{"id":44765,"date":"2022-08-30T13:00:52","date_gmt":"2022-08-30T17:00:52","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/glenn-pierce-entrevistado-para-the-lancet-haematology\/"},"modified":"2023-06-21T16:10:07","modified_gmt":"2023-06-21T20:10:07","slug":"glenn-pierce-entrevistado-para-the-lancet-haematology","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/glenn-pierce-entrevistado-para-the-lancet-haematology\/","title":{"rendered":"Glenn Pierce entrevistado para The Lancet Haematology"},"content":{"rendered":"\t\t
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Sobre los trastornos de la coagulaci\u00f3n en el mundo actual<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa esperanza de vida es muy corta para personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) que viven en pa\u00edses con ingresos bajos, adem\u00e1s de que solamente se ha identificado al 10% del n\u00famero de pacientes esperados. Esto quiere decir que muchas PCTC permanecen sin recibir diagn\u00f3stico \u2013a menudo en zonas remotas o localidades peque\u00f1as\u2013 o han muerto antes de recibir un diagn\u00f3stico. En pa\u00edses con bajos ingresos, incluso aquellas personas que tienen la fortuna de recibir tratamiento no tienen acceso a los tratamientos de vanguardia disponibles en pa\u00edses con altos ingresos, tales como productos de vida media prolongada, profilaxis y terapias sin factor de reemplazo. Otra dif\u00edcil realidad es el hecho de que los pa\u00edses con ingresos altos y medios altos solamente representan el 30% de la poblaci\u00f3n mundial, pero obtienen la mayor\u00eda de los productos de tratamiento. Esta situaci\u00f3n fue lo que impuls\u00f3 el lanzamiento del Programa de ayuda humanitaria de la FMH<\/a>, que ha crecido desde su humilde inicio distribuyendo productos con fecha de caducidad pr\u00f3xima, hasta entregar cerca de 300 millones de unidades internacionales (UI) de factor a personas que lo necesitan, en m\u00e1s de 70 pa\u00edses, el a\u00f1o pasado.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Sobre la importancia de la profilaxis<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa profilaxis es la norma mundial para la atenci\u00f3n de la hemofilia. Esto se debe a que toda hemorragia da\u00f1a una articulaci\u00f3n, de modo que \u2013incluso cuando una hemorragia recibe tratamiento eficaz tan pronto se inicia\u2013 el da\u00f1o ya ha ocurrido. Por ende, el mejor tratamiento es evitar que se presente la hemorragia en primer lugar, y la mejor manera de lograrlo es mediante el tratamiento profil\u00e1ctico. Para los ni\u00f1os, la profilaxis significa menos hemorragias, menor da\u00f1o articular, menos ausencias escolares y, en \u00faltima instancia, mayores resultados educativos y de productividad.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Sobre los desaf\u00edos de la pandemia de COVID-19<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa pandemia de COVID-19 cre\u00f3 muchos desaf\u00edos log\u00edsticos para el Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Por ejemplo, aeropuertos y fronteras permanecieron cerrados en muchos pa\u00edses. Afortunadamente, el equipo del programa pudo reaccionar r\u00e1pidamente para enviar factor usando diferentes opciones log\u00edsticas, y tambi\u00e9n ofrecer capacitaci\u00f3n mediante webinarios. Estos webinarios tuvieron \u00e9xito y permitieron a los capacitadores llegar an n\u00famero de personas tres veces mayor que por medio de reuniones en persona. En el futuro se utilizar\u00e1 un modelo h\u00edbrido que complementar\u00e1 a las reuniones presenciales con reuniones virtuales, para llegar al mayor n\u00famero de personas posible.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Sobre otros desaf\u00edos relacionados con el diagn\u00f3stico<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tUn obst\u00e1culo importante para la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n es el diagn\u00f3stico, de modo que una parte importante del Programa consiste en garantizar que los laboratorios cuenten con el conjunto de habilidades, as\u00ed como con los instrumentos de medici\u00f3n, necesarios para el diagn\u00f3stico. Dado que el diagn\u00f3stico eficaz es complicado \u2013incluso para laboratorios de vanguardia en Am\u00e9rica del Norte y Europa Occidental\u2013 la capacitaci\u00f3n consistente y constante resulta esencial. De manera alentadora, la consistente labor del Programa ha ayudado a incrementar la eficacia diagn\u00f3stica a nivel mundial. Ahora, una etapa esencial es realizar actividades de acercamiento e identificaci\u00f3n en zonas remotas de pa\u00edses con ingresos bajos, a fin de encontrar m\u00e1s PCTC.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Sobre mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tDurante d\u00e9cadas, las mujeres y ni\u00f1as han permanecido desatendidas en la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n. Si bien durante a\u00f1os se ha sabido que las mujeres pueden ser portadoras de la hemofilia, la comunidad apenas empieza a aceptar que algunas mujeres pueden tener hemofilia leve o incluso grave. Obtener un diagn\u00f3stico adecuado puede resultar dif\u00edcil para estas personas porque muchos doctores piensan que es imposible que una ni\u00f1a o una mujer puedan tener hemofilia. La FMH se ha dedicado a corregir esta percepci\u00f3n mediante diferente programas y eventos (principalmente el Foro mundial de la FMH sobre mujeres y ni\u00f1as con trastornos de la coagulaci\u00f3n), inclusive en pa\u00edses con ingresos bajos.