{"id":30334,"date":"2020-12-28T09:00:00","date_gmt":"2020-12-28T14:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/el-programa-de-la-amp-apoya-a-la-comunidad-de-trastornos-de-la-coagulacion-en-egipto\/"},"modified":"2024-04-22T09:45:37","modified_gmt":"2024-04-22T13:45:37","slug":"el-programa-de-la-amp-apoya-a-la-comunidad-de-trastornos-de-la-coagulacion-en-egipto","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/el-programa-de-la-amp-apoya-a-la-comunidad-de-trastornos-de-la-coagulacion-en-egipto\/","title":{"rendered":"El Programa de la AMP apoya a la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Egipto"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"30334\" class=\"elementor elementor-30334 elementor-8698\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-6159279 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"6159279\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-befc5b1\" data-id=\"befc5b1\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-55dc0f1 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"55dc0f1\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>En 2016, Egipto se inscribi\u00f3 a la fase II del programa de la FMH,\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/identificacion-y-diagnostico\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atenci\u00f3n de los trastornos de la coagulaci\u00f3n<\/a>\u00a0a fin de ayudar a mejorar el diagn\u00f3stico y las actividades de cabildeo en el pa\u00eds para que, en \u00faltima instancia, los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n pudieran tener mayor acceso al tratamiento. La FMH colabor\u00f3 con voluntarios legos y m\u00e9dicos de la Sociedad Egipcia de Hemofilia (SEH), \u2012entre ellos las doctoras Magda Rakha, presidente de la SEH, Sonia Adolf, e Isis Soliman\u2012 a fin de garantizar el \u00e9xito de esta importante iniciativa.<\/p>\n<p>El Programa de la AMP tiene un significado muy personal para varios miembros de la SEH, entre ellos Mohammed Abu-Hagar, cuyo hermano menor, Mustafa (quien ten\u00eda hemofilia A grave), muri\u00f3 de una hemorragia intracraneal despu\u00e9s de un accidente automovil\u00edstico. Desafortunadamente, en ese entonces los m\u00e9dicos locales no estaban al tanto de las complicaciones relacionadas con la hemofilia y, por ende, Mustafa no recibi\u00f3 la atenci\u00f3n que necesitaba. Abu-Hagar se propuso trabajar en todo lo que pudiera, como voluntario lego con la SEH, para que otros ni\u00f1os no sufrieran la misma suerte que su hermano. Sus esfuerzos han tenido \u00e9xito, y recientemente fue testigo de un caso en el que el mayor conocimiento sobre los trastornos de la coagulaci\u00f3n entre la comunidad m\u00e9dica ayud\u00f3 a mejorar la vida de un hombre que antes no pod\u00eda caminar. \u201cHemos avanzado mucho\u201d, afirma Mohammed, \u201cy todos nosotros en la SEH continuaremos nuestra lucha para garantizar que todas las personas con hemofilia (PCH) en Egipto reciban atenci\u00f3n y tratamiento r\u00e1pidos y que vivan sus vidas sin dolor.\u201d<\/p>\n<p>El apoyo del Programa de la AMP en Egipto se manifiesta de muchas maneras. Por ejemplo, la FMH estuvo representada en la sesi\u00f3n de aspectos destacados sobre la hemofilia, del congreso anual de la Sociedad Egipcia de Hematolog\u00eda y Oncolog\u00eda Pedi\u00e1tricas. La FMH tambi\u00e9n organiz\u00f3 varios talleres, tales como sesiones sobre el uso eficaz de productos de vida media prolongada; complicaciones musculoesquel\u00e9ticas; diagn\u00f3stico de laboratorios nacionales; capacitaci\u00f3n en temas psicosociales para personal de enfermer\u00eda y trabajadores sociales; y una capacitaci\u00f3n a l\u00edderes juveniles nacionales. Durante los pasados cinco a\u00f1os, los eventos de la FMH han capacitado e incrementando la conciencia de m\u00e1s de 700 profesionales de la salud y 1,600 voluntarios legos.<\/p>\n<p>Como resultado de los esfuerzos del Programa de la AMP de la FMH, y de la dedicaci\u00f3n de la SEH, Egipto ha logrado s\u00f3lidos avances a fin de reducir la brecha entre el n\u00famero de PCH identificadas, en comparaci\u00f3n con el n\u00famero de PCH esperado. Por ejemplo, entre 2015 y 2019 se identificaron 777 PCH adicionales, con lo que el total de PCH identificadas en Egipto se increment\u00f3 de 5,420 en 2015 a 6,197 en 2019. Esto representa el 60% de la poblaci\u00f3n de PCH esperada en Egipto, de acuerdo con el\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/ya-esta-disponible-el-informe-del-sondeo-mundial-anual-2019-de-la-fmh\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Sondeo Mundial Anual 2019<\/a>. Durante el mismo periodo se registr\u00f3 un incremento del 80% en la adquisici\u00f3n de productos de tratamiento por parte del gobierno, aunque estos niveles siguen estando por debajo de lo que ser\u00eda necesario. \u201cSi bien hemos logrado identificar a muchos nuevos miembros de nuestra comunidad\u201d, explica Rakha, \u201cla mayor\u00eda de ellos son casos de hemofilia grave y moderada. Esto indica que tenemos que trabajar todav\u00eda m\u00e1s para identificar los casos leves y para llegar hasta comunidades, pueblos y ciudades alejadas de El Cairo.