{"id":27789,"date":"2019-08-27T09:00:00","date_gmt":"2019-08-27T13:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/superar-los-obstaculos-para-construir-un-futuro-mejor-kyelle-y-mervyn-virgil\/"},"modified":"2024-04-21T12:39:11","modified_gmt":"2024-04-21T16:39:11","slug":"superar-los-obstaculos-para-construir-un-futuro-mejor-kyelle-y-mervyn-virgil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/es\/article\/superar-los-obstaculos-para-construir-un-futuro-mejor-kyelle-y-mervyn-virgil\/","title":{"rendered":"Superar los obst\u00e1culos para construir un futuro mejor: Kyelle y Mervyn Virgil"},"content":{"rendered":"\t\t
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Kyelle Virgil, quien vive con hemofilia A e inhibidores en Trinidad y Tobago, lucha incansablemente ante los obst\u00e1culos que se le presentan desde su ni\u00f1ez. Sus compa\u00f1eros de clase no sab\u00edan lo que era la hemofilia y no pod\u00edan entender por qu\u00e9 \u00e9l no pod\u00eda jugar ni f\u00fatbol ni baloncesto. Kyelle recuerda claramente c\u00f3mo se mofaban de \u00e9l cuando se ten\u00eda que quedar a un costado mientras que todos practicaban los deportes que \u00e9l amaba. Las largas y frecuentes hospitalizaciones para tratar sangrados recurrentes terminaron por aislarlo a\u00fan m\u00e1s de su comunidad y sus amigos. Ahora que se encuentra en silla de ruedas, debido a la amputaci\u00f3n de su pierna izquierda, hace frente a problemas de accesibilidad, lo que le impide disfrutar de una vida social plena. A pesar de todos estos obst\u00e1culos, se muestra optimista acerca del futuro, gracias al apoyo de la comunidad que va m\u00e1s all\u00e1 de las fronteras e impulsado por el deseo de continuar el legado de voluntariado de su padre Mervyn en la comunidad de trastornos de la coagulaci\u00f3n.<\/p>\n

En 2014, Kyelle recibi\u00f3 una\u00a0beca para j\u00f3venes de la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia<\/a>\u00a0para asistir al Congreso Mundial 2014 de la FMH en Melbourne, Australia. Estando ah\u00ed, cre\u00f3 una red mundial de j\u00f3venes que est\u00e1n enfrentando y superando obst\u00e1culos, similares a los que \u00e9l tuvo que enfrentar en su pa\u00eds, Trinidad y Tobago.<\/p>\n

Desde 1987, Mervyn ha sido voluntario en la organizaci\u00f3n nacional miembro (ONM) de la FMH de Trinidad y Tobago, la Sociedad para trastornos de la coagulaci\u00f3n severos y hereditarios. Las mejoras que ha visto en la atenci\u00f3n de la hemofilia contin\u00faan inspir\u00e1ndolo. Pudo constatar personalmente el impacto del Centro de Tratamiento de Hemofilia de Puerto Espa\u00f1a, el cual formaba parte del\u00a0Programa de hermanamiento de la FMH<\/a>\u00a0con sus pares de Campinas, Brasil. Mervyn lo considera un gran paso hacia la mejora de la atenci\u00f3n de pacientes y espera ver una continuaci\u00f3n del programa con otros pa\u00edses. Las relaciones que se establecieron mientras form\u00f3 parte del programa garantizan que los m\u00e9dicos locales est\u00e9n al d\u00eda con los \u00faltimos avances respecto al tratamiento y la atenci\u00f3n.<\/p>\n

Mervyn atribuye a la FMH el haber salvado la vida de su hijo. Kyelle ha vivido con inhibidores por m\u00e1s de veinte a\u00f1os. Los agentes de derivaci\u00f3n necesarios a\u00fan no est\u00e1n disponibles f\u00e1cilmente en Trinidad y Tobago y fueron suministrados por la FMH para la amputaci\u00f3n de la pierna de Kyelle y su posterior hospitalizaci\u00f3n de siete meses.<\/p>\n

Antes de ser elegido para recibir la beca para j\u00f3venes en 2014, Kyelle organizaba eventos para recaudar fondos para la Sociedad para trastornos de la coagulaci\u00f3n severos y hereditarios; sin embargo, luego de conocer gente de todo el mundo y escuchar sus experiencias, regres\u00f3 a su pa\u00eds con un nuevo objetivo en mente: realizar acciones de cabildeo para lograr la atenci\u00f3n integral de todos los pacientes, en particular, de la generaci\u00f3n m\u00e1s joven de su pa\u00eds. No solo deseaba incrementar la concientizaci\u00f3n y mejorar las condiciones, sino tambi\u00e9n asegurarse de que nadie estuviera solo. \u201cVeo que se necesita un grupo de personas, comprometidas consigo mismas, para trabajar hacia una meta com\u00fan, teniendo en cuenta que en la uni\u00f3n est\u00e1 la fuerza\u201d.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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La vida sin la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia habr\u00eda sido extremadamente dif\u00edcil, pr\u00e1cticamente inexistente, puesto que mi pa\u00eds no cuenta con agentes de derivaci\u00f3n.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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– Kyelle Virgil<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Mervyn aplaude el arraigado compromiso de su hijo. Si bien siempre estar\u00e1 agradecido por el papel que desempe\u00f1\u00f3 la FMH para garantizar agentes de derivaci\u00f3n y otorgar medicamentos a trav\u00e9s del\u00a0Programa de ayuda humanitaria de la FMH<\/a>, \u00e9l sabe que a\u00fan hay mucho por hacer.<\/p>\n

Kyelle y Mervyn tienen razones personales y evidentes para creer que las personas deben apoyar el trabajo que realiza la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia. Cuando se les pregunt\u00f3 qu\u00e9 mensaje enviar\u00edan a los posibles colaboradores, de inmediato, ambos hicieron referencia a los aspectos de desarrollo comunitario de nuestro trabajo. Asimismo, mencionaron la capacitaci\u00f3n que brindamos para garantizar que los profesionales de la atenci\u00f3n de la salud puedan diagnosticar y tratar a los pacientes con compasi\u00f3n y empat\u00eda; los talleres de cabildeo que no solo capacitan a los l\u00edderes comunitarios sobre c\u00f3mo realizar cabildeo para lograr un mejor tratamiento, sino tambi\u00e9n para comunicarse mejor con los colegas; adem\u00e1s de las iniciativas de recopilaci\u00f3n de datos que las ONM pueden emplear para demostrar el impacto de la falta de acci\u00f3n a los gobiernos.<\/p>\n

\u00danase a Kyelle, Mervyn y dem\u00e1s pacientes alrededor del mundo en la b\u00fasqueda de una visi\u00f3n compartida del Tratamiento para todos\u00a0apoyando nuestro trabajo<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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