{"id":53119,"date":"2022-12-16T12:12:03","date_gmt":"2022-12-16T17:12:03","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/preguntas-y-respuestas-entrevista-con-una-onm-mexico\/"},"modified":"2024-04-10T09:43:16","modified_gmt":"2024-04-10T13:43:16","slug":"preguntas-y-respuestas-entrevista-con-una-onm-mexico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/preguntas-y-respuestas-entrevista-con-una-onm-mexico\/","title":{"rendered":"Preguntas y respuestas. Entrevista con una ONM: M\u00e9xico"},"content":{"rendered":"\t\t
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Nombre de la ONM<\/strong><\/td>\nFederaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana<\/td>\n<\/tr>\n
Ubicaci\u00f3n <\/strong><\/td>\nCiudad de M\u00e9xico (M\u00e9xico)<\/td>\n<\/tr>\n
Fecha de fundaci\u00f3n <\/strong><\/td>\n21 de noviembre de 1991<\/td>\n<\/tr>\n
Miembros activos <\/strong><\/td>\n48<\/td>\n<\/tr>\n
PCTC atendidas<\/strong><\/td>\n6\u00a0349<\/td>\n<\/tr>\n
Sitio web*<\/strong><\/td>\nhemofilia.org.mx<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

Se han editado las siguientes respuestas a fin de aportar una mayor claridad.<\/em><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 servicios ofrece su ONM a la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

Somos la \u00fanica organizaci\u00f3n nacional reconocida por la FMH y la \u00fanica que cuenta con un registro nacional de personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC), el Registro Mexicano de Coagulopat\u00edas, que recopila datos de m\u00e1s de 6\u00a0200 personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n en el pa\u00eds. Ofrecemos apoyo en materia de hematolog\u00eda, rehabilitaci\u00f3n, ortopedia, odontolog\u00eda, psicolog\u00eda, trabajo social, talleres de infusi\u00f3n y asesoramiento gen\u00e9tico.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es la misi\u00f3n y cu\u00e1l es la visi\u00f3n de su ONM?<\/strong><\/p>\n

Nuestra misi\u00f3n es mejorar las condiciones de salud en M\u00e9xico para que las personas con hemofilia no tengan limitaciones para y puedan recibir una atenci\u00f3n integral y multidisciplinaria. Tambi\u00e9n consiste en impulsar la creaci\u00f3n de un sistema que garantice el acceso universal y gratuito a la atenci\u00f3n de todas las PCTC de nuestro pa\u00eds. Nuestra visi\u00f3n es ser el referente en la atenci\u00f3n de los profesionales de la salud y poder ofrecer servicios excepcionales de fisioterapia para PCTC, as\u00ed como servicios de psicolog\u00eda y trabajo social, entre otros servicios de apoyo.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son los problemas que suelen enfrentar?<\/strong><\/p>\n

Enfrentamos relacionados con las pol\u00edticas gubernamentales y una falta general de compromiso por parte de diversas organizaciones. Estos problemas plantean dificultades, pero los estamos superando con perseverancia y en colaboraci\u00f3n con otras organizaciones, como la FMH.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l fue su principal logro\/aspecto destacado de 2021\/2022?<\/strong><\/p>\n

Nuestro principal logro consisti\u00f3 en ampliar la entrega a domicilio, aumentar la profilaxis, para personas de todas las edades. Este logro se alcanz\u00f3 trabajando directamente con los responsables de la toma de decisiones en materia de salud. No fue f\u00e1cil, hubo un cambio de gobierno y cambios de gesti\u00f3n en el sector de salud. El proceso nos permiti\u00f3 darnos cuenta de que debemos tener un di\u00e1logo constante con las autoridades del gobierno y el sector de la salud.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les ser\u00e1n las principales dificultades que enfrentar\u00e1 su comunidad en los pr\u00f3ximos a\u00f1os?<\/strong><\/p>\n

Nuestras principales dificultades seguir\u00e1n siendo el acceso al tratamiento, la falta de diagn\u00f3stico y la falta de conciencia en el sector de la salud. Superaremos estas dificultades manteniendo canales abiertos con los responsables de la toma de decisiones y cabildeando con el gobierno, dos cosas que hemos hecho en el pasado de forma satisfactoria. Tambi\u00e9n existe incertidumbre con respecto a la situaci\u00f3n gubernamental futura, ya que cada nuevo gobierno promulga cambios que pueden afectarnos o no.<\/p>\n

\u00bfHay algo m\u00e1s que quisieran compartir con la comunidad?<\/strong><\/p>\n

Esperamos con ansias ver a nuestros colegas de otras ONM en la Cumbre 2023 de la FMH sobre atenci\u00f3n integral: Nuevos avances en trastornos de la coagulaci\u00f3n y MSK. \u00a1En mayo!<\/p>\n

Para conocer sobre la forma en que colaboran la FMH y las ONM para marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulaci\u00f3n, lea \u201cOrganizaciones miembros nacionales: el coraz\u00f3n de la FMH\u201d aqu\u00ed<\/a>.<\/em><\/p>\n

* Descargo de responsabilidad: este es un sitio web externo y su contenido no ha sido elaborado ni cuenta con el respaldo de la FMH.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) son el coraz\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH). Trabajamos en estrecha colaboraci\u00f3n con las ONM para brindarles un apoyo adaptado a sus realidades y ayudarlas a incrementar el nivel de atenci\u00f3n de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) en sus pa\u00edses. Durante los pr\u00f3ximos meses, presentaremos el perfil de varias ONM en la p\u00e1gina de noticias de la FMH y mostraremos la labor que est\u00e1n llevando a cabo, los desaf\u00edos que enfrentan y la diferencia que est\u00e1n marcando en sus pa\u00edses. Hoy, nos entrevistamos con la ONM de M\u00e9xico: la Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":52858,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[117],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-53119","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actividades-de-cabildeo","search-category-article"],"yoast_head":"\nPreguntas y respuestas. 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