\u201d<\/p>\n<p>Ahora, en Egipto, la atenci\u00f3n de la hemofilia est\u00e1 mucho mejor coordinada bajo un plan nacional basado en gu\u00edas de tratamiento nacionales, y los esfuerzos de cabildeo ante el gobierno est\u00e1n teniendo un impacto positivo en la calidad de la atenci\u00f3n en el pa\u00eds. Una reuni\u00f3n que los miembros de la SEH y hemat\u00f3logos l\u00edderes tuvieron con el Comit\u00e9 M\u00e9dico y el Asesor de Salud del Primer Ministro en julio de 2020 ha ayudado a llamar la atenci\u00f3n de legisladores del m\u00e1s alto nivel en Egipto hacia necesidades de alta prioridad. Estos esfuerzos continuar\u00e1n mediante reuniones peri\u00f3dicas para abordar un mayor acceso a terapias novedosas y de reemplazo. La SEH colaborar\u00e1 activamente con el gobierno a fin de garantizar que la\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/ya-se-publico-la-3a-edicion-de-las-guias-de-la-fmh-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">3\u00aa edici\u00f3n de las Gu\u00edas de la FMH para el tratamiento de la hemofilia<\/a>\u00a0se integre a los protocolos de salud egipcios. Con el apoyo de la FMH, Egipto tambi\u00e9n encabeza a la regi\u00f3n del Mediterr\u00e1neo del Este en la sistematizaci\u00f3n y documentaci\u00f3n del tratamiento de inhibidores por medio de un programa piloto de inducci\u00f3n de la inmunotolerancia. Asimismo, la SEH ha impulsado los servicios musculoesquel\u00e9ticos mediante planes de tratamiento personalizados usando el programa\u00a0<em>Exercise Pro<\/em>. A trav\u00e9s de labores de cabildeo ha incrementado igualmente el n\u00famero de PCH que recibe profilaxis, y ha suscrito un acuerdo para que el gobierno ampl\u00ede la cobertura profil\u00e1ctica a todos los ni\u00f1os menores de 6 a\u00f1os en los centros de tratamiento de hemofilia administrados por el seguro m\u00e9dico gubernamental.<\/p>\n<p>A pesar de los impresionantes avances en los \u00faltimos a\u00f1os, la visi\u00f3n de\u00a0<em>Tratamiento para todos<\/em>\u00a0est\u00e1 lejos de convertirse en realidad en Egipto. El-Ekiaby afirm\u00f3 que \u201cen a\u00f1os recientes hemos tenido un progreso constante en la mejora del acceso a la atenci\u00f3n y el tratamiento, pero todav\u00eda quedan muchos desaf\u00edos por enfrentar. Una prioridad futura es incrementar la adquisici\u00f3n de factor para ayudarnos a implementar la profilaxis universal y la terapia en el hogar. Tambi\u00e9n necesitamos mejorar el manejo de pacientes con inhibidores. Los roles colaborativos que desempe\u00f1an la FMH, la SEH, los profesionales de la salud y el gobierno son clave para hacer frente a estos retos y para mejorar la calidad de vida de todos los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n.\u201d<\/p>\n<p>Nuestro agradecimiento y gratitud a los miembros del consejo directivo de la FMH; a actuales y anteriores miembros de comit\u00e9s de la FMH, y a todos los dem\u00e1s voluntarios por su activo apoyo a las actividades de la AMP en Egipto, a trav\u00e9s de visitas e intercambio de conocimientos; en particular a Glenn Pierce, Magdy El-Ekiaby, Dawn Rottellini, Johnny Mahlangu, Pierre Toulon, Sukesh Nair, Frederica Cassis, Adolfo Llinas, Mauricio Silva y Adly Sabbour.<\/p>\n<p><em>El Programa de la AMP recibe financiamiento de: Bayer, Biotest, CSL Behring, Pfizer, Sanofi Genzyme, Sobi y Takeda. La FMH tambi\u00e9n desea agradecer el apoyo de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud para el Programa.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En 2016, Egipto se inscribi\u00f3 a la fase II del programa de la FMH,\u00a0la Alianza Mundial para el Progreso (AMP) en la atenci\u00f3n de los trastornos de la coagulaci\u00f3n\u00a0a fin [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":15621,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[208],"tags":[],"search-category":[],"class_list":["post-30334","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-amp-es-2"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.2 (Yoast SEO v27.2) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>El Programa de la AMP apoya a la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n en Egipto | FMH - 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