{"id":43555,"date":"2017-10-19T09:00:55","date_gmt":"2017-10-19T13:00:55","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/nikole-scappe-entrevista-con-una-receptora-de-las-becas-del-fondo-en-memoria-de-susan-skinner\/"},"modified":"2024-04-21T12:37:19","modified_gmt":"2024-04-21T16:37:19","slug":"nikole-scappe-entrevista-con-una-receptora-de-las-becas-del-fondo-en-memoria-de-susan-skinner","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/nikole-scappe-entrevista-con-una-receptora-de-las-becas-del-fondo-en-memoria-de-susan-skinner\/","title":{"rendered":"Nikole Scappe: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner"},"content":{"rendered":"\t\t
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El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) Estados Unidos con el prop\u00f3sito de apoyar la capacitaci\u00f3n, la educaci\u00f3n y el desarrollo del liderazgo de j\u00f3venes mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n. Nikole Scappe es receptora de la beca del FMSS en 2017. Le hicimos algunas preguntas sobre la manera en la que la beca ha marcado una diferencia en su vida.<\/strong><\/p>\r\n

\u00bfPor qu\u00e9 solicitaste una beca al Fondo en memoria de Susan Skinner?<\/strong><\/p>\r\n

Durante los \u00faltimos 12 a\u00f1os he escuchado las historias de miles de personas sobre la forma en la que su trastorno de la coagulaci\u00f3n ha afectado su vida de manera positiva o negativa. Lamentablemente, cuando empec\u00e9 mi trabajo voluntario en la comunidad, sent\u00ed que la mayor parte de las historias eran negativas, particularmente en el caso de mujeres con s\u00edntomas hemorr\u00e1gicos no diagnosticados. Mi propia experiencia de un diagn\u00f3stico con atenci\u00f3n inadecuada hizo que esas historias fueran muy reales para m\u00ed. Ver el miedo, la frustraci\u00f3n y la desilusi\u00f3n de estas personas me llev\u00f3 a convertirme en defensora, voluntaria y mentora. Siento que nadie con una enfermedad cr\u00f3nica deber\u00eda permanecer sin tratamiento. Estas historias encendieron mi pasi\u00f3n. Se me hizo dif\u00edcil imaginar que tantas mujeres y hombres permanecieran si tratamiento, o recibieran tratamiento inadecuado, como fue mi caso. As\u00ed que, en lugar de quejarme, decid\u00ed poner manos a la obra.<\/p>\r\n

Durante los dos primeros a\u00f1os de mi trabajo voluntario me centr\u00e9 en ayudar a las personas a escala local en mi cap\u00edtulo del Oeste de Pensilvania, por el cual conoc\u00ed a la Fundaci\u00f3n Nacional de Hemofilia de Estados Unidos (National Hemophilia Foundation, NHF<\/a>), la cual a su vez me dio acceso a oportunidades a escala nacional. Despu\u00e9s de mi participaci\u00f3n en el programa del Instituto Nacional para el Liderazgo Juvenil (National Youth Leadership Institute, NYLI<\/a>), creado por la NHF, aprovech\u00e9 todas las oportunidades que se me presentaron de ponencias en eventos, trabajo voluntario y nuevos cargos de liderazgo. Perd\u00ed fines de semana, fiestas y vacaciones, y pas\u00e9 noches sin dormir para hacer trabajo voluntario. Algunas personas buscan toda la vida para encontrar su prop\u00f3sito. Yo estoy segura de haber encontrado el m\u00edo como l\u00edder y defensora de nuestra comunidad.<\/p>\r\n

\u00bfCu\u00e1les son los desaf\u00edos que actualmente enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\r\n

Los desaf\u00edos que las mujeres enfrentan actualmente consisten en obtener de hecho un diagn\u00f3stico, y en recibir cuidados que atiendan y validen sus s\u00edntomas. Con demasiada frecuencia escucho historias de m\u00e9dicos que descartan las necesidades de las pacientes con base en su g\u00e9nero o en sus resultados de laboratorio. El aspecto diagn\u00f3stico de la enfermedad de von Willebrand (EvW) es uno de los principales problemas que enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n hoy en d\u00eda. En promedio, pasan entre seis y nueve a\u00f1os para que una mujer obtenga un diagn\u00f3stico adecuado de EvW. Aun en los casos de quienes han recibido un diagn\u00f3stico de EvW, todav\u00eda existe un considerable debate sobre lo que ser\u00eda el tratamiento adecuado. Hasta que este debate sobre el diagn\u00f3stico y el tratamiento se resuelva, los recursos asignados a la investigaci\u00f3n no se invertir\u00e1n en el estudio de este importante grupo de pacientes.<\/p>\r\n

