{"id":56777,"date":"2023-02-13T05:00:07","date_gmt":"2023-02-13T10:00:07","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/"},"modified":"2024-04-09T09:16:10","modified_gmt":"2024-04-09T13:16:10","slug":"se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/","title":{"rendered":"Se ampl\u00eda el RMTC y por primera vez incluye a personas con EVW"},"content":{"rendered":"\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

La EVW es, por mucho, el trastorno de la coagulaci\u00f3n m\u00e1s com\u00fan, ya que la padece hasta el 1% de la poblaci\u00f3n mundial. No obstante, la importante falta de datos sobre personas con EVW contin\u00faa siendo un significativo desaf\u00edo para el diagn\u00f3stico y tratamiento eficaces de esta enfermedad. Al agregar la EVW a la plataforma del RMTC<\/a>, la FMH podr\u00e1 abordar una importante brecha en los datos sobre trastornos de la coagulaci\u00f3n. Esto constituye un acontecimiento significativo para nuestra comunidad porque los datos del RMTC son sumamente valiosos para actividades de investigaci\u00f3n y de cabildeo basado en pruebas, as\u00ed como para mejorar el ejercicio de la medicina.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t<\/i>\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

Si bien la EVW es el trastorno de la coagulaci\u00f3n hereditario m\u00e1s com\u00fan, existe una enorme variabilidad en su diagn\u00f3stico y tratamiento alrededor del mundo. La inclusi\u00f3n de la EVW en el RMTC permitir\u00e1 a cient\u00edficos, legisladores, y partes interesadas comprender mejor las formas en las que se administra la atenci\u00f3n para la EVW, al tiempo que les ayuda a trabajar con miras a mejorar la atenci\u00f3n y la calidad de vida a escala mundial.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t

\u2014Dr. Nathan Connell, MPH, Grupo del trabajo del RMTC sobre la EVW, coautor de las Gu\u00edas para el diagn\u00f3stico y tratamiento de la EVW<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t

Usando el registro, los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica podr\u00e1n abordar importantes preguntas de investigaci\u00f3n en el campo; los defensores de pacientes podr\u00e1n implementar iniciativas de cabildeo basado en pruebas; y las personas con EVW de todo el mundo podr\u00e1n desempe\u00f1ar un papel integral a fin de mejorar los conocimientos y el manejo del trastorno de la coagulaci\u00f3n m\u00e1s com\u00fan. El conjunto de datos b\u00e1sicos sobre EVW del RMTC fue preparado por un dedicado grupo de trabajo conformado por reconocidos expertos mundiales en el campo del diagn\u00f3stico y tratamiento de la EVW, en colaboraci\u00f3n con el comit\u00e9 de la FMH sobre enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulaci\u00f3n poco comunes, y con el Comit\u00e9 directivo del RMTC.<\/p>\n

La FMH exhorta a CTH y organizaciones nacionales miembros (ONM) a unirse a esta importante iniciativa. Al aportar datos sobre la EVW al RMTC usted puede ayudar a mejorar la comprensi\u00f3n de este trastorno de la coagulaci\u00f3n que afecta a tantas personas en todo el mundo.<\/p>\n

