{"id":42843,"date":"2018-07-17T09:00:23","date_gmt":"2018-07-17T13:00:23","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/amanda-brito-del-pino-entrevista-con-una-receptora-de-las-becas-del-fondo-en-memoria-de-susan-skinner\/"},"modified":"2026-03-19T09:00:10","modified_gmt":"2026-03-19T13:00:10","slug":"amanda-brito-del-pino-entrevista-con-una-receptora-de-las-becas-del-fondo-en-memoria-de-susan-skinner","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/amanda-brito-del-pino-entrevista-con-una-receptora-de-las-becas-del-fondo-en-memoria-de-susan-skinner\/","title":{"rendered":"Amanda Brito del Pino: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"42843\" class=\"elementor elementor-42843 elementor-42825\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-782413a elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"782413a\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-fca3777\" data-id=\"fca3777\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ad518c5 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"ad518c5\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"\"><strong>El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) Estados Unidos con el prop\u00f3sito de apoyar la capacitaci\u00f3n, la educaci\u00f3n y el desarrollo de liderazgo de j\u00f3venes mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/strong> Amanda Brito del Pino es una de las receptoras de la beca del FMSS en 2018. Le hicimos algunas preguntas sobre lo que para ella implica recibir una beca del FMSS.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><strong>\u00bfPor qu\u00e9 solicitaste una beca al Fondo en memoria de Susan Skinner?<\/strong><\/p>\n<p><\/p>\n<p class=\"\">De cierto modo, present\u00e9 mi solicitud para mostrar mi agradecimiento por el apoyo que recibo de las personas que trabajan conmigo en la Asociaci\u00f3n Uruguaya de Hemofilia. Me animaron a presentar la solicitud, creen en m\u00ed y consideraron que podr\u00eda traer los conocimientos adquiridos de regreso a nuestra comunidad. \u00a1Y eso es lo que creo que estoy haciendo ahora!<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><strong>\u00bfCu\u00e1les son los desaf\u00edos que actualmente enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n<p><\/p>\n<p class=\"\">Me parece que uno de los desaf\u00edos m\u00e1s importantes que enfrentamos es que las mujeres con trastornos de la coagulaci\u00f3n seamos consideradas pacientes, aun cuando seamos asintom\u00e1ticas o portadoras asintom\u00e1ticas. Otro desaf\u00edo es mostrarnos como portadoras de la hemofilia sin sentimientos de culpabilidad o verg\u00fcenza. Es dif\u00edcil porque no siempre es uno quien sufre el dolor f\u00edsico, pero definitivamente sufrimos el dolor emocional. Como madre de un hijo con hemofilia, realmente puedo decir que el dolor f\u00edsico de mi hijo es tambi\u00e9n el m\u00edo propio. Durante el Congreso Mundial 2018 de la FMH, y gracias a mi participaci\u00f3n en el\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/usa\/scholarships-grants\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">FMSS<\/a>, pude conocer a mujeres maravillosas que padecen la\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/article\/global-vwd-call-to-action-promoted-at-congress\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">enfermedad de Von Willebrand (EVW)<\/a>\u00a0y verdaderamente pienso que su participaci\u00f3n en el Congreso marc\u00f3 una enorme diferencia para la comunidad femenina de trastornos de la coagulaci\u00f3n. Uno de los retos que enfrentamos es trabajar m\u00e1s con pacientes con EVW a fin de incrementar la conciencia acerca de su trastorno y de permitir que se escuchen sus voces.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><strong>\u00bfPor qu\u00e9 consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?<\/strong><\/p>\n<p><\/p>\n<p class=\"\">En mi opini\u00f3n, las mujeres deber\u00edan desempe\u00f1ar un mayor papel en la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n. Somos una parte muy importante de la comunidad y las becas del FMSS nos permiten participar en el Congreso Mundial de la FMH, que es un evento muy importante. Nada me motiva m\u00e1s que la posibilidad de mejorar la salud de mi hijo, y lo que pudiera mejorar las cosas para \u00e9l y para otros ni\u00f1os como \u00e9l es sencillamente un mayor trabajo de todos con las portadoras. Definitivamente deber\u00edamos utilizar ese fuerte sentimiento que las portadoras pueden tener respecto a su trastorno y a sus familias a fin de llevar el mensaje a las comunidades.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><strong>\u00bfC\u00f3mo crees que incidir\u00e1 tu asistencia al Congreso Mundial 2018 de la FMH en tu participaci\u00f3n en la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n<p><\/p>\n<p class=\"\">Mi participaci\u00f3n en el Congreso Mundial 2018 de la FMH cambi\u00f3 la perspectiva que tengo de toda la comunidad. Ahora tengo contacto con personas de todo el mundo. Puedo aprender de ellas, y podemos compartir nuestro aprendizaje con otros pa\u00edses. Me siento muy agradecida con mi\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/encuentre-apoyo-local\/#NMOs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM)<\/a>\u00a0y con la familia de Susan Skinner. Trabajar\u00e9 m\u00e1s que nunca a fin de lograr los objetivos que tenemos en Uruguay y, por supuesto, toda la comunidad puede contar conmigo si hubiera algo en lo que yo pueda ayudar.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><strong>\u00bfPodr\u00edas compartir con nuestros lectores el momento (o los momentos) m\u00e1s memorables del Congreso Mundial 2018 de la FMH?<\/strong><\/p>\n<p><\/p>\n<p class=\"\">Uno de los momentos m\u00e1s memorables para m\u00ed fue el almuerzo con Mark Skinner, su pap\u00e1 y un amigo de la familia. Fueron muy gentiles y amables conmigo y compartieron algunas de las experiencias de Susan Skinner como madre de dos hijos con hemofilia. Fue un momento inolvidable para m\u00ed.<\/p>\n<p><\/p>\n<p class=\"\">Otra gran experiencia fue cuando escuchaba la historia de un paciente, un joven que tuvo muchos problemas con los inhibidores y con la obesidad. Lo escuchaba, con atenci\u00f3n y con todo mi coraz\u00f3n, y de repente empec\u00e9 a llorar pensando en todas las personas que hab\u00edan hecho posible que yo estuviera ah\u00ed, escuchando esta incre\u00edble y motivadora historia. Deseo agradecer a mis padres, a mi esposo, a mi hijo, a la Asociaci\u00f3n Uruguaya de Hemofilia, a la FMH, y a todas las personas que me han ayudado durante los momentos dif\u00edciles de mi vida.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><strong>Ahora que est\u00e1s de regreso de Glasgow, \u00bfcu\u00e1l ser\u00e1 el siguiente proyecto al que te dedicar\u00e1s?<\/strong><\/p>\n<p><\/p>\n<p class=\"\">Estoy a cargo de la comunicaci\u00f3n en la Asociaci\u00f3n Uruguaya de Hemofilia, de modo que estoy tratando de compartir con nuestra comunidad en redes sociales algunos de los conocimientos que adquir\u00ed durante el Congreso. Tambi\u00e9n trabajo con otros voluntarios en un proyecto de cabildeo, y me gustar\u00eda mucho crear un proyecto para trabajar con mujeres en el futuro. Tambi\u00e9n estoy pensando en escribir un libro para compartir algunos consejos sobre c\u00f3mo cuidar de un ni\u00f1o con hemofilia.<\/p>\n<p><\/p>\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><em>Para conocer m\u00e1s acerca del Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS), de Amanda Brito del Pino<\/em><em>, y de muchas otras receptoras de las becas del FMSS haga\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/usa\/scholarships-grants\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>clic aqu\u00ed<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Amanda Brito del Pino es una de las receptoras de la beca del FMSS en 2018. 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