{"id":52536,"date":"2022-12-12T10:37:19","date_gmt":"2022-12-12T15:37:19","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/el-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-apoya-a-mntc-en-paquistan\/"},"modified":"2024-04-10T09:43:35","modified_gmt":"2024-04-10T13:43:35","slug":"el-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-apoya-a-mntc-en-paquistan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/el-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-apoya-a-mntc-en-paquistan\/","title":{"rendered":"El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH apoya a MNTC en Paquist\u00e1n"},"content":{"rendered":"\t\t
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Javid viene de una familia de cuatro ni\u00f1os. Cuando ten\u00eda seis a\u00f1os y luego de una hemorragia nasal grave, le diagnosticaron EVW. Conforme crec\u00eda, sus hemorragias nasales continuaban. Cuando lleg\u00f3 a la pubertad empez\u00f3 a tener periodos menstruales graves. Durante todo este tiempo recibi\u00f3 factor donado a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>. Las donaciones ayudaron, pero muchos de sus s\u00edntomas persist\u00edan.<\/p>\n

En abril, Javid empez\u00f3 a recibir tratamiento profil\u00e1ctico. La profilaxis puede tener un efecto transformador en los ni\u00f1os, permiti\u00e9ndoles disfrutar de una vida sin hemorragias y asistir a la escuela como otros ni\u00f1os<\/a>. Desafortunadamente, en el caso de Javid, aunque la profilaxis ayud\u00f3, ella continu\u00f3 teniendo periodos menstruales graves. Despu\u00e9s de una consulta con sus especialistas se tom\u00f3 la dif\u00edcil decisi\u00f3n de realizarle una histerectom\u00eda a fin de mejorar su calidad de vida y eliminar la fuerte posibilidad de problemas de salud a largo plazo. La operaci\u00f3n, con factor donado, se realiz\u00f3 con \u00e9xito en agosto pasado.<\/p>\n

La historia de Javid demuestra que hay avances cuando se trata de la identificaci\u00f3n de mujeres y ni\u00f1as con trastornos de la coagulaci\u00f3n (MNTC). En otro momento, los m\u00e9dicos habr\u00edan pensado que se trataba de un padecimiento distinto a la EVW porque se pensaba que solamente los varones pod\u00edan tener trastornos de la coagulaci\u00f3n. El resultado de un diagn\u00f3stico equivocado podr\u00eda haber sido mortal. Ahora, si bien una histerectom\u00eda no era el resultado que ella y su familia hubieran esperado, Javid tiene la posibilidad de llevar una vida normal con tratamiento profil\u00e1ctico continuo.<\/p>\n

Desde el 2015 se han donado a Paquist\u00e1n cerca de 50 millones de unidades internacionales (UI) de factor de coagulaci\u00f3n. En el 2021 se donaron al pa\u00eds cerca de 9.5 millones de UI, y m\u00e1s de 100,000 mg de terapia sin factor de reemplazo, a trav\u00e9s del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organizaci\u00f3n de Hemoderivados de Jap\u00f3n. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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El objetivo el Programa de Ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) es hacer posible la atenci\u00f3n sustentable en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo mediante donaciones de productos de tratamiento y actividades educativas. Generalmente, la mayor\u00eda de las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n que reciben productos de tratamiento donados son varones con hemofilia. Sin embargo, conforme aumenta la concientizaci\u00f3n respecto a que mujeres y ni\u00f1as tambi\u00e9n pueden tener trastornos de la coagulaci\u00f3n, la ayuda humanitaria se canaliza cada vez con mayor frecuencia a mujeres con trastornos como la enfermedad de Von Willebrand (EVW). En el caso de Wajiha Javid, de Paquist\u00e1n, se utiliz\u00f3 factor donado para brindarle una mejor calidad de vida.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":52497,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[186],"tags":[],"search-category":[321],"class_list":["post-52536","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article-ja"],"yoast_head":"\nEl Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH apoya a MNTC en Paquist\u00e1n | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/el-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh-apoya-a-mntc-en-paquistan\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH apoya a MNTC en Paquist\u00e1n\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"El objetivo el Programa de Ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) es hacer posible la atenci\u00f3n sustentable en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo mediante donaciones de productos de tratamiento y actividades educativas. 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