{"id":34650,"date":"2022-04-12T09:33:24","date_gmt":"2022-04-12T13:33:24","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/"},"modified":"2024-04-12T14:33:30","modified_gmt":"2024-04-12T18:33:30","slug":"utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/","title":{"rendered":"Utilizar datos para mejorar las normas terap\u00e9uticas en Sri-Lanka"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"34650\" class=\"elementor elementor-34650 elementor-34340\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-e0b4ac2 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"e0b4ac2\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-2564e2e\" data-id=\"2564e2e\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f67d646 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f67d646\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p>Adem\u00e1s de ofrecer a las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) profilaxis con terapia sin factor de reemplazo, el centro de tratamiento de hemofilia (CTH) del Hospital Nacional tambi\u00e9n env\u00eda datos a la FMH. Estos datos abarcan consumo y disponibilidad de productos de factor, situaci\u00f3n de inhibidores, actividades fisiol\u00f3gicas, actividades f\u00edsicas, mejoras de fisioterapia, etc. Los datos se ingresan a las bases de datos de la FMH y se utilizan para optimizar el tratamiento en Sri Lanka y recopilar conocimientos que pueden aprovechar otros pa\u00edses. En \u00faltima instancia, el objetivo del <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Programa de ayuda humanitaria de la FMH<\/a> para CTH como el del Hospital Nacional en Colombo es que puedan proporcionar atenci\u00f3n sustentable, brind\u00e1ndoles apoyo en la recolecci\u00f3n, interpretaci\u00f3n y diseminaci\u00f3n de datos. La meta es incrementar el efecto mediante un mejor aprovechamiento de la ayuda humanitaria en todas las naciones en las que la FMH implementa programas por pa\u00eds.<\/p>\n<p>El hijo de Rupa Amarawathi empez\u00f3 a presentar inflamaci\u00f3n a los tres meses de edad. Durante mucho tiempo, esta inflamaci\u00f3n aparec\u00eda y desaparec\u00eda a pesar de los tratamientos que le administraban. Finalmente le diagnosticaron hemofilia. Ahora, su mano rara vez est\u00e1 inflamada, pudo volver a la escuela, y sus visitas al hospital se han reducido considerablemente. El acceso a la informaci\u00f3n marca toda la diferencia para personas como el hijo Amarawathi. Adem\u00e1s de contribuir al diagn\u00f3stico, la informaci\u00f3n tambi\u00e9n ayuda a los CTH a utilizar los recursos de manera m\u00e1s eficaz; por ejemplo, el Programa apoya a los especialistas para que aprendan a utilizar las donaciones con base en su fecha de expiraci\u00f3n, a se\u00f1alar necesidades futuras, y a determinar si una PCTC puede recibir profilaxis dependiendo de las cantidades de producto en inventario.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-565e2c3 elementor-widget elementor-widget-video\" data-id=\"565e2c3\" data-element_type=\"widget\" data-settings=\"{&quot;youtube_url&quot;:&quot;https:\\\/\\\/youtu.be\\\/BxI9sxGy-KM&quot;,&quot;video_type&quot;:&quot;youtube&quot;,&quot;controls&quot;:&quot;yes&quot;}\" data-widget_type=\"video.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-widget-video .elementor-widget-container{overflow:hidden;transform:translateZ(0)}.elementor-widget-video .elementor-wrapper{aspect-ratio:var(--video-aspect-ratio)}.elementor-widget-video .elementor-wrapper iframe,.elementor-widget-video .elementor-wrapper video{height:100%;width:100%;display:flex;border:none;background-color:#000}@supports not (aspect-ratio:1\/1){.elementor-widget-video .elementor-wrapper{position:relative;overflow:hidden;height:0;padding-bottom:calc(100% \/ var(--video-aspect-ratio))}.elementor-widget-video .elementor-wrapper iframe,.elementor-widget-video .elementor-wrapper video{position:absolute;top:0;right:0;bottom:0;left:0}}.elementor-widget-video .elementor-open-inline .elementor-custom-embed-image-overlay{position:absolute;top:0;right:0;bottom:0;left:0;background-size:cover;background-position:50%}.elementor-widget-video .elementor-custom-embed-image-overlay{cursor:pointer;text-align:center}.elementor-widget-video .elementor-custom-embed-image-overlay:hover .elementor-custom-embed-play i{opacity:1}.elementor-widget-video .elementor-custom-embed-image-overlay img{display:block;width:100%;aspect-ratio:var(--video-aspect-ratio);-o-object-fit:cover;object-fit:cover;-o-object-position:center center;object-position:center center}@supports not (aspect-ratio:1\/1){.elementor-widget-video .elementor-custom-embed-image-overlay{position:relative;overflow:hidden;height:0;padding-bottom:calc(100% \/ var(--video-aspect-ratio))}.elementor-widget-video .elementor-custom-embed-image-overlay img{position:absolute;top:0;right:0;bottom:0;left:0}}.elementor-widget-video .e-hosted-video .elementor-video{-o-object-fit:cover;object-fit:cover}.e-con-inner>.elementor-widget-video,.e-con>.elementor-widget-video{width:var(--container-widget-width);--flex-grow:var(--container-widget-flex-grow)}<\/style>\t\t<div class=\"elementor-wrapper elementor-open-inline\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-video\"><\/div>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-918ef8d elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"918ef8d\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<p>La doctora Chandima Thevarapperuma, del Hospital Infantil Lady Ridgeway, en Colombo, afirma que, antes de que su CTH empezara a trabajar con el Programa de ayuda humanitaria de la FMH, no pod\u00edan administrar profilaxis con agentes de desv\u00edo debido a recursos muy limitados. Ahora todo eso ha cambiado. Los recursos se han incrementado, pero los datos \u2013disponibles a trav\u00e9s de la base de datos en l\u00ednea del Programa de ayuda humanitaria de la FMH\u2013 tambi\u00e9n han aumentado, lo cual permite a los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica cuidar de las PCTC de manera m\u00e1s eficaz. Estos dos avances, en t\u00e1ndem, han permitido el incremento de la atenci\u00f3n en general y el decremento de hemorragias agudas. Otro resultado: los pacientes est\u00e1n generalmente m\u00e1s sanos y contentos. El aprecio que siente por el Programa es evidente: \u201cMe gustar\u00eda expresar mi sincera gratitud a la FMH y al Programa de ayuda humanitaria de la FMH por el apoyo que nos han proporcionado\u201d.