos de la coagulaci\u00f3n. Adem\u00e1s de la falta de conocimiento m\u00e9dico especializado entre los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica sobre c\u00f3mo tratar adecuadamente episodios hemorr\u00e1gicos, tanto para salvar vidas, como para evitar la artropat\u00eda articular. Hemos tratado de superar esto con una inversi\u00f3n considerable en campa\u00f1as de difusi\u00f3n y creaci\u00f3n de conciencia, as\u00ed como en la producci\u00f3n de materiales educativos. Tambi\u00e9n hemos seguido un plan de comunicaciones externas enfocado en la concientizaci\u00f3n sistem\u00e1tica a trav\u00e9s de redes sociales. Asimismo, aprovechamos el D\u00eda mundial de la hemofilia tanto para hablar sobre la comunidad, como para impartir talleres de capacitaci\u00f3n para legos y m\u00e9dicos, entre ellos seminarios para proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica y actividades educativas para PCTC y sus familiares.<\/p>\n

\u00bfTrabajan con otras ONM en su regi\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

En Siria colaboramos con otras ONG, como la Asociaci\u00f3n Siria de Planificaci\u00f3n Familiar, la Media Luna Roja \u00c1rabe Siria, y la organizaci\u00f3n Children\u2019s Villages. En el Medio Oriente colaboramos estrechamente con otras ONM. A menudo invitamos ponentes de otros pa\u00edses para que participen (virtualmente) en nuestras actividades educativas y de capacitaci\u00f3n m\u00e9dica. Tambi\u00e9n compartimos lo que aprendemos con otras ONM, de modo que puedan beneficiarse de nuestra experiencia.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l fue su principal logro en<\/strong> 2021\/2022?<\/strong><\/p>\n

Realizamos talleres de autoinfusi\u00f3n para PCTC y sus familiares. Esto se implement\u00f3 en Damasco, Homs, Hama y Aleppo. En estas sesiones participaron un total de 228 PCTC y sus padres. Tambi\u00e9n realizamos campa\u00f1as de difusi\u00f3n y concientizaci\u00f3n. Por ejemplo, una campa\u00f1a sobre la EVW, implementada en colaboraci\u00f3n con la Asociaci\u00f3n Siria de Planificaci\u00f3n Familiar cubri\u00f3 tres ciudades: Damasco, Homs y Latakia, con la participaci\u00f3n de 882 mujeres. Tambi\u00e9n estamos orgullosos de nuestros esfuerzos de cabildeo, los cuales abarcaron abogar por la ampliaci\u00f3n del tratamiento profil\u00e1ctico y el uso de terapia sin factor de reemplazo.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los principales desaf\u00edos que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en su pa\u00eds?<\/strong><\/p>\n

Acceso a atenci\u00f3n equitativa para PCTC en todas las regiones. Tambi\u00e9n contar con m\u00e1s personal m\u00e9dico capacitado y m\u00e1s centros de tratamiento de hemofilia (CTH) para atender a personas con hemofilia (PCH) en zonas remotas que tienen limitaciones de transporte (costo y distancia), las cuales ponen en riesgo las vidas de los miembros de nuestra comunidad. Actualmente colaboramos con el Ministerio de Salud y con otros aliados en Siria a fin de abordar algunos de estos problemas.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 mejoras consideran haber aportado a la comunidad desde la fundaci\u00f3n de su organizaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Consideramos que hemos ayudado a mejorar la difusi\u00f3n y la identificaci\u00f3n, y \u2013por ende\u2013 el n\u00famero de personas diagnosticadas. Tambi\u00e9n hemos ayudado a incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulaci\u00f3n entre la sociedad siria en general. A trav\u00e9s de la profilaxis hemos ayudado a prevenir que PCTC en el pa\u00eds presenten complicaciones musculoesquel\u00e9ticas. Tambi\u00e9n hemos contribuido a incrementar la difusi\u00f3n y la identificaci\u00f3n para la enfermedad de Von Willebrand (EVW).<\/p>\n

Como parte de sus labores de cabildeo, \u00bftrataron de incidir en el gobierno nacional para lograr cambios en las pol\u00edticas relacionadas con los trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Actualmente trabajamos en estrecha colaboraci\u00f3n con el Ministerio de Salud, el cual encabeza un proyecto a fin de mejorar la estrategia para la atenci\u00f3n de la hemofilia a escala nacional. Hasta ahora, nuestras experiencias nos han ense\u00f1ado que el gobierno es un aliado clave y que, en \u00faltima instancia, el trabajo continuo generar\u00e1 los cambios positivos deseados en t\u00e9rminos de mejorar el acceso a la atenci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo visualiza el futuro de la comunidad de trastornos hemorr\u00e1gicos en su pa\u00eds?<\/strong><\/p>\n

Creemos que el futuro es muy prometedor. Estamos en el camino correcto para mejorar la atenci\u00f3n e incrementar el acceso a la misma. La meta es hacer posible que las PCTC sirias lleven vidas normales, de modo que los ni\u00f1os no tengan que faltar a la escuela, que los adolescentes puedan completar sus estudios preparatorios y universitarios, y que los adultos que se grad\u00faan puedan obtener empleos y contribuir a la sociedad.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l ha sido su experiencia colaborando con la FMH?<\/strong><\/p>\n

Tenemos una relaci\u00f3n muy s\u00f3lida con la FMH, que siempre nos ha apoyado y animado. A trav\u00e9s de la FMH, nuestra ONM ha disfrutado del acceso a recursos y capacitaci\u00f3n, y de una mayor exposici\u00f3n a oportunidades para establecer contactos. Esto ha contribuido al desempe\u00f1o de un papel clave en la mejor\u00eda de la situaci\u00f3n para la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en nuestro pa\u00eds. En pocas palabras, \u00a1gracias, FMH!<\/p>\n

 <\/p>\n

Para conocer la manera en la que colaboran la FMH y sus ONM a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea <\/em>Organizaciones nacionales miembros: El coraz\u00f3n de la FMH, aqu\u00ed<\/em><\/a>. <\/em><\/p>\n

Para leer m\u00e1s historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces:
\nFederaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (M\u00e9xico): <\/em>Clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.
\nAsociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica): <\/em>Clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.
\nAsociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio (Islas Mauricio): <\/em>Clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

* Descargo de responsabilidad: Esta es una p\u00e1gina internet externa y su contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con sus ONM con el prop\u00f3sito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Durante los pr\u00f3ximos meses presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y mostraremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus pa\u00edses. Hoy entrevistamos a la ONM de Siria: La Sociedad Siria de Hemofilia.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":67462,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-67641","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-sin-categorizar","search-category-article"],"yoast_head":"\nLa ONM siria desempe\u00f1a papel de liderazgo en la comunidad | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-onm-siria-desempena-papel-de-liderazgo-en-la-comunidad\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La ONM siria desempe\u00f1a papel de liderazgo en la comunidad\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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