Los CTH que quieran unirse al RMTC para recolectar datos sobre personas con hemofilia y EVW, o las ONM que deseen promover el RMTC pueden comunicarse con la FMH a WBDR@WFH.org<\/a>. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el RMTC haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En 2018, la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) lanz\u00f3 el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC), el cual ofrece a los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) una soluci\u00f3n sencilla para recolectar datos de personas con hemofilia. Ahora, la FMH se siente muy orgullosa de anunciar que la plataforma se ha ampliado para incluir a la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Esto convierte al RMTC en el primer registro mundial que recolecta datos m\u00e9dicos uniformizados sobre personas con EVW.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":56004,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[204],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-56777","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-investigacion-y-recoleccion-de-datos","search-category-article"],"yoast_head":"\nSe ampl\u00eda el RMTC y por primera vez incluye a personas con EVW | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Se ampl\u00eda el RMTC y por primera vez incluye a personas con EVW\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"En 2018, la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) lanz\u00f3 el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC), el cual ofrece a los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) una soluci\u00f3n sencilla para recolectar datos de personas con hemofilia. Ahora, la FMH se siente muy orgullosa de anunciar que la plataforma se ha ampliado para incluir a la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Esto convierte al RMTC en el primer registro mundial que recolecta datos m\u00e9dicos uniformizados sobre personas con EVW.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/wfhemophilia\/\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2023-02-13T10:00:07+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2024-04-09T13:16:10+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/WBDR-VWD-Data-1200x627-New-Spanish.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1200\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"627\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Mitch Semienchuk\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Mitch Semienchuk\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/\"},\"author\":{\"name\":\"Mitch Semienchuk\",\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/#\/schema\/person\/4aea5b13c1966452a640eef39423925b\"},\"headline\":\"Se ampl\u00eda el RMTC y por primera vez incluye a personas con EVW\",\"datePublished\":\"2023-02-13T10:00:07+00:00\",\"dateModified\":\"2024-04-09T13:16:10+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/\"},\"wordCount\":463,\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/#organization\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/WBDR-VWD-Data-1200x627-New-Spanish.jpg\",\"articleSection\":[\"Investigaci\u00f3n y recolecci\u00f3n de datos\"],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/\",\"url\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/\",\"name\":\"Se ampl\u00eda el RMTC y por primera vez incluye a personas con EVW | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/WBDR-VWD-Data-1200x627-New-Spanish.jpg\",\"datePublished\":\"2023-02-13T10:00:07+00:00\",\"dateModified\":\"2024-04-09T13:16:10+00:00\",\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/WBDR-VWD-Data-1200x627-New-Spanish.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/WBDR-VWD-Data-1200x627-New-Spanish.jpg\",\"width\":1200,\"height\":627},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/#website\",\"url\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/\",\"name\":\"FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia\",\"description\":\"WFH - World Federation of Hemophilia\",\"publisher\":{\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/#organization\"},\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Organization\",\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/#organization\",\"name\":\"World Federation of Hemophilia\",\"url\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/\",\"logo\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/#\/schema\/logo\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/WFH-LOGO-ENGLISH.svg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/WFH-LOGO-ENGLISH.svg\",\"width\":210,\"height\":63,\"caption\":\"World Federation of Hemophilia\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/#\/schema\/logo\/image\/\"},\"sameAs\":[\"https:\/\/www.facebook.com\/wfhemophilia\/\"]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/wfh.org\/es\/#\/schema\/person\/4aea5b13c1966452a640eef39423925b\",\"name\":\"Mitch Semienchuk\",\"sameAs\":[\"analytics\"]}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO Premium plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Se ampl\u00eda el RMTC y por primera vez incluye a personas con EVW | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"Se ampl\u00eda el RMTC y por primera vez incluye a personas con EVW","og_description":"En 2018, la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) lanz\u00f3 el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (RMTC), el cual ofrece a los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) una soluci\u00f3n sencilla para recolectar datos de personas con hemofilia. Ahora, la FMH se siente muy orgullosa de anunciar que la plataforma se ha ampliado para incluir a la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Esto convierte al RMTC en el primer registro mundial que recolecta datos m\u00e9dicos uniformizados sobre personas con EVW.","og_url":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/","og_site_name":"FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/wfhemophilia\/","article_published_time":"2023-02-13T10:00:07+00:00","article_modified_time":"2024-04-09T13:16:10+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":627,"url":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/WBDR-VWD-Data-1200x627-New-Spanish.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Mitch Semienchuk","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Escrito por":"Mitch Semienchuk","Tiempo de lectura":"2 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/"},"author":{"name":"Mitch Semienchuk","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#\/schema\/person\/4aea5b13c1966452a640eef39423925b"},"headline":"Se ampl\u00eda el RMTC y por primera vez incluye a personas con EVW","datePublished":"2023-02-13T10:00:07+00:00","dateModified":"2024-04-09T13:16:10+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/"},"wordCount":463,"publisher":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/WBDR-VWD-Data-1200x627-New-Spanish.jpg","articleSection":["Investigaci\u00f3n y recolecci\u00f3n de datos"],"inLanguage":"es"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/","url":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/","name":"Se ampl\u00eda el RMTC y por primera vez incluye a personas con EVW | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia","isPartOf":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/WBDR-VWD-Data-1200x627-New-Spanish.jpg","datePublished":"2023-02-13T10:00:07+00:00","dateModified":"2024-04-09T13:16:10+00:00","inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/se-amplia-el-rmtc-y-por-primera-vez-incluye-a-personas-con-evw\/#primaryimage","url":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/WBDR-VWD-Data-1200x627-New-Spanish.jpg","contentUrl":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/02\/WBDR-VWD-Data-1200x627-New-Spanish.jpg","width":1200,"height":627},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#website","url":"https:\/\/wfh.org\/es\/","name":"FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia","description":"WFH - World Federation of Hemophilia","publisher":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#organization"},"potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/wfh.org\/es\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Organization","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#organization","name":"World Federation of Hemophilia","url":"https:\/\/wfh.org\/es\/","logo":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#\/schema\/logo\/image\/","url":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/WFH-LOGO-ENGLISH.svg","contentUrl":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/WFH-LOGO-ENGLISH.svg","width":210,"height":63,"caption":"World Federation of Hemophilia"},"image":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#\/schema\/logo\/image\/"},"sameAs":["https:\/\/www.facebook.com\/wfhemophilia\/"]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#\/schema\/person\/4aea5b13c1966452a640eef39423925b","name":"Mitch Semienchuk","sameAs":["analytics"]}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wfh.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56777","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/wfh.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wfh.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wfh.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wfh.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=56777"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/wfh.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56777\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wfh.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/56004"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wfh.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=56777"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wfh.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=56777"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wfh.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=56777"},{"taxonomy":"search-category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wfh.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/search-category?post=56777"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}