{"id":27800,"date":"2019-09-10T09:00:00","date_gmt":"2019-09-10T13:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/la-federacion-mundial-de-hemofilia-encabezo-un-estudio-cientifico-que-actualiza-la-prevalencia-de-la-hemofilia-a-cifras-mas-altas-que-las-previamente-estimadas\/"},"modified":"2024-04-21T12:39:41","modified_gmt":"2024-04-21T16:39:41","slug":"la-federacion-mundial-de-hemofilia-encabezo-un-estudio-cientifico-que-actualiza-la-prevalencia-de-la-hemofilia-a-cifras-mas-altas-que-las-previamente-estimadas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/la-federacion-mundial-de-hemofilia-encabezo-un-estudio-cientifico-que-actualiza-la-prevalencia-de-la-hemofilia-a-cifras-mas-altas-que-las-previamente-estimadas\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia encabez\u00f3 un estudio cient\u00edfico que actualiza la prevalencia de la hemofilia a cifras m\u00e1s altas que las previamente estimadas"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"27800\" class=\"elementor elementor-27800 elementor-18881\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-b7f7e6c elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"b7f7e6c\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-9377289\" data-id=\"9377289\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-857e2d4 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"857e2d4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) encabez\u00f3 un estudio cient\u00edfico que actualiza la prevalencia de la hemofilia a cifras m\u00e1s altas que las previamente estimadas y proporciona, por primera vez, estimaciones de la prevalencia de la hemofilia al nacer (<em>Anales de Medicina Interna,\u00a0<\/em>10 de setiembre de 2019).<\/p>\n<p>La hemofilia es un trastorno de la coagulaci\u00f3n hereditario causado por un defecto en el gen F8 o F9, que codifica las instrucciones para fabricar las prote\u00ednas del factor que ayudan a coagular la sangre. La falta de tratamiento puede causar trastornos articulares cr\u00f3nicos e incapacitantes. El sangrado en los \u00f3rganos y las hemorragias intracraneales pueden provocar discapacidad e incluso la muerte. El tratamiento tiene como objetivo prevenir o detener las hemorragias debilitantes y potencialmente mortales; sin embargo, el tratamiento es costoso y escaso en muchos pa\u00edses.<\/p>\n<p>Investigadores de la Universidad McMaster, la Universidad Estatal de Carolina del Norte, la Universidad de Aix-Marseille y la Universidad de Sheffield unieron sus esfuerzos para responder a un llamado a la acci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH), a fin de proporcionar estimaciones precisas de la prevalencia de la hemofilia, as\u00ed como su prevalencia al nacer, y la desventaja de la esperanza de vida asociada para pacientes masculinos con hemofilia A o B. Esta informaci\u00f3n es crucial y necesaria para planificar la mejora de la atenci\u00f3n de la hemofilia en todo el mundo. Los autores llevaron a cabo un metaan\u00e1lisis de datos de registro en pa\u00edses con registros completos (Australia, Canad\u00e1, Francia, Italia, Nueva Zelanda y el Reino Unido) y descubrieron que la prevalencia de la hemofilia es m\u00e1s alta de lo previamente estimado. Los autores informan una prevalencia de 17 por cada 100 000 hombres para todos los niveles de severidad de la hemofilia A, seis para la hemofilia A severa, cuatro para todos los niveles de severidad de la hemofilia B y uno para la hemofilia B severa. Por primera vez, se estim\u00f3 la prevalencia de la hemofilia al nacer, definida como el n\u00famero de personas nacidas con hemofilia por cada 100 000 nacimientos masculinos. La prevalencia al nacer por cada 100 000 hombres es de 25 para todas las severidades de la hemofilia A, 10 para la hemofilia A severa, cinco para todas las severidades de la hemofilia B y dos para la hemofilia B severa. Esto se traduce en aproximadamente 1 125 000 hombres con hemofilia en todo el mundo, de los cuales aproximadamente 418 000 tienen hemofilia severa, sin diagnosticar, en la mayor\u00eda de los casos. La