{"id":63583,"date":"2023-03-23T08:00:01","date_gmt":"2023-03-23T12:00:01","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/la-fmh-ayuda-a-la-onm-mauriciana-a-superar-el-problema-de-no-tener-hematologos\/"},"modified":"2023-04-03T12:07:23","modified_gmt":"2023-04-03T16:07:23","slug":"la-fmh-ayuda-a-la-onm-mauriciana-a-superar-el-problema-de-no-tener-hematologos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-fmh-ayuda-a-la-onm-mauriciana-a-superar-el-problema-de-no-tener-hematologos\/","title":{"rendered":"La FMH ayuda a la ONM mauriciana a superar el problema de no tener hemat\u00f3logos"},"content":{"rendered":"\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nAsociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio (HAM)<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n <\/strong><\/td>\nVacoas, Islas Mauricio<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n<\/strong><\/td>\n2008<\/td>\n<\/tr>\n
Miembros activos<\/strong><\/td>\n225<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n103<\/td>\n<\/tr>\n
P\u00e1gina internet*<\/strong><\/td>\nwww.haemophilia.mu<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son la visi\u00f3n y la misi\u00f3n de su ONM?<\/strong><\/p>\n

Nuestra visi\u00f3n es que, trabajando juntos, detendremos las hemorragias. Nuestra misi\u00f3n es luchar por un estado donde las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n reciban un diagn\u00f3stico correcto y tratamiento y atenci\u00f3n de calidad para que puedan llevar una vida normal.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los desaf\u00edos que enfrentan?<\/strong><\/p>\n

Uno de nuestros principales desaf\u00edos es que Islas Mauricio no tiene hemat\u00f3logos. Hemos tratado de superar esta situaci\u00f3n mediante instrucci\u00f3n, concientizaci\u00f3n y actividades de cabildeo, pero no es f\u00e1cil. Hacemos lo m\u00e1s que podemos siguiendo las Gu\u00edas de tratamiento de la FMH y colaborando estrechamente con gobiernos locales.<\/p>\n

\u00bfColaboran con otras ONM de su regi\u00f3n? <\/strong><\/p>\n

Anteriormente participamos en el programa de hermanamiento de organizaciones de hemofilia de la FMH<\/a> con la Fundaci\u00f3n Sudafricana de Hemofilia, la cual era la aliada establecida. El a\u00f1o pasado nosotros fuimos la aliada establecida en un hermanamiento con la Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Lesoto (HAL por su sigla en ingl\u00e9s). Nos enorgullece estar en una posici\u00f3n en la que ahora podemos compartir nuestros conocimientos con otras organizaciones.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l fue su principal logro en 2022?<\/strong><\/p>\n

Nuestros principales logros en el 2022 fueron ofrecer a nuestra comunidad la terapia en el hogar; implementar la atenci\u00f3n con base en las Gu\u00edas de tratamiento de la FMH<\/a>; ofrecer capacitaci\u00f3n en fisioterapia; y empezar nuestro hermanamiento con la HAL. Tambi\u00e9n pudimos abogar ante el Ministerio de Salud; establecer redes a nivel local e internacional; y realizar actividades de recaudaci\u00f3n de fondos. Enfrentamos diversos desaf\u00edos, entre ellos funcionarios gubernamentales que cambiaron de puesto, lo que dificult\u00f3 mantener nuestro impulso. Con el prop\u00f3sito de enfrentar este desaf\u00edo creamos un equipo t\u00e9cnico para nuestras labores de cabildeo ante el gobierno.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrece su ONM a la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Estamos ayudando a crear conciencia y a instruir a la poblaci\u00f3n en general. Tambi\u00e9n ofrecemos terapia en el hogar y asesor\u00eda psicol\u00f3gica a las personas de nuestra comunidad, a fin de garantizar que reciban apoyo y tengan acceso adecuado a la atenci\u00f3n y el tratamiento.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha mejorado en su comunidad a lo largo de los a\u00f1os gracias a la labor de su organizaci\u00f3n? <\/strong><\/p>\n

Las PCTC ahora pueden llevar una vida m\u00e1s normal. El ausentismo escolar y laboral se ha reducido y, por primera vez, los ni\u00f1os pueden participar en actividades deportivas y jugar con sus amigos.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Rajesh Neelayya, Presidente de la Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio (HAM)<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Como parte de sus actividades de cabildeo, \u00bftrataron de colaborar con los gobiernos a fin de modificar pol\u00edticas que afectan las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n? <\/strong><\/p>\n