\u00bfPor qu\u00e9 consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?<\/strong><\/p>\r\nConsidero importante que esta beca se otorgue a una mujer porque somos el grupo menos visible en la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n. En otros pa\u00edses, algunos m\u00e9dicos no reconocen el hecho de que las mujeres tambi\u00e9n padecen trastornos de la coagulaci\u00f3n. Hacer sentir nuestra presencia en todo el mundo es de vital importancia para instruir a la poblaci\u00f3n en general y a los m\u00e9dicos acerca de las mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n.\r\n

\u00bfC\u00f3mo incidir\u00e1 haber recibido la beca en tu participaci\u00f3n en la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\r\n

La beca incidir\u00e1 en mi participaci\u00f3n en la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n a escala mundial. Me ofrecer\u00e1 la oportunidad de conocer a la FMH, aprender de su labor y colaborar con ella y con j\u00f3venes de la comunidad mundial de trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\r\n

\u00bfQu\u00e9 esperas aprender de tu participaci\u00f3n en la capacitaci\u00f3n mundial para ONM de la FMH, en el Congreso Mundial 2018 de la FMH, y en la reuni\u00f3n anual de la Asamblea General de la FMH?<\/strong><\/p>\r\n

Me gustar\u00eda participar en la capacitaci\u00f3n para organizaciones nacionales miembros (ONM)<\/a>\u00a0para obtener una mejor comprensi\u00f3n de los problemas que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Estados Unidos, as\u00ed como en pa\u00edses desarrollados y en v\u00edas de desarrollo. La capacitaci\u00f3n mundial de la FMH para ONM ofrece a los participantes la oportunidad de aprender y crecer como l\u00edderes, lo cual me parece muy importante, porque estar consciente de los desaf\u00edos para la juventud, la planificaci\u00f3n de la sucesi\u00f3n, y c\u00f3mo ser un mejor l\u00edder en general es indispensable para cualquier persona que desee crecer en el seno de nuestra comunidad. Veo a la capacitaci\u00f3n para ONM como una manera de obtener las herramientas que me permitir\u00e1n retribuir y ayudar en mayor escala. Tambi\u00e9n me gustar\u00eda conocer la manera en la que algunos pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo administran sus programas con pocos recursos. Trabajando arduamente es posible sobrevivir con lo que se tiene a la mano, que es exactamente lo que hacen muchas ONM.<\/p>\r\n

Quisiera participar en el Congreso Mundial 2018 de la FMH por diversas razones. Al asistir, podr\u00e9 formar parte de sesiones en las que se abordar\u00e1n las noticias y descubrimientos cient\u00edficos m\u00e1s recientes en la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n. Como voluntaria del Congreso Mundial 2016 de la FMH en Orlando, me di cuenta de lo interesante que eran muchas de las sesiones. Desafortunadamente, mi trabajo voluntario ten\u00eda prioridad, de modo que no pude participar en la mayor\u00eda de las sesiones; as\u00ed que participar en el Congreso como asistente ser\u00e1 maravilloso. Hay tanto que aprender, y tantas personas dispuestas a ense\u00f1ar y a aprender de los dem\u00e1s tambi\u00e9n.<\/p>\r\n

Participar en la Asamblea General de la FMH es una oportunidad \u00fanica en la vida, y algo de lo que siempre he deseado ser testigo. He participado en reuniones del Consejo Asesor M\u00e9dico y Cient\u00edfico (Medical and Scientific Advisory Council, MASAC<\/a>) de la NHF, en reuniones del consejo, cumbres y otras reuniones corporativas de la NHF, pero nunca he tenido el honor de participar en una junta tan prestigiada como la Asamblea General de la FMH. El hecho de estar en el mismo sal\u00f3n con personajes clave de nuestra comunidad resultar\u00e1 sumamente estimulante. Observar a los l\u00edderes de las ONM debatir la constituci\u00f3n de la FMH, su membres\u00eda, la de nuevas ONM y las propuestas para futuros congresos de la FMH me parece muy interesante. Puedo aprender mucho de la Asamblea General de la FMH. Pienso que me ayudar\u00e1 a ser una mejor l\u00edder. Tambi\u00e9n creo que me ayudar\u00e1 a realizar mi sue\u00f1o de solicitar un cargo en el Consejo Directivo de la FMH Estados Unidos.<\/p>\r\n

\u00bfCu\u00e1l es el primer proyecto en el que planeas trabajar despu\u00e9s de haber recibido la beca?<\/strong><\/p>\r\n

El primer proyecto en el que espero poder trabajar es la creaci\u00f3n de un programa internacional de liderazgo para mujeres j\u00f3venes. Hay muchos programas de liderazgo para j\u00f3venes varones con hemofilia, pero no hay muchos para mujeres j\u00f3venes con trastornos de la coagulaci\u00f3n. Ayudar a planificar y organizar de manera estrat\u00e9gica un evento mundial dedicado exclusivamente a las mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n es algo en lo que espero poder participar.<\/p>\r\n

Para conocer m\u00e1s acerca del Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS), de Nikole Scappe y de muchas otras receptoras de las becas del FMSS haga clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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