{"id":53374,"date":"2022-12-20T10:39:28","date_gmt":"2022-12-20T15:39:28","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/llamado-a-la-accion-mundial-respecto-a-la-evw-resultados-probados-para-las-personas-con-evw\/"},"modified":"2024-04-10T09:42:16","modified_gmt":"2024-04-10T13:42:16","slug":"llamado-a-la-accion-mundial-respecto-a-la-evw-resultados-probados-para-las-personas-con-evw","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/llamado-a-la-accion-mundial-respecto-a-la-evw-resultados-probados-para-las-personas-con-evw\/","title":{"rendered":"Llamado a la acci\u00f3n mundial respecto a la EVW: Resultados probados para las personas con EVW"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"53374\" class=\"elementor elementor-53374 elementor-52946\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-f82a43f elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"f82a43f\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-09dc506\" data-id=\"09dc506\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-inner-section elementor-element elementor-element-2a347bb elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"2a347bb\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-inner-column elementor-element elementor-element-1096146\" data-id=\"1096146\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-fb35af8 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"fb35af8\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p>El <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/identificacion-y-diagnostico\/#vwd\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Llamado a la acci\u00f3n mundial respecto a la EVW<\/a> se dise\u00f1\u00f3 para identificar prioridades clave que pueden ayudar a las ONM a promover atenci\u00f3n y tratamiento adecuados para personas con EVW en sus respectivos pa\u00edses. El esfuerzo lo encabez\u00f3 el Grupo mundial de la FMH sobre EVW y cont\u00f3 con aportaciones del Consorcio Europeo de Hemofilia (EHC por su sigla en ingl\u00e9s). El grupo reclut\u00f3 activamente a diferentes partes interesadas durante un periodo de cinco a\u00f1os, y nos enorgullece declarar que 65 ONM ya han suscrito el llamado. Los siguientes son solo algunos de los motivadores logros que dichas 65 ONM han alcanzado desde el 2017:<\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b95f3c6 elementor-icon-list--layout-traditional elementor-list-item-link-full_width elementor-widget elementor-widget-icon-list\" data-id=\"b95f3c6\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"icon-list.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<link rel=\"stylesheet\" href=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/plugins\/elementor\/assets\/css\/widget-icon-list.min.css\">\t\t<ul class=\"elementor-icon-list-items\">\n\t\t\t\t\t\t\t<li class=\"elementor-icon-list-item\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-icon-list-icon\">\n\t\t\t\t\t\t\t<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-check\"><\/i>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-icon-list-text\">En Malasia\u2026 docenas de participantes asistieron a webinarios dise\u00f1ados para empoderar a mujeres y ni\u00f1as con trastornos de la coagulaci\u00f3n (MNTC). <\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<li class=\"elementor-icon-list-item\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-icon-list-icon\">\n\t\t\t\t\t\t\t<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-check\"><\/i>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-icon-list-text\">En Siria\u2026 una campa\u00f1a para incrementar la conciencia sobre la EVW alcanz\u00f3 a cerca de 700 participantes y ayud\u00f3 a identificar a 100 de esas mujeres y ni\u00f1as que posiblemente tuvieran EVW.<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<li class=\"elementor-icon-list-item\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-icon-list-icon\">\n\t\t\t\t\t\t\t<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-check\"><\/i>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-icon-list-text\">En Estados Unidos\u2026 una campa\u00f1a de identificaci\u00f3n y diagn\u00f3stico con el eslogan \u201cBetter You Know\u201d (Es mejor que lo sepas) lleg\u00f3 a 900 mujeres y ni\u00f1as, de las cuales el 77% corr\u00eda el riesgo de padecer un trastorno de la coagulaci\u00f3n.<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<li class=\"elementor-icon-list-item\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-icon-list-icon\">\n\t\t\t\t\t\t\t<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-check\"><\/i>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-icon-list-text\">En Canad\u00e1\u2026 una campa\u00f1a de concientizaci\u00f3n de una semana de duraci\u00f3n en redes sociales fue vista m\u00e1s de 17,000 veces y la revista Global Heroes difundi\u00f3 un publirreportaje sobre mujeres y trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<li class=\"elementor-icon-list-item\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-icon-list-icon\">\n\t\t\t\t\t\t\t<i aria-hidden=\"true\" class=\"fas fa-check\"><\/i>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-icon-list-text\">En Serbia\u2026 se tradujo la herramienta de SSC del ISTH para la valoraci\u00f3n de hemorragias y se puso a disposici\u00f3n de m\u00e9dicos ginec\u00f3logos.