{"id":34448,"date":"2022-04-19T00:00:38","date_gmt":"2022-04-19T04:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/?p=34448"},"modified":"2024-04-12T14:32:59","modified_gmt":"2024-04-12T18:32:59","slug":"utilizar-actividades-de-cabildeo-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-egipto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-actividades-de-cabildeo-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-egipto\/","title":{"rendered":"Utilizar actividades de cabildeo para mejorar las normas terap\u00e9uticas en Egipto"},"content":{"rendered":"\t\t
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El doctor Ahmed Elekiaby es m\u00e9dico del Hospital Shabrawichy, en Guiza, Egipto. Afirma que, gracias a las donaciones del Programa de ayuda humanitaria de la FMH<\/a> y al apoyo de actividades de cabildeo, el financiamiento del gobierno se ha incrementado durante los \u00faltimos a\u00f1os y \u00e9l ha sido testigo de una mejor\u00eda conmensurable en el tratamiento. Los pacientes est\u00e1n m\u00e1s sanos y contentos y, en varias instancias, se han salvado vidas.<\/p>\n

En el caso de Ammar El Kassaby, una mejor atenci\u00f3n lo salv\u00f3 de una vida de discapacidad. Present\u00f3 su primera hemorragia cuando era beb\u00e9, durante su circuncisi\u00f3n. Su padre describe la reacci\u00f3n de los dos m\u00e9dicos que realizaron el procedimiento en ese entonces como \u201caterrorizados\u201d porque no sab\u00edan lo que estaba pasando. En aquel momento no recibi\u00f3 un diagn\u00f3stico porque no hab\u00eda capacitaci\u00f3n sobre la hemofilia entre la comunidad m\u00e9dica. Ammar continu\u00f3 padeciendo problemas relacionados con la hemofilia durante toda su ni\u00f1ez, entre ellos una hemorragia en la rodilla que hizo que se retirara de una competencia de nataci\u00f3n. La rodilla posteriormente requiri\u00f3 cirug\u00eda, pero la atenci\u00f3n inadecuada ocasion\u00f3 que hubiera complicaciones despu\u00e9s de la intervenci\u00f3n. No fue sino hasta a\u00f1os despu\u00e9s \u2013una vez que la disponibilidad de factor y los conocimientos sobre la hemofilia hab\u00edan mejorado considerablemente\u2013 cuando logr\u00f3 recibir tratamiento adecuado para su rodilla.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u201cSi hubiera una mayor disponibilidad de factor\u201d, explica Mohamad El Kassaby, padre de Ammar, \u201ceso acabar\u00eda con el sufrimiento de las personas con hemofilia y sus familiares\u201d. De este sentimiento hace eco Mohammed Soliman, l\u00edder de cabildeo a favor de la hemofilia en Egipto. Soliman ha sido testigo de primera mano de la diferencia que m\u00e1s factor y una mejor atenci\u00f3n pueden marcar en la vida de las PCTC. Estos resultados concretos y factuales se utilizan en labores de cabildeo. \u201cLas historias de \u00e9xito de la Sociedad Egipcia de Hemofilia\u2026 nos brindaron la oportunidad de subrayar [los desaf\u00edos que enfrenta la comunidad] ante los funcionarios de salud egipcios. Les hablamos del Programa de ayuda humanitaria de la FMH y de la manera en la que ha ayudado a salvar la vida de las personas.\u201d<\/p>\n

Desde el 2015, el Programa de ayuda humanitaria de la MFH ha entregado a Egipto donaciones de m\u00e1s de 47 millones de unidades internacionales de factor. Para conocer otros testimonios de Egipto vea el video. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa haga clic aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en pa\u00edses en v\u00edas de desarrollo. Al proporcionar un flujo m\u00e1s previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atenci\u00f3n. Nada de esto ser\u00eda posible sin el generoso apoyo de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestras Contribuyentes Visionarias Fundadoras; de Bayer y Roche, nuestras Contribuyentes Visionarias; de Grifols, nuestra Contribuyente de Liderazgo; y de nuestras Contribuyentes, CSL Behring y Takeda. Para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Uno de los elementos clave de la atenci\u00f3n sustentable es el apoyo gubernamental. En \u00faltima instancia, m\u00e9dicos y centros de tratamiento de hemofilia (CTH) se ven limitados por el financiamiento que reciben de sus gobiernos. Si bien iniciativas como el Programa de ayuda humanitaria de la FMH pueden marcar una enorme diferencia en la vida de una persona con un trastorno de la coagulaci\u00f3n (PCTC), la atenci\u00f3n solamente podr\u00e1 ser realmente sustentable si existe un compromiso gubernamental a largo plazo. Es por este motivo que una parte esencial del Programa es la colaboraci\u00f3n con los encargados de la toma de decisiones a fin de asegurar la participaci\u00f3n del gobierno. En el caso de Egipto, tales esfuerzos han tenido \u00e9xito y la calidad de vida de los pacientes ha mejorado considerablemente.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":34364,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[186],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-34448","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programa-de-ayuda-humanitaria-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nUtilizar actividades de cabildeo para mejorar las normas terap\u00e9uticas en Egipto | FMH - Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/utilizar-actividades-de-cabildeo-para-mejorar-las-normas-terapeuticas-en-egipto\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Utilizar actividades de cabildeo para mejorar las normas terap\u00e9uticas en Egipto\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Uno de los elementos clave de la atenci\u00f3n sustentable es el apoyo gubernamental. 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