{"id":49682,"date":"2022-11-02T10:37:46","date_gmt":"2022-11-02T14:37:46","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/organizaciones-nacionales-miembros-el-corazon-de-la-fmh\/"},"modified":"2024-04-10T09:45:57","modified_gmt":"2024-04-10T13:45:57","slug":"organizaciones-nacionales-miembros-el-corazon-de-la-fmh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/organizaciones-nacionales-miembros-el-corazon-de-la-fmh\/","title":{"rendered":"Organizaciones nacionales miembros: El coraz\u00f3n de la FMH"},"content":{"rendered":"\t\t
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Las ONM son fundadas por partes interesadas locales comprometidas \u2012y, con frecuencia, dedicadas de por vida\u2012 a mejorar el nivel de atenci\u00f3n de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulaci\u00f3n en sus pa\u00edses. Estos l\u00edderes locales conocen bien la situaci\u00f3n vigente, los desaf\u00edos que enfrentan, y la mejor manera de salir adelante en sus respectivos pa\u00edses. Asimismo, los pacientes que interact\u00faan con las ONM saben que colaboran con una organizaci\u00f3n que realmente se preocupa por ellos, que comprende su situaci\u00f3n espec\u00edfica, que conoce a los centros de tratamiento y a los m\u00e9dicos y \u2012posiblemente lo m\u00e1s importante\u2012 que est\u00e1 comprometida con la comunidad. De una primera reuni\u00f3n con tan solo 12 representantes de pa\u00edses en 1963, la FMH ahora cuenta con 147 ONM.<\/p>\n

Como organizaci\u00f3n fundada a partir del principio de hacer realidad la atenci\u00f3n sustentable a largo plazo para la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n, la FMH considera que solamente trabajando en estrecha colaboraci\u00f3n con las ONM podr\u00e1 lograr su visi\u00f3n compartida de Tratamiento para todos<\/em>. Por tanto, nuestro enfoque es crear gu\u00edas y herramientas, y fomentar un foro para el intercambio colaborativo con el prop\u00f3sito de apoyar a las ONM a fin de posibilitar la atenci\u00f3n sustentable y duradera.<\/p>\n

La FMH colabora con sus ONM de muchas maneras, dependiendo de su nivel de desarrollo. Las organizaciones reci\u00e9n establecidas empiezan su relaci\u00f3n con la FMH a trav\u00e9s de la Iniciativa Piedra Angular de la FMH<\/a>, cuyo objetivo es cerrar la brecha en la atenci\u00f3n para las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n proporcionando apoyo, experiencia y capacitaci\u00f3n a pa\u00edses con niveles de atenci\u00f3n m\u00ednimos. De manera concurrente, las ONM de pa\u00edses que requieren donaciones de factor de coagulaci\u00f3n reciben apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Las ONM que han participado con \u00e9xito en la Iniciativa Piedra angular de la FMH pueden inscribirse a iniciativas por pa\u00eds o tener acceso a programas m\u00e1s avanzados, tales como el Programa de la FMH de Acceso a Atenci\u00f3n y Tratamiento (PACT por su sigla en ingl\u00e9s)<\/a>, una iniciativa de cinco a\u00f1os de duraci\u00f3n dise\u00f1ada para ayudar a las ONM a incrementar la identificaci\u00f3n y el diagn\u00f3stico de personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios, as\u00ed como su acceso a la atenci\u00f3n sustentable. Otro tipo de apoyo est\u00e1 disponible en forma de subvenciones para el desarrollo<\/a> creadas a fin de ofrecer apoyo a proyectos nuevos e innovadores de organizaciones de pacientes miembros de la FMH. Asimismo, el Programa de Hermanamiento de la FMH<\/a> permite a centros de tratamiento de hemofilia y organizaciones de pacientes aliarse durante un periodo de dos a cuatro a\u00f1os, con el prop\u00f3sito de ayudar a mejorar el tratamiento y la atenci\u00f3n, entre otras iniciativas m\u00e1s.<\/p>\n