<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-679ebfa elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"679ebfa\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<p>Los resultados combinados de estas actividades de las ONM y la labor del Grupo mundial sobre EVW han sido motivadores. En el 2017 se diagnostic\u00f3 a 82,059 personas con EVW. En el <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/ya-esta-disponible-el-informe-del-sondeo-mundial-anual-2021\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Sondeo Mundial Anual (SMA)<\/a> m\u00e1s reciente, dicha cifra se increment\u00f3 a 98,293, lo que representa un aumento del 19.8%. Durante el mismo periodo, la recolecci\u00f3n de datos sobre la EVW como parte del SMA y del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n (<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/recoleccion-de-datos\/#wbdr\">RMTC<\/a>) tambi\u00e9n se increment\u00f3. Asimismo, las Gu\u00edas de ASH, ISTH, NHF y FMH para el diagn\u00f3stico de la EVW y las Gu\u00edas de ASH, ISTH, NHF y FMH para el tratamiento de la EVW.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a048d64 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"a048d64\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-widget-image{text-align:center}.elementor-widget-image a{display:inline-block}.elementor-widget-image a img[src$=\".svg\"]{width:48px}.elementor-widget-image img{vertical-align:middle;display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t\t\t\t<figure class=\"wp-caption\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"394\" src=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Global-VWD-Call-to-Action-signatory-NMOs.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-52957\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Global-VWD-Call-to-Action-signatory-NMOs.jpg 1200w, https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Global-VWD-Call-to-Action-signatory-NMOs-192x95.jpg 192w, https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/12\/Global-VWD-Call-to-Action-signatory-NMOs-768x378.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<figcaption class=\"widget-image-caption wp-caption-text\">Pa\u00edses que suscribieron el Llamado a la acci\u00f3n mundial respecto a la EVW<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-948f0e6 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"948f0e6\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<p>Al finalizar el 2022, la FMH desea expresar su gratitud y aprecio a los miembros del Grupo mundial sobre EVW y a las dem\u00e1s partes interesadas que participaron en la campa\u00f1a de cinco a\u00f1os del Llamado a la acci\u00f3n mundial respecto a la EVW. La Iniciativa de la FMH sobre la EVW continuar\u00e1 centrada en mejorar las vidas de las personas con EVW en todo el mundo, enfoc\u00e1ndose en actividades de acercamiento e identificaci\u00f3n, cabildeo basado en pruebas, labores educativas, y ayuda humanitaria.<\/p>\n<p>Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n acerca de la Iniciativa sobre la EVW haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/identificacion-y-diagnostico\/#vwd\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En 2017, la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) lanz\u00f3 el Llamado a la acci\u00f3n mundial respecto a la enfermedad de Von Willebrand (EVW) con el prop\u00f3sito de incrementar la conciencia sobre la EVW y para ayudar a mejorar el diagn\u00f3stico y el tratamiento m\u00e9dico de las personas que padecen este trastorno en todo el mundo. La campa\u00f1a se desarroll\u00f3 como parte de la Iniciativa de la FMH sobre la EVW, con el apoyo de varias organizaciones nacionales miembros (ONM), cuyo n\u00famero posteriormente se increment\u00f3 para incluir a Australia, Canad\u00e1, Francia, India, Letonia, Finlandia, Malasia, Paquist\u00e1n, Panam\u00e1, Sud\u00e1frica, Sud\u00e1n, Suecia, T\u00fanez, el Reino Unido y los Estados Unidos de Am\u00e9rica.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":52952,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[118,210],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-53374","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-enfermedad-de-von-willebrand","category-mujeres-y-ninas-con-trastornos-de-la-coagulacion","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v23.4 (Yoast SEO v23.4) - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Llamado a la acci\u00f3n mundial respecto a la EVW: Resultados probados para las personas con EVW | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/llamado-a-la-accion-mundial-respecto-a-la-evw-resultados-probados-para-las-personas-con-evw\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Llamado a la acci\u00f3n mundial respecto a la EVW: Resultados probados para las personas con EVW\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"En 2017, la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) lanz\u00f3 el Llamado a la acci\u00f3n mundial respecto a la enfermedad de Von Willebrand (EVW) con el prop\u00f3sito de incrementar la conciencia sobre la EVW y para ayudar a mejorar el diagn\u00f3stico y el tratamiento m\u00e9dico de las personas que padecen este trastorno en todo el mundo. 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