{"id":34650,"date":"2022-04-12T09:33:24","date_gmt":"2022-04-12T13:33:24","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/"},"modified":"2024-04-12T14:33:30","modified_gmt":"2024-04-12T18:33:30","slug":"utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/","title":{"rendered":"Utilizar datos para mejorar las normas terap\u00e9uticas en Sri-Lanka"},"content":{"rendered":"\t\t
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Adem\u00e1s de ofrecer a las personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n (PCTC) profilaxis con terapia sin factor de reemplazo, el centro de tratamiento de hemofilia (CTH) del Hospital Nacional tambi\u00e9n env\u00eda datos a la FMH. Estos datos abarcan consumo y disponibilidad de productos de factor, situaci\u00f3n de inhibidores, actividades fisiol\u00f3gicas, actividades f\u00edsicas, mejoras de fisioterapia, etc. Los datos se ingresan a las bases de datos de la FMH y se utilizan para optimizar el tratamiento en Sri Lanka y recopilar conocimientos que pueden aprovechar otros pa\u00edses. En \u00faltima instancia, el objetivo del Programa de ayuda humanitaria de la FMH<\/a> para CTH como el del Hospital Nacional en Colombo es que puedan proporcionar atenci\u00f3n sustentable, brind\u00e1ndoles apoyo en la recolecci\u00f3n, interpretaci\u00f3n y diseminaci\u00f3n de datos. La meta es incrementar el efecto mediante un mejor aprovechamiento de la ayuda humanitaria en todas las naciones en las que la FMH implementa programas por pa\u00eds.<\/p>\n

El hijo de Rupa Amarawathi empez\u00f3 a presentar inflamaci\u00f3n a los tres meses de edad. Durante mucho tiempo, esta inflamaci\u00f3n aparec\u00eda y desaparec\u00eda a pesar de los tratamientos que le administraban. Finalmente le diagnosticaron hemofilia. Ahora, su mano rara vez est\u00e1 inflamada, pudo volver a la escuela, y sus visitas al hospital se han reducido considerablemente. El acceso a la informaci\u00f3n marca toda la diferencia para personas como el hijo Amarawathi. Adem\u00e1s de contribuir al diagn\u00f3stico, la informaci\u00f3n tambi\u00e9n ayuda a los CTH a utilizar los recursos de manera m\u00e1s eficaz; por ejemplo, el Programa apoya a los especialistas para que aprendan a utilizar las donaciones con base en su fecha de expiraci\u00f3n, a se\u00f1alar necesidades futuras, y a determinar si una PCTC puede recibir profilaxis dependiendo de las cantidades de producto en inventario.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La doctora Chandima Thevarapperuma, del Hospital Infantil Lady Ridgeway, en Colombo, afirma que, antes de que su CTH empezara a trabajar con el Programa de ayuda humanitaria de la FMH, no pod\u00edan administrar profilaxis con agentes de desv\u00edo debido a recursos muy limitados. Ahora todo eso ha cambiado. Los recursos se han incrementado, pero los datos \u2013disponibles a trav\u00e9s de la base de datos en l\u00ednea del Programa de ayuda humanitaria de la FMH\u2013 tambi\u00e9n han aumentado, lo cual permite a los proveedores de atenci\u00f3n m\u00e9dica cuidar de las PCTC de manera m\u00e1s eficaz. Estos dos avances, en t\u00e1ndem, han permitido el incremento de la atenci\u00f3n en general y el decremento de hemorragias agudas. Otro resultado: los pacientes est\u00e1n generalmente m\u00e1s sanos y contentos. El aprecio que siente por el Programa es evidente: \u201cMe gustar\u00eda expresar mi sincera gratitud a la FMH y al Programa de ayuda humanitaria de la FMH por el apoyo que nos han proporcionado\u201d.<\/p>\n

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha estado activo en Sri Lanka durante muchos a\u00f1os. Desde el 2015, el Programa ha entregado a Sri-Lanka donaciones de m\u00e1s de 50.5 millones de unidades internacionales de factor, y en el 2020 entreg\u00f3 cerca de 80,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestras Contribuyentes Visionarias Fundadoras; de Bayer y Roche, nuestras Contribuyentes Visionarias; de Grifols, nuestra Contribuyente de Liderazgo; y de nuestras Contribuyentes, CSL Behring y Takeda. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Hubo una \u00e9poca en la que el Hospital Nacional de Colombo, Sri Lanka, solo pod\u00eda proporcionar a sus pacientes con trastornos de la coagulaci\u00f3n tratamiento m\u00ednimo. Los m\u00e9dicos no pod\u00edan realizar cirug\u00edas o tratamientos especiales como la inducci\u00f3n a la inmunotolerancia para el tratamiento de inhibidores. La doctora Visaka Ratnamalala afirma que eso ha cambiado gracias al Programa de ayuda Humanitaria de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH): \u201cNuestro centro es ahora el principal centro [de tratamiento de hemofilia en Sri Lanka] que proporciona tratamiento para todas las lesiones complicadas y cirug\u00edas en casos de hemofilia.\u201d<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":34344,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-34650","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nUtilizar datos para mejorar las normas terap\u00e9uticas en Sri-Lanka | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-datos-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-sri-lanka\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Utilizar datos para mejorar las normas terap\u00e9uticas en Sri-Lanka\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Hubo una \u00e9poca en la que el Hospital Nacional de Colombo, Sri Lanka, solo pod\u00eda proporcionar a sus pacientes con trastornos de la coagulaci\u00f3n tratamiento m\u00ednimo. 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