La FMH tambi\u00e9n organiza peri\u00f3dicamente talleres de capacitaci\u00f3n regionales o mundiales para apoyar el desarrollo de la capacidad organizacional de sus ONM, en temas relacionados con liderazgo y gobernanza, recolecci\u00f3n de datos y actividades de cabildeo basadas en pruebas, participaci\u00f3n juvenil, y otras \u00e1reas de desarrollo organizacional. La capacitaci\u00f3n mundial para ONM<\/a> es la \u00fanica capacitaci\u00f3n bianual que re\u00fane a todas las ONM para el aprendizaje y el intercambio mutuos.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Adem\u00e1s de sus programas y subvenciones, la FMH ofrece a las ONM una amplia gama de materiales de consulta, disponibles sin cargo alguno. Recursos como las Gu\u00edas de la FMH para el desarrollo de la capacidad de ONM (Gu\u00edas para el DC de ONM<\/a>), ideadas a fin de ofrecer a las ONM un marco de referencia sistem\u00e1tico para la valoraci\u00f3n y el desarrollo de la capacidad organizacional. Tambi\u00e9n hay recursos m\u00e9dicos disponibles, como la 3a<\/sup> edici\u00f3n de las Gu\u00edas de la FMH para el tratamiento de la hemofilia<\/a> y las Gu\u00edas 2021 de ASH, ISTH, NHF y FMH para el diagn\u00f3stico y el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW)<\/a> que pueden utilizarse a fin de proporcionar asesor\u00eda a los pacientes. Ambas gu\u00edas se encuentran disponibles gratuitamente en la Plataforma de aprendizaje electr\u00f3nico de la FMH<\/a>. Las ONM y otras organizaciones tambi\u00e9n pueden utilizar otras publicaciones, tales como el Sondeo Mundial Anual (SMA)<\/a>, el cual es posible gracias a la colaboraci\u00f3n de las propias ONM, para sus actividades de cabildeo.<\/p>\n

Juntas, la FMH y las ONM trabajan unidas como una familia mundial, colaborando y compartiendo lecciones y experiencias. De este modo se incrementa el nivel de atenci\u00f3n para los miembros de una ONM, al igual que el nivel de atenci\u00f3n para otras ONM alrededor del mundo. Se trata de una situaci\u00f3n ganadora para todas las partes, la cual ha estado acumulando cada vez mayores \u00e9xitos desde la fundaci\u00f3n de la FMH hace casi 60 a\u00f1os.<\/p>\n

Durante los pr\u00f3ximos meses publicaremos las historias de diferentes ONM, de modo que el mundo pueda conocer sus inspiradoras experiencias. Mant\u00e9ngase al pendiente para leer esas historias. Entre tanto, le invitamos a conocer m\u00e1s sobre la FMH aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) fue fundada en 1963 por Frank Schnabel, un hombre de negocios nacido con hemofilia A grave. Su visi\u00f3n era mejorar el tratamiento y la atenci\u00f3n para las personas con hemofilia a escala mundial, mediante una nueva organizaci\u00f3n internacional conformada por grupos miembros independientes. La FMH colaborar\u00eda con estos grupos \u2012los cuales pronto ser\u00edan conocidos como organizaciones nacionales miembros u ONM\u2012 a fin de proporcionarles apoyo a la medida de sus realidades. Ahora, casi seis d\u00e9cadas despu\u00e9s, uno de los objetivos clave de la FMH sigue siendo apoyar a las ONM y compartir su aprendizaje con el prop\u00f3sito de maximizar el intercambio de conocimientos e informaci\u00f3n e incrementar el nivel general de atenci\u00f3n alrededor del mundo.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":25091,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[117],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-49682","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actividades-de-cabildeo","search-category-article"],"yoast_head":"\nOrganizaciones nacionales miembros: El coraz\u00f3n de la FMH | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/organizaciones-nacionales-miembros-el-corazon-de-la-fmh\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Organizaciones nacionales miembros: El coraz\u00f3n de la FMH\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) fue fundada en 1963 por Frank Schnabel, un hombre de negocios nacido con hemofilia A grave. 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