desventaja de la esperanza de vida para las personas con hemofilia que viven en pa\u00edses de altos ingresos es del 30\u2009% para la hemofilia A, 37\u2009% para la hemofilia A severa, 24\u2009% para la hemofilia B y 27\u2009% para la hemofilia B severa. La brecha que afecta la esperanza de vida de las personas con hemofilia es considerablemente mayor en los pa\u00edses de bajos ingresos, donde la falta de tratamiento ha afectado a la poblaci\u00f3n de hemofilia y ha resultado en desventajas para la esperanza de vida de 64\u2009%, 77\u2009% y 93\u2009%, aproximadamente, para los pa\u00edses con ingresos de nivel mediano-alto, mediano-bajo y bajo, respectivamente, seg\u00fan las definiciones del Banco Mundial.<\/p>\n<p>El Dr. Alfonso Iorio, autor principal y otrora presidente del Comit\u00e9 de datos e informaci\u00f3n demogr\u00e1fica de la FMH declar\u00f3: \u201cEste documento constituye un hito en nuestro camino para brindar atenci\u00f3n a los pacientes con hemofilia en todo el mundo. Saber cu\u00e1ntos pacientes se pueden esperar en cada pa\u00eds, en base a su poblaci\u00f3n, es una medida importante de la eficiencia del sistema de atenci\u00f3n de la salud. Saber cu\u00e1ntos pacientes deber\u00edan estar all\u00ed y cu\u00e1ntos no est\u00e1n incluidos en los registros nacionales e internacionales es una medida del trabajo pendiente. Saber cu\u00e1ntos pacientes a\u00fan quedan por identificar permitir\u00e1 a los sistemas de atenci\u00f3n de la salud poder estimar los recursos necesarios para tratar la enfermedad. Asimismo, permitir\u00e1 a los fabricantes de los medicamentos aumentar su inversi\u00f3n en aras de la investigaci\u00f3n, a fin de satisfacer la demanda de una poblaci\u00f3n de pacientes tres veces mayor de lo que se pensaba. Por \u00faltimo, servir\u00e1 para destacar la importancia de las campa\u00f1as de proyecci\u00f3n e identificaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n<p>El doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente m\u00e9dico de la FMH, enfatiza la importancia de este trabajo para la FMH: \u201cMuestra el poder de los registros de alta calidad producidos por la comunidad de hemofilia. Publicar este trabajo en una revista de medicina interna general de alto impacto en los EE.UU. es un testimonio de la credibilidad que nuestra comunidad ha ido construyendo a\u00f1o tras a\u00f1o, y es el mejor auspicio de \u00e9xito para el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulaci\u00f3n de la FMH\u00bb.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/annals.org\/aim\/article-abstract\/2749729\/establishing-prevalence-prevalence-birth-hemophilia-males-meta-analytic-approach-using\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Para leer la nota de prensa en el sitio web de los\u00a0<em>Anales de Medicina Interna<\/em>, por favor haga clic aqu\u00ed.<\/a><\/p>\n<p><strong>Cita para la presente publicaci\u00f3n cient\u00edfica<\/strong><\/p>\n<p>Iorio A, Stonebraker JS, Chambost H, et al. Establishing the male prevalence and prevalence at birth of hemophilia. A meta-analytic approach using national registries.\u00a0<em>Anales de Medicina Interna<\/em>. 10 de setiembre de 2019 [publicaci\u00f3n electr\u00f3nica antes de impresi\u00f3n]. doi:10.7326\/M19-1208.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia (FMH) encabez\u00f3 un estudio cient\u00edfico que actualiza la prevalencia de la hemofilia a cifras m\u00e1s altas que las previamente estimadas y proporciona, por primera vez, estimaciones de la prevalencia de la hemofilia al nacer (Anales de Medicina Interna, 10 de setiembre de 2019).<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":18891,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[121,119,196],"tags":[],"search-category":[],"class_list":["post-27800","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-declaraciones-y-notificaciones-de-la-fmh","category-education-es","category-noticias-medicas"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.2 (Yoast SEO v27.2) - 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