{"id":52579,"date":"2020-03-01T09:00:10","date_gmt":"2020-03-01T14:00:10","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/lograr-la-autonomia-en-malawi-presentamos-a-comfort\/"},"modified":"2022-12-12T13:14:01","modified_gmt":"2022-12-12T18:14:01","slug":"lograr-la-autonomia-en-malawi-presentamos-a-comfort","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/lograr-la-autonomia-en-malawi-presentamos-a-comfort\/","title":{"rendered":"Lograr la autonom\u00eda en Malawi: Presentamos a Comfort"},"content":{"rendered":"\t\t
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\"\"Malawi se encuentra entre los pa\u00edses menos desarrollados del mundo, y el gobierno tiene dificultades para satisfacer las necesidades b\u00e1sicas de su poblaci\u00f3n. Los limitados recursos se centran en mejorar la infraestructura de energ\u00eda el\u00e9ctrica, agua y comunicaciones, lo cual quiere decir que queda poco para la atenci\u00f3n de los pacientes, y todav\u00eda menos para quienes padecen un trastorno poco com\u00fan. Como resultado de lo anterior, muchas personas de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Malawi permanecen sin acceso al tratamiento. Una reveladora realidad es que la mitad de los pacientes en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo muere antes de alcanzar los 10 a\u00f1os de edad.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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La Sociedad de Hemofilia y Trastornos Afines de Malawi se uni\u00f3 a la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) como organizaci\u00f3n nacional miembro asociada en 2016. Fue entonces cuando el Programa de ayuda humanitaria de la FMH<\/a> empez\u00f3 a proporcionar medicamentos muy necesarios a pacientes como Comfort. El efecto en su salud tanto f\u00edsica como emocional fue inmediato, comenta su madre y, una vez que su vida ya no corr\u00eda peligro, empez\u00f3 a desear m\u00e1s autonom\u00eda. Recientemente dio los primeros pasos tentativos hacia su meta, aprendiendo c\u00f3mo autoinfundirse el concentrado de factor, durante una sesi\u00f3n de capacitaci\u00f3n de la FMH para personal de enfermer\u00eda impartida por profesionales de la salud de Sud\u00e1frica. Aunque ya sabe c\u00f3mo mezclar su medicamento, todav\u00eda est\u00e1 un poco aprehensivo cuando se trata del acceso venoso con la aguja. Eneless sabe que esta etapa ser\u00e1 corta y est\u00e1 orgullosa de que su hijo est\u00e9 dando los primeros pasos hacia su independencia. Ahora, a los 11 a\u00f1os, disfruta de ir a la escuela, ver caricaturas, pasar tiempo con sus amigos y tocar una guitarra que \u00e9l mismo fabric\u00f3.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Pasamos por muchos momentos dif\u00edciles, noches en vela, y la lucha de enfrentar el hecho de que le estaban administrando un medicamento equivocado que empeoraba su situaci\u00f3n. Sin la FMH, hubiera sido insoportable.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014 Eneless, madre de Comfort<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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En 2018, la Sociedad de Hemofilia y Trastornos Afines de Malawi se inscribi\u00f3 a la Iniciativa Piedra Angular<\/a>, un programa de desarrollo de la FMH dedicado a proporcionar apoyo y capacitaci\u00f3n a pa\u00edses interesados en sentar los cimientos para la atenci\u00f3n b\u00e1sica de los trastornos de la coagulaci\u00f3n. Chimwemwe Chande, secretaria de la organizaci\u00f3n, se\u00f1ala que ha habido un incremento general en la conciencia sobre los trastornos de la coagulaci\u00f3n en Malawi, y, de manera m\u00e1s alentadora, entre los profesionales de la salud, incluidos los 17 m\u00e9dicos, 40 profesionales de enfermer\u00eda y 14 profesionales de laboratorio que recibieron capacitaci\u00f3n de la FMH en 2018 y 2019. Esta mejor\u00eda en la infraestructura y en la capacidad de tratamiento, aunada a los medicamentos proporcionados a trav\u00e9s del Programa de ayuda humanitaria de la FMH, ha sido clave a fin de establecer cuidados sustentables para los pacientes con trastornos de la coagulaci\u00f3n en Malawi. Ahora, los m\u00e9dicos del pa\u00eds tambi\u00e9n est\u00e1n enviando datos de los pacientes al\u00a0Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n<\/a>, con lo que no solamente se mejorar\u00e1 el manejo cl\u00ednico de los pacientes, sino que se apoyar\u00e1n labores de cabildeo ante el gobierno con el prop\u00f3sito de obtener una mejor atenci\u00f3n. Hoy por hoy, Eneless vislumbra un futuro brillante para su hijo. \u201cCuando crezca\u201d, afirma, \u201cser\u00e1 m\u00e9dico para poder ayudar a otras personas\u201d.<\/p>\n

Estas inversiones \u2012as\u00ed como el apoyo continuo de voluntarios en el terreno\u2012 transformar\u00e1n la atenci\u00f3n que reciben los pacientes en Malawi y en muchos otros pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Desde su lanzamiento en 2013, la Iniciativa Piedra Angular ha recibido la ayuda de\u00a0organizaciones nacionales miembros<\/a>\u00a0de la FMH de pa\u00edses desarrollados que desean asistir a quienes viven con poco o nulo acceso a la atenci\u00f3n. En 2019, doce pa\u00edses se hab\u00edan inscrito al programa. Agradecemos el apoyo recibido de la Fundaci\u00f3n Nacional de Hemofilia de Estados Unidos, de la Sociedad de Hemofilia del Reino Unido, y de la Sociedad Canadiense de Hemofilia, en 2019.<\/p>\n

Si usted considera que el lugar donde se viva no deber\u00eda determinar el nivel de atenci\u00f3n que se recibe, apoye la labor de la FMH hoy, en\u00a0https:\/\/give.wfh.org\/es\/<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Comfort Chiarambo y su madre, Eneless Faith Piass, viven en Namitete, Malawi, en la regi\u00f3n de \u00c1frica oriental. Eneless empez\u00f3 a sospechar que su hijo ten\u00eda hemofilia 4 meses despu\u00e9s de nacido, pero pasar\u00edan siete largos a\u00f1os antes de que pudiera recibir un diagn\u00f3stico correcto. Un paciente sin diagn\u00f3stico es un paciente sin tratamiento, de modo que Comfort \u2012y su familia\u2012 sufrieron durante a\u00f1os.<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":52512,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[181],"tags":[],"search-category":[322],"class_list":["post-52579","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-filantropia","search-category-article-ru"],"yoast_head":"\nLograr la autonom\u00eda en Malawi: Presentamos a Comfort | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/lograr-la-autonomia-en-malawi-presentamos-a-comfort\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Lograr la autonom\u00eda en Malawi: Presentamos a Comfort\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Comfort Chiarambo y su madre, Eneless Faith Piass, viven en Namitete, Malawi, en la regi\u00f3n de \u00c1frica oriental. 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