<\/p>\n<p>El Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha estado activo en Sri Lanka durante muchos a\u00f1os. Desde el 2015, el Programa ha entregado a Sri-Lanka donaciones de m\u00e1s de 50.5 millones de unidades internacionales de factor, y en el 2020 entreg\u00f3 cerca de 80,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa haga <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d485240 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"d485240\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-heading-title{padding:0;margin:0;line-height:1}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title[class*=elementor-size-]>a{color:inherit;font-size:inherit;line-height:inherit}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-small{font-size:15px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-medium{font-size:19px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-large{font-size:29px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-xl{font-size:39px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-xxl{font-size:59px}<\/style><h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-64f77e8 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"64f77e8\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<p>El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestras Contribuyentes Visionarias Fundadoras; de Bayer y Roche, nuestras Contribuyentes Visionarias; de Grifols, nuestra Contribuyente de Liderazgo; y de nuestras Contribuyentes, CSL Behring y Takeda. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-26ff612 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"26ff612\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-widget-image{text-align:center}.elementor-widget-image a{display:inline-block}.elementor-widget-image a img[src$=\".svg\"]{width:48px}.elementor-widget-image img{vertical-align:middle;display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/ayuda-humanitaria\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"786\" height=\"343\" src=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/HA-logo.png\" class=\"attachment-full size-full wp-image-28203\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/HA-logo.png 786w, https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/HA-logo-192x84.png 192w, https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/HA-logo-768x335.png 768w\" sizes=\"(max-width: 786px) 100vw, 786px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hubo una \u00e9poca en la que el Hospital Nacional de Colombo, Sri Lanka, solo pod\u00eda proporcionar a sus pacientes con trastornos de la coagulaci\u00f3n tratamiento m\u00ednimo. Los m\u00e9dicos no pod\u00edan realizar cirug\u00edas o tratamientos especiales como la inducci\u00f3n a la inmunotolerancia para el tratamiento de inhibidores. La doctora Visaka Ratnamalala afirma que eso ha cambiado gracias al Programa de ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH): \u201cNuestro centro es ahora el principal centro [de tratamiento de hemofilia en Sri Lanka] que proporciona tratamiento para todas las lesiones complicadas y cirug\u00edas en casos de hemofilia.\u201d<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":34344,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-34650","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v23.4 (Yoast SEO v23.4) - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Utilizar datos para mejorar las normas terap\u00e9uticas en Sri-Lanka | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Utilizar datos para mejorar las normas terap\u00e9uticas en Sri-Lanka\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Hubo una \u00e9poca en la que el Hospital Nacional de Colombo, Sri Lanka, solo pod\u00eda proporcionar a sus pacientes con trastornos de la coagulaci\u00f3n tratamiento m\u00ednimo. 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La doctora Visaka Ratnamalala afirma que eso ha cambiado gracias al Programa de ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH): \u201cNuestro centro es ahora el principal centro [de tratamiento de hemofilia en Sri Lanka] que proporciona tratamiento para todas las lesiones complicadas y cirug\u00edas en casos de hemofilia.\u201d","og_url":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/","og_site_name":"FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/wfhemophilia\/","article_published_time":"2022-04-12T13:33:24+00:00","article_modified_time":"2024-04-12T18:33:30+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":700,"url":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/Sri-Lanka-video-header.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Mitch Semienchuk","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Escrito por":"Mitch Semienchuk","Tiempo de lectura":"3 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/"},"author":{"name":"Mitch Semienchuk","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#\/schema\/person\/f57928f0dd0ca8906b81082895256d8f"},"headline":"Utilizar datos para mejorar las normas terap\u00e9uticas en Sri-Lanka","datePublished":"2022-04-12T13:33:24+00:00","dateModified":"2024-04-12T18:33:30+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/"},"wordCount":706,"publisher":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/Sri-Lanka-video-header.jpg","articleSection":["Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH"],"inLanguage":"es"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/","url":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/","name":"Utilizar datos para mejorar las normas terap\u00e9uticas en Sri-Lanka | FMH - 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