S\u00ed, lo hicimos. Gracias a nuestras labores de cabildeo, hoy, los concentrados de factor de coagulaci\u00f3n (CFC) se encuentran en la lista de medicamentos esenciales de Islas Mauricio, y todos los pacientes con hemofilia grave reciben tratamiento profil\u00e1ctico. Esto se logr\u00f3 con paciencia y perseverancia y, sobre todo, mediante un esfuerzo consistente a lo largo del tiempo.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo visualiza el futuro de la comunidad de trastornos hemorr\u00e1gicos en su pa\u00eds?<\/strong><\/p>\n

Las PCTC llevan una vida normal, controlan eficazmente sus hemorragias en casa, crecen con menos problemas articulares, y contin\u00faan benefici\u00e1ndose de la investigaci\u00f3n sobre trastornos de la coagulaci\u00f3n y participando en actividades deportivas.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l ha sido su experiencia colaborando con la FMH?<\/strong><\/p>\n

La HAM ha prosperado gracias a nuestra colaboraci\u00f3n con la FMH. Realmente nos hemos beneficiado del apoyo que ofrece la FMH. Por ejemplo, oportunidades para establecer contactos, hermanamientos, apoyo a la investigaci\u00f3n, asesor\u00eda, donaciones de productos y becas CIEHEMO han fortalecido a nuestra organizaci\u00f3n. En la actualidad, los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica est\u00e1n cada vez m\u00e1s conscientes de los trastornos de la coagulaci\u00f3n y, como resultado de esto, pueden recetar los tratamientos necesarios. Esto quiere decir que las PCTC tienen acceso a atenci\u00f3n y tratamiento adecuados, y pueden llevar vidas m\u00e1s normales, con menos problemas articulares.<\/p>\n

\u00bfHay iniciativas\/eventos futuros que deseen promocionar?<\/strong><\/p>\n

\u00a1Por supuesto estaremos celebrando el D\u00eda mundial de la hemofilia! Tambi\u00e9n nos gustar\u00eda compartir que estamos emocionados de empezar un esfuerzo a fin de establecer un consejo asesor m\u00e9dico y cient\u00edfico y de trabajar con el Instituto de Salud de Islas Mauricio para ofrecer capacitaci\u00f3n especializada en enfermer\u00eda de hematolog\u00eda para la hemofilia, la talasemia y la enfermedad de c\u00e9lulas falciformes.<\/p>\n

\u00bfTienen alg\u00fan mensaje especial para la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Animamos a otras ONM a aprovechar los recursos de la FMH y a participar en actividades organizadas por la FMH de modo que puedan incrementar el nivel de atenci\u00f3n que pueden ofrecer a su comunidad.<\/p>\n

Para conocer la manera en la que colaboran la FMH y sus ONM a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n lea Organizaciones nacionales miembros: El coraz\u00f3n de la FMH aqu\u00ed<\/a>.<\/em><\/p>\n

Para leer el primer art\u00edculo de esta serie sobre nuestra ONM mexicana haga clic aqu\u00ed<\/a>. Para leer la entrevista con nuestra ONM en Costa Rica haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/em><\/p>\n

* Descargo de responsabilidad: Esta es una p\u00e1gina internet externa y su contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH trabaja en estrecha colaboraci\u00f3n con las ONM con el prop\u00f3sito de brindarles apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus respectivos pa\u00edses. Durante los pr\u00f3ximos meses presentaremos en la p\u00e1gina de noticias de la FMH los perfiles de varias ONM y mostraremos la labor que llevan a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan, y la diferencia que marcan en sus pa\u00edses. Hoy entrevistamos a la ONM de Islas Mauricio: la Asociaci\u00f3n de Hemofilia de Islas Mauricio (HAM por su sigla en ingl\u00e9s).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":62503,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[330,119,339],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-63583","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-nmo-training-es","category-education-es","category-featured-3-es","search-category-article"],"yoast_head":"\nLa FMH ayuda a la ONM mauriciana a superar el problema de no tener hemat\u00f3logos | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-fmh-ayuda-a-la-onm-mauriciana-a-superar-el-problema-de-no-tener-hematologos\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La FMH ayuda a la ONM mauriciana a superar el problema de no tener hemat\u00f3logos\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Las organizaciones nacionales miembros (ONM) constituyen el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). 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