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Sobre el futuro del tratamiento<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tA corto plazo, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH debe continuar apoyando a la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n mediante actividades educativas y de capacitaci\u00f3n, y donaciones. M\u00e9dicos y especialistas deben recibir las herramientas necesarias para proporcionar la mejor atenci\u00f3n posible. Tambi\u00e9n deben continuar las actividades de cabildeo: es necesario demostrar a los gobiernos la eficacia a largo plazo del tratamiento y, en particular, de la profilaxis. A largo plazo, la soluci\u00f3n es la terapia g\u00e9nica.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Sobre aprovechar los \u00e9xitos de la FMH en otras \u00e1reas terap\u00e9uticas<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tExisten muchas enfermedades monog\u00e9nicas para las cuales no hay tratamiento y, cuando lo hay, este resulta costoso. Algo similar ocurre en el caso de la hemofilia, de manera que el enfoque que la FMH ha tomado en colaboraci\u00f3n con empresas farmac\u00e9uticas, el cual ha resultado muy exitoso, podr\u00eda adaptarse para otras enfermedades. El tema de las terapias costosas es com\u00fan, pero la industria farmac\u00e9utica ha demostrado que puede superar este desaf\u00edo hasta cierto punto.\r\n\r\nPara escuchar el podcast (en ingl\u00e9s), titulado \u201cIn conversation with…Glenn Pierce on haemophilia care in LMICs\u201d<\/em>, haga clic aqu\u00ed<\/a>.\r\n\r\nPara leer el art\u00edculo completo (en ingl\u00e9s) en The Lancet Haematology<\/em>, haga clic aqu\u00ed<\/a>. Para leer un resumen del art\u00edculo haga clic aqu\u00ed<\/a>.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\u201cAchieving access to haemophilia care in low-income and lower-middle-income countries: expanded Humanitarian Aid Program of the World Federation of Hemophilia after 5 years\u201d se public\u00f3 en The Lancet Haematology, bajo la autor\u00eda de los miembros del Comit\u00e9 asesor de ayuda humanitaria de la FMH, conformado por: Dr. Glenn Pierce, PhD, vicepresidente m\u00e9dico de la FMH; Megan Adediran, miembro lego del consejo directivo de la FMH; Dr. Saliou Diop, anterior miembro del consejo directivo de la FMH; Dra. Amy Dunn, miembro del consejo directivo de la FMH USA; Dr. Magdy El Ekiaby, anterior miembro del consejo directivo de la FMH; Radoslaw F. Kaczmarek, PhD, presidente del Comit\u00e9 de la FMH sobre seguridad, suministro y accesibilidad de productos de coagulaci\u00f3n; Dra. Barbara Konkle, miembro del consejo directivo de la FMH; Dr. Steven Pipe, anterior presidente del comit\u00e9 MASAC de la NHF; Mark Skinner, presidente y director ejecutivo del Institute for Policy Advancement Ltd.; Dr. Leonard Valentino, presidente y director ejecutivo de la NHF; Fiona Robinson, PhD, comunicadora; George Ampartzidis, gerente de log\u00edstica del Programa de ayuda humanitaria de la FMH; Dr. Jayson Martin, gerente de desarrollo y capacitaci\u00f3n del Programa de ayuda humanitaria de la FMH; Dr. Assad Haffar, director m\u00e9dico y del Programa de ayuda humanitaria de la FMH.<\/em>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tEl Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n.\r\n\r\nNada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organizaci\u00f3n de Hemoderivados de Jap\u00f3n. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org<\/a>.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\"\"\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

El 5 de agosto, el doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente m\u00e9dico de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH), fue entrevistado por Lan-Lan Smith, editor en jefe de The Lancet Hematolog\u00eda, para un podcast. La entrevista se centr\u00f3 en el contenido de un art\u00edculo publicado este mes en dicha revista, titulado \u201cAchieving access to haemophilia care in low-income and lower-middle-income countries: expanded Humanitarian Aid Program of the World Federation of Hemophilia after 5 years\u201d (Lograr acceso a la atenci\u00f3n de la hemofilia en pa\u00edses con ingresos bajos y medios bajos: El Programa ampliado de ayuda humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia despu\u00e9s de cinco a\u00f1os), escrito por los miembros del Comit\u00e9 asesor de ayuda humanitaria de la FMH. El siguientes es un resumen de lo m\u00e1s destacado de la entrevista.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":44456,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-44765","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nGlenn Pierce entrevistado para The Lancet Haematology | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/glenn-pierce-entrevistado-para-the-lancet-haematology\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Glenn Pierce entrevistado para The Lancet Haematology\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"El 5 de agosto, el doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente m\u00e9dico de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH), fue entrevistado por Lan-Lan Smith, editor en jefe de The Lancet Hematolog\u00eda, para un podcast. 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La entrevista se centr\u00f3 en el contenido de un art\u00edculo publicado este mes en dicha revista, titulado \u201cAchieving access to haemophilia care in low-income and lower-middle-income countries: expanded Humanitarian Aid Program of the World Federation of Hemophilia after 5 years\u201d (Lograr acceso a la atenci\u00f3n de la hemofilia en pa\u00edses con ingresos bajos y medios bajos: El Programa ampliado de ayuda humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia despu\u00e9s de cinco a\u00f1os), escrito por los miembros del Comit\u00e9 asesor de ayuda humanitaria de la FMH. 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